概述
患上血友病已十分不幸,更為不幸的是,為緩解血友病病情使用血製品竟染上愛滋病毒。目前,全國已知的這類不幸人群多達百餘人,他們中有人自2000年左右,即開始向製作、供應血製品凝血八因子的上海生物製品研究所提出賠償要求。然而雙方各執一詞,糾葛至今,求償問題仍未解決。2009年12月底,北京市海淀區知春路中國醫藥集團大廈,40餘名血友病愛滋感染者及其家屬,與該集團旗下上海生物製品研究所(以下簡稱上生所)人員發生“肢體衝突”。
這些感染者認為,因為在1995年後仍然使用上生所非法銷售的凝血因子Ⅷ(俗稱凝血八因子),導致自身感染愛滋病毒。不過,上生所否認對此負有法律責任。
據時代周報記者了解,目前全國範圍內已知的血友病愛滋感染者多達百餘人。2009年底的“肢體衝突”,也並非雙方首次發生爭執。這一重大血製品污染事件在1998年開始顯現,衛生部也在2000年後著手解決這一問題。但感染者求償問題10年難解。
在大陸
八因子之“毒”“這些年我已哭過無數次。”2010年1月初,來自黑龍江的血友愛滋感染者家屬林麗英(化名)向時代周報記者講述了自家的辛酸。
林麗英的兒子患有血友病,小時候即開始使用上生所的凝血八因子製劑,2000年,他被發現感染愛滋病毒,如今年近30歲的兒子雙腿已現膿斑,讓人不忍目視。
經過多年反覆檢查和上訪,林認定,上生所銷售的非滅活的凝血八因子是導致兒子感染愛滋病毒的根源。
血友病患者由於自身血液中某些凝血因子缺失,經常會因一點小傷導致自然出血不止,而約80%的患者在輸入凝血八因子後,能迅速緩解病情。
1982年,上生所研製出凝血八因子製劑並開始生產(衛制82滬(6)13號)。
1987年,衛生部、海關、外交部聯合發文,禁止進口國外血製品(白蛋白除外)。從此除非冒巨大危險進行走私,國內血友病人能夠使用的只有中國生產的未經病毒滅活的八因子。而此後較長一段時間,上生所的八因子成為市場上的壟斷產品。
直至1995年7月14日,衛生部頒布了《關於禁止生產和臨床使用未經病毒去除或滅活的凝血因子類血製品的通知》,嚴令:各有關血液製品生產單位1994年12月31日前得到的凝血因子類製劑生產批准文號一律作廢,立即停止生產和銷售。至此,上生所生產了約20萬瓶八因子,客戶約萬餘名。
1998年,上海發現血友病人感染愛滋病毒的病例。隨後上海對使用過上生所凝血因子產品的血友病人做了檢查,共發現感染愛滋病毒者66名。
一些感染者指稱:“上生所雖然停止了生產,但仍然非法銷售其產品。”
來自浙江的一位周姓感染者認為,上生所和相關政府部門在衛生部發文禁止後,特別是在已知有人因使用此類血液製品而感染愛滋病後,未能採取積極補救措施,召回已出廠產品,通知產品使用者及其配偶去醫院做HIV等檢測,導致危害加重。
據感染者自己統計,現仍存活的感染者共124人,遍布全國14個省、直轄市。還有些血友病患者因恐懼而拒絕做HIV檢查。有感染者猜測,實際感染的人數可能在千人左右。
按照衛生部愛滋病專家諮詢委員會成員李楯的說法,“這一事件所傷人數之多,影響之惡劣,不在礦難和環境污染等特大惡性事故之下。”
在台灣
1990年4月8日,自幼罹患血友病的19歲美國少年瑞恩·懷特(RyanWhite),含著他未及實踐的心愿,吞下最後一口氧氣,為血友病與愛滋病纏鬥不休的青春畫上休止符。對於血友病患而言,1980年代是一場未經加熱的醫療夢魘。在全球近40萬名血友病患當中,就有4萬名血友病患注射了遭到污染的血液製劑——“第八因子”,被潛伏其中未經加熱消毒的愛滋病毒一一征服。1984年,美國印第安納州的13歲血友病童瑞恩·懷特,不幸被診斷出感染愛滋病,訊息傳開之後,鄰居刺破了他們家的車胎,砸碎了客廳的玻璃窗,要他搬家轉學。
就在瑞恩被確診感染了愛滋病的同時,在地球另一端的台灣,24歲的血友病患李錦章,正持續注射著與瑞恩同一廠出品的第八因子。他把這個致命藥劑當成救命仙丹,對體內奔流的第八因子充滿感激,卻不想,愛滋惡魔開始在他的血液里胡作非為。
李錦章,被突變的基因開了一輩子的玩笑。
從1960年6月1日開始,台灣中部彰化貧困農村的李錦章父母,就不斷為這個體弱多病的么兒發愁。不忍看著最小的弟弟總是因為出血疼痛哭鬧,上國小三年級的大姐,休學在家照顧弟弟,父母則去外地打零工籌措醫藥費,但是求遍了村內診所的“人醫”和端坐廟宇的“神醫”,得到的答案都是營養不良或貧血。
在痛了23年後,1983年,23歲的李錦章北上,到台大醫院就診,被內科醫師沈銘鏡診斷出罹患血友病。醫生告訴李錦章,以後每次出血時,只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李錦章解開了自己的疾病謎團時,法國政府正式宣布,禁用美國進口未經加熱的血液與血製品,李錦章對此卻渾然未覺。在醫師的鼓吹之下,李錦章和阿通一起開車,繞遍台灣的大街小巷尋找血友病人,建議尚未就醫的病友到醫院接受治療,但卻萬萬沒想到,李錦章這個“活教材”,竟將自己和他的病友一步步地推進愛滋病的死亡深淵。
但是,在美國拜耳藥廠於1985年停止生產未經加熱的血製品之前,台灣仍持續進口血液製劑替病人注射,導致台灣53名血友病患因輸血感染愛滋病,病友們卻等到1990年代才被醫師告知,此時已有血友愛滋病患者的妻子被感染。
1995年起,台灣實施全民健康保險,血友愛滋病患被列為重大傷病,可享有免費的第八因子與雞尾酒藥物治療。一年之後,在川田龍平等日籍血友愛滋病患出面公開陳述罹病經過之後,形成一股強大的輿論壓力,日本政府終於在1996年公開道歉,承認藥害愛滋事件是政府“未善盡告知藥品安全”、“未及時禁止有害藥品流通市面”的責任,並與血友愛滋感染者在法庭外達成和解,每名患者獲得約4500萬日元的賠償金以及免費醫療。
1997年11月6日,李錦章首度以真面目示人接受媒體訪問,說出自己罹患愛滋病的真相,並與血友愛滋病患和家屬們成立了“藥害愛滋自救會”,李錦章被推選為會長,提出陳情書要求監察院調查並追究衛生署的相關責任,但政府卻始終以血友愛滋病患是“科技的不確定性”為由迴避。
1999年1月,李錦章將“藥害愛滋自救會”正式更名為“浮木濟世會”,為了爭取社會大眾對於血友愛滋病患的關注,他獨自一人踩著插滿標語旗幟的老舊腳踏車,每天環繞台北“總統府”抗議,還單槍匹馬地跑到進口第八因子的拜耳藥廠台灣分公司前靜坐,他用一個人的身體,控訴著衛生署的失職與醫院的醫療傷害。
炙熱艷陽烤得他臉上的帶狀性皰疹腫燙脹痛,李錦章企圖以文字緩解疼痛,他在日記本里寫滿了“痛、痛、痛、痛、痛”,他的大姐看了於心不忍,把李錦章接回彰化老家就近照顧。
2000年10月26日,衛生署終於公布了“人道補助藥害血友病患作業說明”,表示已經和病患、拜耳藥廠達成協定,視血友愛滋病患家屬遭到感染的狀況,提供每位病患最多新台幣200萬元的“人道補助金”。
2003年5月23日,李錦章登上了美國《紐約時報》的新聞版面,一夕之間,台灣的53名血友愛滋病患以及家屬們,從燙手山芋的醫療人球,成為炙手可熱的血液金主,律師們積極爭取代理訴訟權打跨海官司,向美國拜耳藥廠要求更高額的藥害賠償金。
“血友病、愛滋病、B型肝炎、C型肝炎、皰疹、憂鬱症,我好像什麼病都得過了。”李錦章說,送走阿鄉之後,他的心情很糟,不久後又因久咳不愈,被醫師診斷出罹患開放性肺結核,為了活命,他努力服藥,連最愛的煙都戒了。
2003年9月,李錦章接到了病友的電話通知,他的另一位摯友、血友愛滋病患小賴,因意外車禍大出血送醫急救,仍因失血過多不治,年逾七旬的賴媽媽在愛子出殯當天夜裡,悄悄喝下一瓶農藥,伴子共赴黃泉。
衛生部難解
2000年前後,因使用血製品而感染愛滋病病毒的血友病人及其家屬開始向製作、供應血製品的上生所提出賠償要求。對此,上生所辯稱,沒有直接的證據證明,“1995年7月14日以後的過錯銷售行為導致了血液病人感染愛滋病,並且該日期以前生產銷售行為又不存在法律上的過錯。”
曾在衛生部任職的卓小勤是此次血友愛滋感染者與中國醫藥集團談判的代理人。他表示,根據《產品質量法》第四十一條規定:“因產品存在缺陷造成人身、缺陷產品以外的其他財產損害的,生產者應當承擔賠償責任。”
由此他認為,“上生所的產品不合格,在衛生部撤銷其產品註冊的情況下依然銷售給消費者,造成消費者感染不治之症愛滋病,依法應當承擔賠償責任。”
雙方分歧明顯,感染者及其家屬的索償行動也進行得異常艱難。
2001年,上海市長寧區法院曾做出過血製品製作供應企業應向血友病人或其家屬補償10萬元人民幣的判決。據此,上海市政府曾提出處理方案,由上海紅十字會出面,給予有上海戶籍的血友病人每人一次性補償10萬元,並補償每月生活費,血友病、愛滋病、B肝、C肝的治療費用本人不再負擔,而是“掛賬處理”。據了解,上生所方面承擔其中部分費用。
2003年後,由於問題多年得不到解決,上海之外的感染者及其家屬多次聚集上海,要求上海生物製品研究所賠償。
衛生部則在2003年和2005年兩次發文,要求相關各省市“做好血友病患者感染愛滋病有關救治問題”,後,又於2006年提出關於問題解決方案的建議,基本思路是給予“一定的經濟補償”(4萬-10萬元),中央出政策,地方政府出錢。
目前,全國已知的感染者全部獲得了抗HIV藥物的免費治療,而生活救助除上海、蘇州等地外,多數地方並未實施。
按照此次來京談判的感染者及其家屬的說法,各地方政府以發生地不在當地、責任人明確及種種理由,拒絕對感染者進行治療和生活救助。簡單的愛滋病“四免一關懷”,也“並未解決生活的困難”。林麗英告訴記者。
2007年3月22日,在有衛生部疾病控制局參加的協調會議上議定,上生所出錢,進行部分生活補助,由紅十字會承擔具體資金的管理髮放。
但後來拖延時間過長,血友病人及家屬又多次聚集北京、上海。
2008年,上生所出台了一份救助協定,但要求血友病愛滋患者放棄提起法律訴訟。有感染者告訴記者:“因為生活所迫,有少數感染者接受了上生所的條件。”
艱難維權
艱辛求償或現曙光談判多年而不得解決,感染者的司法求償之路亦倍感艱辛。“一種看法甚至認為,與血製品企業通過政府干預司法相關。”上述全程參與此事件的衛生部專家說。
據了解,2003年後,各地法院對此類案件多持“不受理、不開庭、不判決”的態度。感染者隨後尋求在信訪渠道解決賠償問題。
2008年11月24日,國家信訪局回復上訪感染者:來訪事項,依法應當依序訴訟,向有關人民法院提出。
林麗英告訴記者,“在得到國家信訪局的回覆後,血友愛滋病感染者在全國各地共提起了9起訴訟,但仍毫無進展,地方法院多要求雙方進行庭外調解。”
雖然,李楯在2009年9月提交給廣東佛山市禪城區人民法院的一份證言中說:“2006年以後,衛生部的態度是積極的,衛生部是主張通過司法解決的。我所見到的衛生部部級或司局級官員都是支持司法解決的。”
但有感染者家屬仍認為:“中國醫藥集團甚至是衛生部官員在干預地方法院的受理。”
2009年9月,上生所原來所屬的中國生物技術集團併入中國醫藥集團,曾出任上生所副所長、原中國生物技術集團總經理王麗峰出任中國醫藥集團黨委書記。
感染者察覺到了新的契機,再次聚集北京,要求中國醫藥集團解決賠償和責任問題。
2009年12月底,在位於中國醫藥集團大廈的談判中,上生所現任所長楊忠東和中國醫藥集團黨委書記王麗峰表示,國家正在出台政策,希望大家回到各省屬地解決。而中國醫藥集團總經理佘魯林則在談判中承認,“1995年之前,企業不負責任,而1996年後,企業有過錯。”
記者試圖就感染者求償問題,採訪楊忠東,其對記者表示,這一問題需要徵詢中國醫藥集團的意見。而王麗峰則婉拒了記者的採訪。
2010年1月7日,據新華社訊息,衛生部決定在全國實行血友病病例逐一登記制度。要求“各省級衛生行政部門應指定1家醫療機構作為省級血友病病例信息管理中心,負責收集並上報本轄區內血友病患者信息和凝血因子Ⅷ及凝血酶原複合物供需情況。”
林麗英認為,解決問題的曙光或許即將到來。