個人簡介
（圖）西妮和母親瑪麗恩在一起肌肉逐漸變骨骼
西妮是在去年被診斷出患有這一怪病的，她首先因為玩蹦床時受了傷，到聖瑪麗醫院接受診治。然而，聖瑪麗醫院的醫生們對“進行性肌肉骨化症”並不熟悉，所以他們勸西妮不用擔心，並稱腫塊過幾天就會消退。然而當西妮回家後，腫塊不僅沒有消失，並且還引發了劇烈的疼痛。瑪麗恩立即將女兒送到切爾西和威斯敏斯特醫院接受治療，該院醫生通過核磁共振成像掃描和其他測試，終於診斷出西妮患上了罕見的“進行性肌肉骨化症”。
無法舉手無法穿衣
正在變成“活雕像”
母親瑪麗恩震驚地說:“當醫生告訴我西妮患有這種可怕的怪病時，我徹底驚呆了。”
據醫學專家稱，由於西妮身上的肌肉和肌腱都將逐漸轉變成骨骼，到最後，西妮的全身關節都將無法移動，她將變成一個有血有肉的活“雕像”！事實上，如今西妮的手臂關節已經“鎖定”在了腰部位置，彎曲的手臂再也無法自由移動；西妮的脖子和後背肌肉也開始變得僵硬，逐漸轉化為骨骼，她身體的其他關節也將在未來受到影響。由於西妮的肩膀上也長出了多餘的骨骼，所以她已經無法再舉手拿東西，無法為自己梳洗頭髮，也無法穿衣服。
全球僅有600患者
目前沒有治癒方法
據醫學專家稱，任何輕微的碰撞或腫塊，都會導致西妮的病情加重，因為疼痛會引發她身上的骨骼額外增長，使她的身體關節逐一被“鎖定”。西妮同樣也無法接受注射打針或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使情況更糟，導致她體內長出更多的骨骼。
醫學專家稱，“進行性肌肉骨化症”目前還沒有任何治癒方法，事實上，這一怪病是如此罕見，以至於在全世界範圍內也僅有600個患者。
女孩勇敢面對人生
仍然堅持到校上學
然而，儘管西妮患上了這一舉世罕見的怪病，但勇敢的她仍然毫不氣餒，對生活充滿了熱愛。西妮甚至還拿自己的疾病和記者開玩笑:“我想我脖子上的骨骼已經比一頭長頸鹿的頸部骨骼還要多。”
西妮仍然堅持到學校上學，她在學校中儘量不讓自己顯得“與眾不同”。
專家找到怪病基因
正在研製治療藥劑
幸運的是，3年前，美國研究專家已經發現了引發“進行性肌肉骨化症”的基因，科學家已經研製出了一種可以阻止骨骼生長的化合藥劑，這一藥劑目前正在英國牛津大學接受測試。西妮的母親希望在西妮徹底變成活“雕像”之前，醫學專家們能找到一種方法治癒她。
