簡介
侯曉峰一家住在山東省莒縣農村。2001年,妻子為他生下了一對雙胞胎兒子,分別取名為侯國梁和侯國柱。與健康的哥哥侯國梁不同的是,弟弟侯國柱被斷定患有頑固性癲癇病。2006年4月,侯曉峰帶著小國柱來到北京三博腦科醫院,最後確診為Rasmussen’s腦炎,一種極其罕見且治療難度很大的病症。侯國柱在此做了三次開顱手術,家裡花費了近20萬元。侯曉峰為此已變賣了老家所有的房子和地里的作物,但仍欠醫院十餘萬元治療費用。
提起小國柱,醫院的工作人員印象深刻。據他們介紹,侯國柱的治療非常成功,手術之後癲癇症狀幾乎消除,但由於術後一段出院期間,刀口縫合處感染擴散,孩子半邊顱骨被迫摘除。
求助
2009年3月13日,30多歲的侯曉峰抱著剛滿8歲的兒子坐在堆滿餐具和衣物的紙箱旁,看著路上過往的行人,眼裡噙淚。孩子從小就患上了一種極其罕見的癲癇病,右腦半球被完全切除。因欠醫院十餘萬元的治療費用,他已不能繼續住院。而為了治療孩子的病賣掉房產的他如今不知還能去往何方。
援助
因有好心人提供幫助,父子倆獲得暫時的棲身之所。有來自遼寧、山東、南京、上海等全國各地的數十位讀者來電,詢問侯氏父子的近況,並表示願意出錢出力,儘可能給他們提供幫助。其中一位讀者的電話略顯特別,是毛孩兒于震寰的助理徐女士打來的。徐女士講,于震寰看到有關小國柱的訊息後,覺得孩子非常可憐,準備用自己的力量發起捐助行動,幫助小國柱走出困境。
北京慈善協會、山東省紅十字會等組織也打來電話,均表示將與侯家人聯繫,以便對其提供具體幫助。本報將對小國柱的境況進行持續關注。
所患病症
Rasmussen綜合徵(Rasmussen syndrome,RS),以前稱為Rasmussen腦炎,首先由Ras-mussen於1958年報導3例,年齡18個月~5歲。RS是一種特異性進行性疾病,主要見於小兒。臨床表現為逐漸加重的局部性運動性癲癇發作,常發展為持續性部分性癲癇(epilepsia partialis continua,EPC),抗癲癇藥物不能滿意控制發作。病程中逐漸發生偏癱和進行性認知障礙。病理特點是一側大腦半球限局性慢性炎症。病因不明,近年的研究認為RS的發病與自身免疫機制有關。
Rasmussen所描述的典型病變是一側大腦半球皮質為主的局灶性慢性非特異性炎症,表現為血管周圍淋巴細胞浸潤,小膠質細胞結節,神經元脫失。可有血管周圍噬神經細胞現象,特別見於中型錐體細胞。在炎症改變的同時,可有少量海綿樣變性,但不廣泛。病理改變可為片狀或多灶性,與周圍腦組織界線分明。晚期炎症現象減少,小膠質細胞結節減少,而以膠質細胞瘢痕和神經元脫失為主,有明顯腦萎縮。有許多報導認為,病理改變常有不典型表現,慢性炎症可延及基底神經節、腦幹和小腦;近來特彆強調基底神經節在RS病理中的重要性。還可見雙側大腦半球病變,但以一側為主。此外,RS的雙重病理改變也越來越受到重視,除了慢性腦炎的病理以外,還可見以前未曾預料到的第二個病變,如皮質發育不良、神經元移行缺陷、結節性硬化j血管畸形、腦瘤等(Hart等,1998),這可能對了解RS的發病機制有所幫助。迄今尚未見到神經細胞內有病毒包涵體的存在。