玻璃姐妹

玻璃姐妹

玻璃姐妹 是指福建德化蕉溪村患有先天性成骨不全症(即脆骨病)的、身型“袖珍”的20歲吳月梅和17歲的吳月婷兩姐妹,姐妹倆由於從小就是“捧在手裡怕碎”、一個大動、作都可能骨折因而被稱為“玻璃人”。

簡介

玻璃姐妹(Glass sisters ;Glass sister)。

玻璃姐妹有150歲骨齡 玻璃姐妹有150歲骨齡

玻璃姐妹 是指福建德化蕉溪村患有先天性成骨不全症(即脆骨病)的、身型“袖珍”的20歲吳月梅和17歲的吳月婷兩姐妹,姐妹倆由於從小就是“捧在手裡怕碎”、一個大動作都可能骨折因而被稱為“玻璃人”。

經歷

據她們的媽媽說,20歲的姐姐小梅兩三歲時還不會走路,個頭也不怎么長,經常發燒生病,特別容易骨折。給她洗澡、穿衣服時,媽媽一不留神,小梅就喊疼,看似平常的一舉一動,無不暗藏骨折的危險。從那時起,小梅就再也沒有站起來過。厄運同樣降臨在妹妹小婷身上。媽媽不知道小梅患的是遺傳疾病,3年後再次懷孕生下小女兒。遺憾的是,小婷重蹈覆轍,症狀幾乎跟姐姐完全一樣。

玻璃姐妹骨齡達150歲

玻璃姐妹患上的是一種“先天性成骨不全症”。

玻璃姐妹有150歲骨齡 玻璃姐妹有150歲骨齡

吳家姐妹被接到廈門警備區醫院,在好心人的幫助下接受免費治療。廈門警備區醫院肌營養不良症治療中心陳國亮醫生認為,這是一種罕見的疾病,一般在兩三歲時發病,患者的骨密度極低。骨齡片顯示,姐妹倆的骨齡居然都達到150歲!據介紹,姐妹倆現在身上還有60多處骨折。

資料顯示,這種病症是由於患者體內先天缺乏參與骨頭生長的重要物質——膠原。因此骨質變得非常薄,如同一件極易破碎的玻璃器皿,稍有不協調的動作,即可引發骨折。同時,由於發育時“原料不夠”,不光骨頭長度長不足,骨頭質地也軟,任何增加的一點點體重,都會壓得患者腿部“長條狀”的股骨、脛骨、腓骨長成“弓”形。

陳醫生說,此次的治療目標是用一年時間讓姐妹倆能夠坐上輪椅出行,一個月後先送她們回家過年,年後再繼續回廈門治療。

玻璃姐妹的日常生活

由於腿骨變形,小梅和小婷姐妹倆看上去令人心疼。但意外的是,病床上的她們滿臉陽光,言談舉止沒有一絲沉重,花樣年華,愛美的姐妹倆不忘將頭髮梳得整整齊齊,還別上了漂亮的發卡。

玻璃姐妹有150歲骨齡 玻璃姐妹有150歲骨齡

“難過也是一天,快樂也是一天,姐姐你說對嗎﹖”小梅純真地看著記者說,“來廈門能看到大海,太高興了!”無法想像,沒上過一天學的姐妹倆硬是靠著家裡那台黑白電視機學會了說國語和認字。姐妹倆心靈手巧,會繡十字繡;來到廈門後,警備區醫院的戰士給她們搬來電腦,接上網線,她們很快就學會了QQ聊天,還養了電子寵物。

“我和孩子的爸爸從來沒想過放棄她們,現在最擔心的是將來我們老了,走了,誰來照顧她們……”媽媽說,9年前,他們冒險又生下一個兒子,幸好兒子是健康的,“我們希望將來弟弟能照顧兩個姐姐”。

願望

可喜的是,從德化到廈門治療才2周后,姐妹倆的肢體感覺就出現了明顯變化。主治醫生陳國亮昨天說,姐姐小梅的皮膚出現泛紅、瘙癢症狀,原因是血鈣降低,說明鈣被吸收進骨頭,骨密度才能得到保持。“確實感覺骨頭更有力氣了,手腳也沒那么冰涼了”,小梅告訴記者。

和所有“玻璃娃娃”一樣,不幸的小梅和小婷這輩子再也無法站立和走路,但她們也是幸運的:大多數先天性成骨不全症患者由於耳骨骨折壓斷聽神經而失聰,而姐妹倆聽覺正常。2010年1月18日記者再次探訪,看到姐妹倆正在電腦前一邊照看QQ寵物,一邊觀看台灣偶像劇,時不時還樂得咯咯直笑。

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