中國瓷娃娃關懷協會

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中國瓷娃娃關懷協會是一個為成骨不全症（脆骨病）病人提供社會服務的民間公益組織，創立於07年5月，致力於支持病人及家庭在教育、醫療、關懷、就業等方面的需求，並促進社會和公眾對於成骨不全患者的了解和尊重，維護該群體的平等權益，建立成骨不全等罕見疾病群體獲得尊重、平等的社會環境。
附：中國瓷娃娃關懷協會聯繫方式
電話： [phone]
E-mail:[email protected]
網站：www.chinadolls.org.cn
地址：北京市宣武區馬連道10號院世紀茶貿中心A座2單元0927室（100055）
瓷娃娃Blog: http://blog.sina.com.cn/chinadollscn
成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形為臨床特徵的常染色體顯性遺傳缺陷的結締組織病，又稱脆骨症，具有遺傳性，民間形象地稱呼該人群為“瓷娃娃”。全人類各種族內男女均有發病，總發病率約為1/10000―1/15000，全球估計共有500萬名OI患者，目前中國沒有任何研究數據，按照以上的比例，估計目前應該有10萬人左右。
在近幾年中國各地媒體的報導中頻繁出現此病人的相關報導，並引起一些人的關注，但是社會的關注並沒有改變該群體的生活狀況。目前，政府和民間機構都還沒有對這一人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活極其困苦，患者醫療費用負擔沉重，政府缺乏對該疾病的政策支持，社會救助欠缺，藥品依賴進口以及國產藥品副作用大，教育歧視和排斥現象非常嚴重，患者在治療、教育、就業和關懷方面的合法權益難以得到保障。