網站簡介
中國罕見病網中國罕見病網（www.hanjianbing.org）是一個專注罕見病領域的非營利性網站，由多方資助建成，旨在為每一位罕見病患者提供力所能及的藥物、醫療、政策等相關方面的信息。
中國罕見病網由罕見病發展中心主辦，致力於成為中國罕見病領域權威綜合信息平台和罕見病行業入口網站。中國罕見病網發布和報導國內外罕見病醫學、研究、組織活動、政策等領域最新權威信息，建設罕見病百科、罕見病患者信息登記系統和中國罕見病醫療地圖三大核心資料庫，為罕見病患者和家屬、醫學專業人士、政策制定者、生物和醫藥企業提供最豐富最全面的第一手罕見病信息資訊。
主辦機構
罕見病發展中心罕見病發展中心成立於2013年6月，是一家專注於罕見病領域的非營利性組織，由瓷娃娃罕見病關愛中心發起成立。本中心致力於增進罕見病患者群體、罕見病組織、醫學專業人員、醫藥企業和政府部門等各相關方的交流與合作，加強社會公眾對罕見病的了解，提高患者的罕見病藥物的可及性，推動罕見病相關政策出台，開展罕見病領域國際交流合作，促進中國罕見病事業發展。
瓷娃娃罕見病關愛中心瓷娃娃罕見病關愛中心（前身為瓷娃娃關懷協會）成立於2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕見病患者發起，並於2011年在北京市民政局註冊。本中心是一個從事公益性、非營利性社會工作的民間公益組織，致力於為脆骨病等其他各類罕見病人士開展救助關懷、賦能培養、社會融入等工作，促進社會和公眾對於罕見病人士的了解和尊重，消除社會對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於脆骨病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出台。
主要欄目
罕見病百科
先天性代謝異常丨腦部或神經系統病變丨呼吸循環系統病變丨消化系統病變丨腎臟泌尿系統病變丨皮膚病變丨肌肉病變丨骨及軟骨病變丨結締組織病變丨血液疾病丨免疫疾病丨內分泌疾病丨先天畸形綜合徵丨染色體異常丨其他未分類或不明原因
資訊中心
科研動態丨診治進展丨孤兒藥動態丨會議培訓
罕見病政策
政策法規丨研究報告
罕見病組織
活動資訊丨組織名錄
資源中心
中國罕見病雜誌丨資源下載丨視頻
患者登記
建設罕見病患者核心資料庫，患者和家屬可通過信息登記系統參與信息登記，以便更好獲取信息支持和服務，並為罕見病醫療和社會保障政策儘快出台作出貢獻。
醫療地圖
建設中國罕見病醫療地圖，患者可通過便捷的檢索工具，按疾病名稱或地區查找中國境內提供罕見病診斷、檢測和治療的相關機構及聯繫方式。
捐助信息
帳戶名稱：北京瓷娃娃罕見病關愛中心
銀行名稱：中國工商銀行北京長安支行
銀行帳號：0200-0033-0923-0007-913
附言處註明：罕見病發展中心
罕見病發展中心地址：北京市西城區南菜園街53號中華家園1-2-601
