設立目標
國際上設立“國際癲癇日”的目標是:制定戰略性的主張,以適當的立法,來保證癲癇患者的人權,賦予癲癇患者應有的生活質量。努力使每位患者都應有平等的機會參與社會,充分享受生活。
活動主題
2016年“國際癲癇日”的主題是“Epilepsy is more than Seizures”, 意即“癲癇並不僅僅是發作”。
2016年,“國際癲癇日”也引入了全新的活動子標題:Yes,I Can! - 是的, 我能行!,同時也創建並推出了一個全新的吉祥物-海馬,用於世界各地的宣傳。
癲癇誤區
患者抽搐就是癲癇病
抽搐是癲癇的主要症狀之一,但不是癲癇獨有的症狀。其它疾病也可能引起抽搐,如癔病抽搐、低鈣抽搐、小兒高熱驚厥、低血糖驚厥等均不屬癲癇病範疇。因此抽搐不一定都是癲癇病所致。同時,有些類型的癲癇病人沒有抽搐症狀,如失神發作,顳葉癲癇、腹型癲癇、頭痛癲癇等。不能把抽搐與癲癇等同起來,需要到院確診。
抽搐動作大是大發作,動作小是小發作
癲癇的大發作和小發作都屬全身性發作。大小發作不是按抽搐動作幅度大小區分的。大發作有全身四肢的抽搐,而典型小發作,僅有短暫的(不超過1分鐘)的意識喪失,而沒有搐動作。有些患者或家屬把全身大發作以外的其它形式的發作都認定是小發作,顯然是不確切的。臨床醫生要根據患者的病史,發病症狀,準確分型,合理選藥,才能收到較好療效。
癲癇發作時,患者都有神志喪失
絕大部分癲癲患者發作都伴有神志喪失。但有些類型的癲癇,如局限性發作,肌陣攣癲癇等病人發作時意識清楚。因此,不能因為患者神志不喪失,就否認癲癇的診斷而貽誤治療。
原發性癲癇與遺傳有關,而繼發性癲癇與遺傳無關
通過對癲癇病人及其有血緣關係親屬的大量調查發現,不僅原發性癲癇與遺傳有關,繼發性癲癇的直系親屬發病率也比普通人群高。從臨床上分析,發生了腦外傷,患過腦炎、腦膜炎、有產傷窒息史的患者不一定都發生癲癇。因而說明,是否發生癲癇不僅取決於環境因素的強弱,而重要是決定於先天的遺傳因素。遺傳決定了一個人發生驚厥的“驚厥閾”值的高低,這種閾值越低越易發生癲癇。若環境因素的強度,超過了其驚厥閾值,就會發生癲癇。
癲癇具有遺傳性,癲癇病人不宜生育
癲癇雖有遺傳性,但對下代的影響不是百分之百的。一般說來,癲癇病人的子女只有5%發生癲癇,因此癲癇病人是可以生育的。我國法律也未明令禁止癲癇病人生育。
癲癇病孩子要少參加日常課外活動
在社會上,包括患兒家長,許多人對癲癇患兒的日常護理和教育態度不正確。有些家長害怕出現危險,過分限制孩子的日常活動,如不能看電視、不能踢足球、不能游泳,使孩子喪失了童年的樂趣。
腦電圖正常,就不能診斷癲癇病
腦電圖檢查對於癲癇病的診斷,鑑別診斷具有十分重要的價值,是診斷癲癇必不可少的輔助檢查手段。據統計80%的癲癇病人腦電圖異常,而有5-20%左右的癲癇病人發作間隙期腦電圖檢查正常,還有一些腦電圖異常的人始終沒有癲癇發作。因此,臨床上不能因腦電圖正常就排除癲癇病的診斷,也不能因腦電圖異常就診斷癲癇。醫生必須結合病史和臨床發作表現,綜合分析,才能做出正確診斷。
幾種抗癲癇藥合用效果一定會好
抗癲癇用藥原則之一就是主張單一用藥。研究發現絕大數癲癇病人在血藥濃度監測下,服用一種合適劑量的抗癇劑,可以滿意地控制發作,沒有必要同時服用多種抗癇劑。聯合用藥易導致慢性中毒,藥物之間的相互作用影響藥效,增加毒副作用,並使發作變頻,增加患者的經濟負擔。若單一用藥,不能控制發作時,應分析原因,在醫生指導下一步選擇聯合用藥。
西藥治療癲癇需要終身服藥
西藥治療癲癇的原則之一是堅持長期用藥,緩慢停藥,但不一定都要終身服藥。患者確定有效的藥物治療方案後,要遵醫囑,按時按量按療程堅持服藥,直至完全控制發作四年左右後,逐漸減停藥物,其減停過程需持續1-2年。逐步減藥期間如病情發作,則需恢復原藥量繼續服用四年控制不發、再依次減停。若合理足量的西藥治療仍不能控制其發作,且出現明顯的毒副作用時,也可選擇中醫中藥治療,用中藥逐漸替換西
社會義務
支持、幫助癲癇患者積極治療,儘早康復,是全社會的事。患者的工作單位、學校以及周圍的人群,對患者的生活、精神治療起著重要的作用,認為應提出下列要求:
尊重患者人格
尊重患者人格,不要有歧視心理和行為。患者本身就容易具有自卑心理,因此我們更應該處處考慮照顧和安慰他們,尊重他們的人格,在生活上和工作中,不要歧視他們,而要把他們當成正常人看待。社會上有些人喜歡在公開場合議論病人的情況,有些人喜歡在背地裡說長道短,這是患者最忌諱的。這種不負責任的行為,往往使患者變得更加孤僻,自卑感更重,遠離人群,遠離組織,不願參加集體活動,使他們病情加重。如果是在校學生,他們的自尊心更強,甚至把自己的病當成隱私,再加上本來對癲癇病的認識就不足,如果同學、老師還常常有意無意地揭他們的“短”,會使他們喪失生活、學習的信心,甚至毀了他們的一生。
伸出友誼之手
伸出友誼的手,在生活、工作中照顧患者,使他感受到社會大家庭的溫暖。病人往往在公眾場合發病,這一點是在所難免的,這種時候就需要周圍的人們幫助和照料了,如果患者周圍的人都能把這當作自己的社會責任,努力盡心地去做,則會在無形中協調患者和周圍環境中人們的關係,增強他戰勝困難、熱愛生活、努力學習、努力工作的信心,成為一個對社會有用的人,也就不會成為社會的負擔。如果大家做得相反,則對患者、對社會都不好。在工作和學習中,領導、同志、教師、同學們都應該積極照顧患者,幫助、支持他們做好工作、完成學業。
在一個講公德、講人道的社會環境中,患者才能夠有信心、有勇氣面對現實,戰勝疾病,承擔他的社會義務。
相關事件
2月14日,為紀念世界癲癇日的到來,黑龍江省癲癇防治病友康復促進會組委會在黑龍江中亞癲癇病醫院召開黑龍江省癲癇防治病友康復促進會“世界癲癇日”專場活動。來自省內各個地區的曾在黑龍江中亞癲癇病醫院接受救治的近百位患者齊聚一堂,分享抗擊癲癇的經驗,載歌載舞,祈福健康。