隱性障礙

隱性障礙

隱性障礙(Invisible Disability),主要指導致身體疼痛,勞累,暈厥,衰弱,認知障礙或精神失常的臨床症狀,同時也包括聽覺及視力方面的缺陷等。這些症狀或缺陷多數並不具有明顯的視覺表現,但卻時刻影響著人們的日常生活,程度因人而異,輕重不一。

基本信息

簡介

隱性障礙隱性障礙
如果一個人在從事某種活動(視力,聽覺,語言,行走,爬樓梯以及托舉重物)時具有障礙,如無法完成日常生活中的基本活動或無力承擔某種社會角色時(如兒童上學,成年人從事工作及家務勞動),那么這個人在社會生活中就存在障礙。

通常當我們想到殘障這個辭彙的時候,我們會聯想到藉助輪椅或拐杖行走的人們。以美國為例,據美國1994-1995年的收入與項目參與調查(SIPP)統計,26,000,000(約1/10)美國人具有嚴重障礙,而只有1,800,000人使用輪椅,5,200,000人使用拐杖,助步車等設備。換句話說,存在嚴重障礙的美國人中74%的人卻不使用任何殘障設備。因此,決定一個人是否具有生活障礙不能簡單地以他是否使用輔助的殘障設備作為標準。

大多數的人,習慣通過視覺來進行判定,通過看一個人的外表來決定他們是否能夠承擔某事。這對於那些看起來具有缺陷而實則有能力、看起來具備能力而實際存在障礙的人來說,都是不公平的。所以我們不應該僅僅靠眼睛來進行判斷,更應該懂得去傾聽。

病例列舉

罕見疾病中的肺動脈高壓就是典型的例子,患者多為20-40歲的年輕女性,外表沒有任何肢體殘疾。嚴重的患者步行百米或上兩層樓梯即感氣短、乏力。

另外,還有血友病、LAM(淋巴管肌瘤病)、克氏綜合徵等都屬於隱性障礙和罕見疾病。

主要問題

1.由於外表看上去很好,根據中國目前的殘疾人評定標準,使得大部分罕見或慢性病患者無法被納入殘障人士也無法享受現有的支持與扶助政策。在申請使用殘障設施時,常常遭到拒絕,以及公眾的不理解。(例如肺動脈高壓、血友病、LAM、重症肌無力的青年患者,雖肢體健全,但實則行動能力極差,無法上一層樓梯,或連續步行300米。)

2.這一類人群的在求學、就業、婚姻、出行方面面臨嚴重歧視,迫使大部分患者選擇隱瞞身份。中國目前的各項救助與補貼政策(包括政府和民間慈善機構的)都需要公開受助人的詳細信息,這使得隱性障礙人士在接受救助時面臨相當大的風險與壓力。(例如:在求學時,如說明情況可能無法入學。如隱瞞情況,多數可勉強完成學業。如果接受救助或補貼,需要公布患者信息,則多數患者會選擇繼續隱瞞身份。)

3.目前我們關注的大部分罕見病患者的醫保也沒有納入目前我國現行的醫療保障政策中。所以,使得患者在就醫方面面臨著沉重的經濟壓力。以肺動脈高壓為例,每月費用在2,000-20,000月。患者因病致貧現象嚴重,但在申請各項補助進行信息核實時,相當多的人員由於對罕見病不了解,甚至認為患者裝病騙取補助的也不在少數。

綜上,愛稀客文化中心所關注的人群雖然在求學、就業、婚姻、出行等方面面臨著與殘障人士同樣的困難與障礙,但至今未被難入我國現行的殘疾人評定標準中,所以無法享受到任何扶助政策,同時還要遭受不公正的待遇甚至是歧視。

解決方法

1.根據能力受限情況來進行殘障人士的評定。如果一個人在從事某種活動(視力,聽覺,語言,行走,爬樓梯以及托舉重物)時具有障礙,如無法完成日常生活中的基本活動或無力承擔某種社會角色時(如兒童上學,成年人從事工作及家務勞動),那么這個人在社會生活中就存在障礙。使因疾病所導致生活障礙的患者納入殘障人士。

2.在給予扶助政策的同時尊重患者的隱私。由於疾病所導致的殘障人士在不發病狀態下完全可以對自己的生活和出行進行自理。只是在體弱或發病時需要給予特殊照顧,所以希望能夠尊重患者隱私,讓其自主選擇是否享受相關設施和待遇。(如狀態好的時候,患者完全可以不使用殘疾人停車位,但在其體弱或發病狀態下,則可以自主選擇出示證件使用殘障設施。)這樣,也可以避免資源的浪費。

3.加大服務行業以及公眾對這一人群的認知,倡導人們對這一群體的關愛。

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