《愛滋病證人》

《愛滋病證人》

《愛滋病證人》,南非埃德漫·卡梅倫編著的預防醫學與衛生學書籍。《愛滋病證人》中,卡梅倫法官對一些愛滋病病毒感染者和病人的艱辛作了人性化的描述。

基本信息

內容簡介

卡梅倫法官以優美的散文記述了他所經歷過的精神、肉體以及社會的壓力,使我們認識到,在中國有許多人在忍受著同樣的折磨;他記述了他如何經受嚴峻的考驗,成為抗擊愛滋病前線的領導者;他還告訴我們,如何幫助不幸感染愛滋病的人民過上美好和有尊嚴的生活。我們,包括愛滋病病毒感染者和病人,都擁有過上健康和美好生活的權利,不應該存在歧視。相信,只要我們共同努力,就一定能夠戰勝艾滋病。

作者簡介

埃德溫·卡梅倫畢業於南非斯坦林布希、牛津和南非大學,並獲三所學校的最高學術榮譽。1983年,在約翰內斯堡成為執業律師。1986年起,任金山大學套用法律研究中心的人權律師;由於他的突出貢獻,1989年,獲得法學教授職稱。在中心任職期間,與他人聯合起草了《愛滋病權利憲章》、共同創辦了“愛滋病聯合企業”,創辦、並任“愛滋病法律項目”第一任主任。

1994年,曼德拉總統任命他為最高法院的代理法官、主持非法武器交易委員會的工作。1995年,被任命為最高法院終身法官。1999—2000年間,擔任憲法法庭的代理法官一年,隨後被任命為最高抗訴法院終身法官。2009年,被任命為南非憲法法官。

1998-2008年間,擔任金山大學理事會主席。同時,也是吉爾德兒童之家、麻雀巢兒童之家、索韋托愛滋病諮詢員協會、社區愛滋病防治項目(CARE),Ladybrand貧、病者收容所以及Vuyani舞蹈團等多個機構的贊助人。

埃德溫·卡梅倫曾與他人合著過多部法律和其他方面的書籍,如《偏離的欲望——南非同性戀者的生活》(1994),與托尼·奧諾雷合著《南非信託法》(2002)。2007年,被任命為倫敦大學伯克貝克學院客座法官。

他也曾榮獲多項殊榮,其中包括牛津大學基布爾學院榮譽教職、倫敦高級法律研究協會名譽會員、曼德拉總統健康與人權獎(2000年)、斯坦林布希大學校友獎(2000年),Transnet公司愛滋病傑出獎和舊金山愛滋病基金會傑出領袖獎(2003年)。2002年,英格蘭和威爾斯律師界為表彰他在國際司法領域和人權保護方面的卓越貢獻為他頒發了特別獎章。

身為愛滋病感染者,同時也是全球知名的愛滋病防治倡導者,2006年,埃德溫·卡梅倫的自傳《愛滋病證人》獲得了南非非小說類文學作品最高獎——周日時報/艾倫·佩頓獎。

媒體評論

“任何人,只要他有幸聽過卡梅倫講話,都很熟悉他文雅精煉、明白易懂的敘事風格。此書為半自傳體性質,分析了愛滋病的各種特徵,是一部深切感人的重要作品。”
——米歇爾·瑪格伍德《星期日時報》

“卡梅倫的書儘管論及生命和死亡,卻對我們為之奮鬥了十一年的國家、社區和團結等概念做出了重大貢獻。”
——約翰尼·斯坦伯格《商報》
“高超的敘事技巧——極為真實、滔滔雄辯、精確參考、獨到見解,有時富有哲理,有時扣人心弦。此書將卡梅倫的法律工作與其身患愛滋病的親身經歷交織在一起,同時擴展到國內愛滋病狀況和政府應對愛滋病的措施等方面……有時令人不快,錯綜複雜的問題通過細膩、理性、公平、感人的方式加以處理。”
——莎朗·戴爾《納塔耳證人》
“令人震撼的自傳性作品……催人奮進、見解精闢。”
——M.W.馬克溝巴
“十分真實——同時也燃起希望。”
——埃爾頓·約翰
“原則性強、思想豐富……表現一個人率先面對民族精神的諸多憂慮並給予痛擊。”
——蒂姆·特倫格維·瓊斯《商報》

“此書十分精彩、充滿希望…一是人們生活的精神食糧。”
——納丁·戈迪默
“卡梅倫從個人的視角討論一些禁忌問題,即愛滋病流行時的種族、性取向、貧窮和恥辱問題,對社會公正做出了無條件的承諾。”
——扎基·阿司馬特

“富於同情心、充滿激情、英勇無畏、令人信服。”
——肖恩·詹森

目錄

序一中華人民共和國衛生部副部長馬曉偉

序二聯合國愛滋病規劃署駐華辦事處代表施賀德博士

序三前南非總統納爾遜·曼德拉

序四諾貝爾獎獲得者,南非女作家 納丁·高帝莫

第一章第二次機會

第二章僅僅是一種病毒,僅僅是一種疾病

第三章非洲的種族、性與死亡

第四章南非愛滋病否認主義的悲劇

第五章法官被傳召作愛滋病證人

第六章“我們不是紅十字會”:專利、利潤與愛滋病帶來的死亡

第七章治療匱乏——為貧困者伸張正義

第八章抉擇

精彩書摘

第一章 第二次機會

從法官休息室往上走兩層就能到達我的辦公室,可我卻再也走不完這段距離了,我知道得了愛滋病。差不多有三年了,我每天早上喝完茶,都要這么走一走:2段樓梯、4個平台、40級台階。可是在1997年10月底的那一天,我卻走不動了。每一步都好像是無法逾越的障礙。我雙腿的力量似乎已逐漸退去。我筋疲力盡,大汗淋漓,氣喘吁吁,口乾舌燥。沒有明顯的痛感,只是極度的疲倦。

還有恐懼。

走了20級台階之後,我在中段的平台上停了下來,額頭抵住牆。樓梯間裡靜悄悄的,我可以聽到自己喘氣的聲音。我苦著臉,心裡默念著:不能再拖了。我必須去看醫生,就在今天下午。

我早已知道醫生會說什麼。我不知怎地好像一直在等待這一天的到來——憂慮、懼怕、否認,12年來,這種痛苦一直纏繞著我,包圍著我。我嘴部和肺部的變化讓我了解到我原本不想知道也不必知道的事實:我得了愛滋病。獲得性免疫缺陷綜合症。人體罕見的痛苦折磨齊聚於此:罕見的肺部感染,異常的癌症,致殘的病菌,全身流膿不止——因為免疫系統功能喪失,體力衰竭,瀕臨死亡。

我對愛滋病已有較多的了解。愛滋病由愛滋病病毒(HIV)引起,這是一種罕見的病毒,可摧毀人體內的白細胞,即輔助性T細胞或CD4+T細胞。這種細胞對於人體抵禦疾病至關重要。HIV正是以它們為攻擊目標。HIV本身無法複製,它侵入產生人體免疫機制的輔助性T細胞,破壞該細胞自我複製的功能。HIV摧毀的CD4細胞越多,免疫系統就越脆弱,越無法抵禦新的感染。隨之而來的各種疾病進一步消耗人體的機能,削弱其對抗HIV的能力,從而形成人體消瘦、疾病纏身的惡性循環,最終導致死亡。

我很清楚這一切。事實上,我了解得太多了。我不想再了解什麼了。我尤其不想知道HIV最終戰勝了我自身的免疫系統,不想被診斷為我“不僅僅”是愛滋病毒攜帶者(這是我最後的自我安慰防線)——可我實際上已是愛滋病患者了。我不想被告知,如果不立即接受專家治療,我無疑是要面臨死亡的。

在1997年南半球的那個春季,我的生命中有許多美好的事情,我對此滿懷希望。除了給我大力支持的家庭關係(以及一段新的戀情,後來發現是誤會)以外,我在高等法院做法官的工作既有挑戰性又十分有趣。約翰內斯堡高等法院是南非最繁忙的最高法院。我以前是人權律師,我辯護工作的重點並非商業案件。我需要應對的挑戰是,解決法院案卷每天提出的錯綜複雜的契約法和公司法問題以及破產問題。最主要的是,我決定堅持下去。約翰內斯堡的每位法官都頂著永無休止的壓力工作。我不想讓任何人失望。尤其是,我不想承認也不願承認我已病人膏肓,更別提對同事承認這一事實了。

因此,即便我越來越感到疲憊乏力,我的消化功能喪失,食慾減退,身體消瘦,我卻不斷延長工作時間;為了保存體力,我戒酒,不再熬夜;我埋頭看書和研讀案卷,保持工作進度。對我而言,停止工作就是承認失敗,而承認失敗就意味著死亡。

那一周,庭長(部門的資深法官,負責分派工作)指定我和另一名法官組成合議組,對因不服地方法官的裁決而提起的抗訴做出裁定。我們要處理的案件涉及因不服刑事案件(毒品、強姦、騷擾、搶劫和謀殺)和民事案件(撞車、契約衝突以及業主與租戶糾紛)的定罪和判刑而提起的抗訴。這些耗時費力的案件數量眾多,需要花費若干周末和晚上的時間做前期準備。那位和我一起工作的同事年事已高,好酒貪杯,但舉止優雅,彬彬有禮,無論同意與否,他態度都非常誠懇。

有一天,我們對一個案件產生了分歧。因為某種原因,此次合議分歧引起我特別注意。一個年輕人提出了虛假的保險索賠,要求對他被盜的汽車以及車上的物品進行賠償。他因此犯了詐欺罪。他被逮捕時,保險公司正在忙著處理他的歐寶一士官生汽車的索賠要求。他的第二項索賠涉及他聲稱留在車裡的物品(CD播放機、話筒和光碟、高爾夫球棒、運動衣和太陽鏡),保險公司已通過保險給付賠償。他的行為無疑構成了嚴重的行為不端罪。

一位監獄社工建議對他從輕處罰——軟禁他,對他進行心理輔導,讓他參加社區服務,而不是把他投入監獄。這樣做的好處是他不會有犯罪記錄。犯罪事實被查出後,他爽快地承認並服罪。他沒有浪費法庭的時間。重要的是,他犯下這項罪行以後,已經想辦法找到另一份工作,並且正在逐步償還保險公司付給他的錢。在對他進行審判時,他表示了遲來的道歉。

法官而言,這是一個邊緣案件。只有在法官判刑的理由有誤,或者量刑過於嚴重的情況下,我們才可以干預。事實是,法官的推理髮生了偏差。因此從技術上說,我們有權進行干預,重新做出判決。但真正的問題並不是技術性的:問題在於是讓他入獄還是參加社區服務?我和我的同事都有些猶豫。在審理抗訴之前,我們把案件仔細梳理了一遍。他傾向於我們應該維持原判。這是一種嚴重的詐欺行為。保險詐欺案持續攀升,給誠實的消費者帶來數億額外的保險開支。對於那些使用檔案、利用他們在這個貧困社會裡相對富裕所提供的機會,以身試法的中產階級犯罪者,法庭需要給予他們嚴正警示。監獄不是只為街頭行竊、人室盜竊以及攔路搶劫者準備的。“白領”犯罪也理應人獄服刑。

儘管如此,我本人最初認為,判定入獄太過嚴厲,有失公正。我們兩人都想說服對方,也都相信自己能夠說服對方。法庭辯論期間,年輕人的辯護律師敦促我們取消入獄的判決。而他的對手——州檢察官辦公室的檢察官卻堅持原判。辯論過後,我有了一種清晰、堅定的感覺——我們應該利用受理抗訴的權力進行干預。我認為,應該給這個年輕人第二次機會,這對他是至關重要的。那天晚上我工作到深夜,列印一份陳述理由的判決稿。我坐在家中書房的手提電腦前,可以清晰地聽到自己呼吸的聲音。我感到胸悶,喘不過氣來。但我必須完成這份判決稿。後來,我睡了一覺,這一覺睡得並不安穩。早上,我把寫好的理由陳述稿交給我的同事。我在樓梯間停下來時,看見他在喝茶,他答應會再好好考慮。

我想起有關這個案件的看法,還有其他一些思考。然而,當我倚靠在樓梯平台的牆上時,這些思想卻變得模糊不清。我不想生病。也不去想自己生病了。我不願面對死亡。不願面對告訴同事這一事實時的局面,或讓他們懷疑並確定我得了愛滋病。

那天庭審結束後,醫生辦公室的接待員立即給我做了安排。我在候診室坐著時,她給我端來一杯茶。我拿著茶走進診室時,茶已經涼了,我剛啜了一口,臉部肌肉痛苦地抽搐了一下。醫生馬上注意到了,一臉關切的樣子。“你的食道一定是長滿了鵝口瘡,埃德溫,”他說,“這使得你吞咽十分困難。也是你體重減輕這么多的原因。病毒正在損傷你的肌體,而且你的消化系統再也無法吸收食物了,”他解釋說。

我對醫生苦笑了一下。戴維?詹森很活潑,穿著燙得筆挺的襯衣,對待工作和病人都精力充沛很有決斷力。我在他這裡看病已經有6年了,我對他富有同情心的職業精神有了依賴性。前幾個月,他一直在跟蹤我的CD4細胞並計算病毒量,這些工作逐漸固定下來,用於衡量我的免疫系統狀況和病毒施虐的進程。我們倆都很清楚,我的免疫系統正在衰退。但這是個走走停停的過程。很長一段時間,我的免疫系統主要是走下坡路。但偶爾也會向上衝刺。直到那一天下午,對於我會得愛滋病或什麼時候得病的問題,一直還沒有到不可逆轉的明確地步。而一旦確定我得了愛滋病,我們兩人面臨的最大困難是:要怎么辦?

一年前,就是1996年7月,紐約市愛滋病醫生何大一博士在溫哥華舉行的會議上出人意料地宣布,在北美各地進行的試驗顯示了以前不可想像的事情——可以阻止病毒蔓延。1981年6月,正式診斷出首個愛滋病病例。在超過15年的時間裡,現代醫學可以治癒愛滋病的希望一次次地破滅。那些感染了HIV的人實際上無一例外地得了愛滋病。並且幾乎每個發展為愛滋病的病人都死了。這是簡單、殘酷卻不可避免的診斷結果。

目前,醫學似乎已經克服了這種不可避免的結局。破天荒第一次,看來醫生可以通過使用受到密切監測的一組抗逆轉錄病毒藥物來治療愛滋病。以前使用一種甚至兩種抗逆轉錄病毒藥物治療愛滋病的嘗試均告失敗。病毒很快就找到對抗的辦法,變得更加頑固、更有韌性。但不斷有新的抗HF9藥物被研製出來,特別是研製了一類新的藥物,能夠阻止HIV分解產生新的病毒顆粒所需的蛋白質。何大一和他的同事如今意識到,關鍵在於將不同種類的藥物合併使用。三重療法(或某些情況下四重療法)使用從不同角度攻擊病毒複製方式的藥物,目前已在阻止病毒方面獲得了極大的成功。“高效抗逆轉錄病毒治療”(HAART)是當前治療愛滋病的最佳良方——而且這種方法似乎極有前景。醫生們曾經在談論“長期病毒抑制”問題。如果病人堅持服用合理搭配的恰當藥物,愛滋病是可以永久抑制的。

起初,有些醫生甚至希望經過一段時間的治療,新的藥物可以通過阻止病毒複製,把病毒完全從人體中清除出去。那就會比治療更進一步。那將是治癒。但事實證明這種希望是過於樂觀了。面臨藥物的猛攻,病毒狡猾地退縮到身體的角落和裂隙(如淋巴結、睪丸、腦膜)中,退縮到“病毒儲藏庫”里,目前的治療方式無法到達的。一旦病人停止服用組合藥物,大多數情況下,病毒會重新出現並蔓延。

雖然如此,說起長期病毒抑制仍然是驚人的突破。與愛滋病作鬥爭15年來,醫學首次給予病人從以前無法避免的痛苦與最終死亡中逃脫的希望。何大一的試驗結果公布後,其他醫生採用了他的突破性方法。在將近一年半的時間裡,醫生們給北美和西歐各地數萬名垂死的病人使用了各種抗逆轉錄病毒組合藥物。

結果是出乎意料的。在富裕國家,死於愛滋病的人數直線下降。愛滋病(這種正在使我的生活停頓的疾病)幾乎被消滅了。一旦治療使得病毒停止複製,受到破壞的免疫系統就會得到恢復。身體一旦康復,就可以抵禦機會性感染。

“拉薩路”的故事從富裕國家傳到南非——這些引人注目的親身經歷來自於那些已經到了愛滋病晚期的病人,他們在死亡線上獲救,重新找回了生命。1999年年底,在西澳大利亞州珀斯12月陽光燦爛的日子裡,我在有關HIV的大會上發言,大會組織者之一格雷厄姆?洛甫洛克給我講述了他的故事。1995年11月底,他因健康衰退和預後不良而住院。他似乎毫無希望了。所有藥物都試過,他的身體已經到了與愛滋病病毒抗爭的極限。他的家人和朋友實際上已經對他瀕臨死亡採取聽天由命的態度,他自己也沒有打算活著離開醫院。然而醫院裡有個醫生設法讓他進行一種新藥物的早期試用。過了一段時間,他可以起床了,他並沒有死去,而是活生生的,幾乎是死而復生。

來自悉尼、洛杉磯、紐約、倫敦和慕尼黑的故事同樣令人振奮。《時代》雜誌滿懷興奮地將何大一博士評為1996年年度人物。與愛滋病作鬥爭的第一階段的目的已經達到了——長期採用醫療手段抑制愛滋病。

但好訊息也有令人沮喪的一面。1997年,這些藥物昂貴得令人無法想像。藥品公司極其熱衷於保護其智慧財產權,以阻止與他們競爭的公司和貧窮的國家使用生產和銷售這些藥品所需的知識。他們的商業利益,以及他們所宣稱的耗資巨大、拯救生命的深入研究能力,有賴於獨占該專利帶來的高額利潤。西方國家政府特別是美國政府支持他們。這些公司在獨占專利期間,儘可能抬高藥物的價格。

在富裕國家裡,公共衛生服務機構只能以天文數字的價格為愛滋病病人購買藥物。而在非洲這個世界上大多數愛滋病患者居住的大陸,藥物的價格卻成為擺脫死亡的一大障礙。能夠自掏腰包支付雞尾酒療法的極少數愛滋病患者可以從新療法中受益。當這種流行病在非洲中部和南部開始顯示其最具災難性的影響時,這種治療上的突破無疑是極好的。然而這種治療卻是那些最需要的人可望而不可及的。
……

預防醫學與衛生學書籍(四)

預防醫學是各大醫學院校所有非預防醫學專業(臨床醫學、護理醫學、檢驗醫學、影像醫學等專業)的主要課程之一。衛生學作為預防醫學的一個主要分支,是在“預防為主”的衛生工作方針指導下,研究外界環境因素與人體健康關係的一門學科,是由環境與職業衛生學、營養與食品衛生學和醫學統計學三大部分共同構成的一門完整的課程體系。
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《社會轉型期城市醫療救助的理論和經驗》
《科學健康觀與健康型社會》
《冬季性易發傳染病防治》
《中國社區衛生服務》
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