項目有關情況
項目編號：ASRS4113
開展時間：2010-07-19
項目名稱：《瓷娃娃》期刊
活動網址：http://www.chinadolls.cn/index.php/%e5%...
所屬機構：中國瓷娃娃關懷協會
公益領域：脆骨症
項目介紹
《瓷娃娃》期刊成骨不全（OI）這個疾病不被世人所熟知，成骨不全患者的治療、教育的權益得不到保障，成骨不全的家庭背負巨大的心理和經濟的壓力。許許多多的病人（家庭）面對著來自醫療、教育、就業、關懷等領域的困境，手足無措，只能聽天由命。
《瓷娃娃》簡報是一份面向成骨不全患者及家庭的綜合性雙月刊，主要內容涉及醫療、護理和關懷，病人及家庭的交流、教育、法律以及就業保障等相關信息，是一份能真實反應OI群體聲音以及為OI群體提供信息交流的民間刊物。
對兒童的關懷機構介紹
瓷娃娃關懷協會瓷娃娃關懷協會成立於2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕見病患者自發成立，本協會是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織，致力於為脆骨病等其他罕見病群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對於罕見病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於脆骨病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出台。
