珊瑚人

珊瑚人

這個過程與珊瑚的形成過程極為相似。珊瑚體內的珊瑚蟲能分泌石灰質,不斷向上生長並分裂,把骨骼留下,就形成了珊瑚。因此患有這種罕見骨病的人在醫學上也被稱為“珊瑚人”。

珊瑚人

人類最罕見的病變:“珊瑚人”和無色人種.


在這個世界上,有一些極為特殊的人群,他們飽受怪異疾病的煎熬,有的身體發生罕見的變異,有的行為舉止怪異離奇,以目前的醫學水平而言,這些疾病很大一部分都無法醫治。

腳背爬滿“珊瑚” 四季無法穿鞋

他面色黝黑、五官俊朗,但他一脫下外衣,在場的人都驚呆了。只見他的雙手、腳背和小腿上都長滿密密麻麻的瘤狀物,有的呈褐色,有的呈黑色。他舉起雙手,5個手指幾乎被瘤狀硬殼連成一片,只有幾隻突出的“角”,遠遠看去酷似珊瑚。

(圖)珊瑚人珊瑚人

林天轉

這個男人名叫林天轉。由於“殼”很硬,林天轉的雙手幾乎無法彎曲,連洗臉、吃飯都不能自理,一直沒有結婚,現在還得靠70多歲的老母親照料。由於腳背上長滿硬殼,他的腳比常人幾乎大了一倍,根本無法穿鞋,冬天太冷了就只能臥在床上。

(圖)珊瑚人珊瑚人

6兄妹全患過此病 唯獨他無法自愈

林天轉資料
林天轉今年37歲,是寧德霞浦水門鄉湖裡畲族村人。13歲那年,他還在上國小,手上就開始長出綠豆大小的硬顆粒。後來越長越大,還漸漸長到腳上和小腿上。因為身上看起來很嚇人,又會傳染,同學見了他都躲得老遠。無奈之下,他只得退學回家。令林天轉不解的是,家中兄妹6人全都長過這種硬殼。但其他人後來都自行脫落了,唯獨他一長就是20多年,而且越來越嚴重。

由於家中經濟困難,林天轉的病一直未能得到治療。直到今年8月,福建省民族宗教研究所下派到該村的幹部張忠發發現了林天轉的病情,這才多方聯繫,將林天轉送到福州進行治療。

(圖)珊瑚人珊瑚人

此類病症 臨床十分少見

據福州市皮膚病防治院主任醫師劉迎紅介紹,林天轉患的病為疣狀表皮發育不良,是由乳頭瘤病毒感染所引起。此症臨床少見,如此嚴重的更為罕見。這種病不排除遺傳因素,加之林天轉自身免疫力低下,因此患病後很難自愈。針對林天轉的病情,醫院將採用藥物治療和手術治療相結合的治療方法,對創面進行表皮剝脫和植皮手術等方法修復

安徽發現中國內地首個“珊瑚人”

“珊瑚”對於很多人而言並不陌生,它是一種色彩斑斕,婀娜多姿的水生物。據了解,珊瑚的體內有種珊瑚蟲能分泌石灰質,當珊瑚蟲向上生長時,它們不斷地分裂,把骨骼留下,逐漸把骨骼擴大。這種變化,就使生物體形成了一個個美麗的造型。

但誰曾想,一名花季少女的體內也出現了“類似”變化,她的肌肉、韌帶以及筋膜正一點點形成新的骨骼,她的行動也逐漸被限制,由於這和珊瑚生長原因極為相似,所以這種人被醫學家稱為吧漢魅恕薄。

花季女孩渾身起包,怪病纏身失去自由2005年8月,安徽合肥,剛滿16歲的小麗(化名)正值花季年齡,本該和同齡人一樣迸發青春活力,但此時的她,卻只能每天呆在家裡。這都緣於兩年前的一次偶然發現。

(圖)珊瑚人珊瑚人

說起那次“發現”,時間要轉回到2003年7月,小麗正在肥西老家念初二。當時正是炎熱的夏天,衣服也穿得很單薄,細心的母親突然發現小麗的背上明顯地凸起了一個大包,包塊不紅也不腫,但用手按一下就會疼。

第二天,父親帶著小麗來到省兒童醫院做檢查,但沒想到這個大包,把兒童醫院的醫生也“難倒了”。隨後,父女倆接連去了幾家大醫院,在安徽附屬醫院,大夫確診為“腫瘤”,住院期間,小麗的“腫瘤”以消炎的方式治療。打針輸液後,大包慢慢消掉了,全家人都鬆了一口氣,就出了院。

沒想到10天后,噩夢重來。包又起來了,而且速度更猛烈,一個一個的包擴展到了肩胛骨中間。這下,小麗的家人慌了手腳,趕緊又回到附屬醫院求診。但是這一次,院方明確表示,該院從來沒有見過這種病例,目前不能確診,當然也沒法治療。小麗的父親回憶說,“包塊”起來以後,他們就帶著小麗四處看病,跑過上海等地的大醫院,但一直沒有查出病源。眼看著病情不見好轉,但似乎也沒有惡化的跡象,無奈下小麗只能先回老家。

別看在老家,只要聽說哪有“消包”的偏方,家人都會“有病亂投醫”。可惜的是,病情一直沒有好轉。小麗到底得了什麼怪病?

首次發現家族遺傳,元兇疑為基因突變

FOP的發病率很低,家族遺傳的更少”。汪國生主任介紹說,進行性肌肉骨化症是一種稀有的基因疾病,目前我國內地尚無此病的相關報導。而美國的Dr.Kaplan在信中說,此前僅有台灣的一位小女孩曾被確診患有此病。

據國外記載,世界上目前統計有500多名骨化症患者,其中發現有11例為遺傳基因問題,患有FOP的兒童在出生時看起來很正常,但大腳趾卻有一個先天畸形的特徵(一般是缺少一個關節)。所以,國外專家將此病因暫時鎖定在基因遺傳上。

經過汪主任對小麗家族情況的了解,他發現小麗的兩個大腳趾恰恰都有先天性外翻的特徵。而且更吃驚的是,小麗的父親是先天性大拇指短,大腳趾外翻畸形;大伯父也是先天性大拇指短;小姑則為大腳趾外翻畸形。隨後,汪醫生又為小麗做了基因檢測,結果發現,她的第四對染色體和常人不同。

也有專家提出,該病主要由基因突變所致,其特徵是先天性骨骼發育異常和進行性軟組織異位骨化,這種骨化有的是自發的,有的是誘發的。作為國際FOP權威研究機構國際肌肉骨化症聯盟,Dr.Kaplan等人一直致力於該病的基因研究,希望能找到有缺陷的基因。汪主任告訴記者,這種基因在具有FOP的人體中能產生大量製造骨頭的蛋白質。通過研究,該聯盟目前已將研究範圍從3000個基因縮小至30個基因,但由於多代轉移的家庭難求及組織樣品缺乏等原因,研究工作還有些困難。“如果把這種稀有疾病研究透了,那些骨質疏關節炎、脊椎創傷等,治療起來就更輕而易舉了”。汪主任自信地說。

治療方法尚在研究,國內專家鼎力相助

汪國生介紹說,骨化症是一種很奇怪的病,病情很不穩定。國外目前提供的一些治療方法,如骨髓移植、基因療法等都處在實驗研究階段。小麗的病情還在繼續發展,連頸部肌肉都已硬化,難道她真的沒救了嗎?經媒體報導後,國內又一位專家伸出了援助之手,他就是北京中醫藥大學東直門醫院的姜良鐸教授。

據了解,姜教授此前為台灣的一名珊瑚人做過治療,當時小女孩的情況和小麗的情況差不多,雙臂基本不能動,渾身長滿大大小小的硬塊,當時姜良鐸教授也心中無底。整體診斷後,姜教授決定採取將外感病、內傷病結合辨證的方法。服藥3周后,小女孩的疼痛減輕了。2個月後,渾身腫塊就消了一半!據小麗的父親說,目前他們已和姜教授取得聯繫,正在為小麗制訂治療方案。

小麗姊妹四個,她是最小的一個。一家六口人就租住在一個十平方米左右的房子裡,媽媽平常在省城裡做家政,爸爸擺了個賣書的地攤,全家人的收入除供孩子們讀書吃飯外,全部給小麗治病了。因為大家都有一個心愿,就是希望小麗的病能儘快治好。

(圖)珊瑚人珊瑚人

電話那頭的小麗似乎很靦腆,當記者問她有什麼愛好時,她笑著說:“也沒什麼愛好,就是寫寫、畫畫,靜下來時就看看爸爸賣的書。”

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