簡介
小權不滿周歲,患有“巨型先天性黑色痣”,從頭到腳一片烏黑。為了給兒子治病,廣東增城的潘益威夫婦四處求醫,但寶寶的黑痣巨大,各醫院均表示無能為力。走投無路下,潘益威只好上網求助,最終在熱心人的幫助下,來到中山大學孫逸仙紀念醫院檢查。醫生告訴他,小權病情嚴重,如不及時手術恐有癌變可能。面對孩子第一期臉部近8萬元的手術費,潘家夫婦實在無力承擔,為了節約救命錢,他們甚至連奶粉都捨不得買,僅靠稀飯為寶寶充飢。迷惘
黃寶珠從未想過,自己會生下一個“黑娃”。去年6月13日,小權在母親體內待足10月後降臨人世,令一家人難以接受的是,剛出生的寶寶竟然全身大面積長有黑痣。“第一眼看見孩子時我突然懵了,不知道寶寶究竟是患了啥病。”小權的父親潘益威回憶說,自妻子黃寶珠懷孕後,每月都按時產檢,從未發現寶寶有任何問題,“當真是讓我們一家難以接受”。由於當地醫療條件限制,小權出生第14天時,便被父母送來廣州市兒童醫院檢查,遂被確診為“巨痣”。後來,夫妻倆又抱著孩子去過幾家廣州的大醫院求治,可各大醫院均表示,寶寶的黑痣實在巨大,他們也無能為力。由於沒有醫院肯接收,潘益威只好帶兒子回家,看見寶寶全身黑黢黢的皮膚,他的心有種被撕裂的痛。“如果治不好,孩子該如何面對自己的人生,如何面對未來的生活?”
曙光
同村親友得知潘家生了個“黑娃”後,都紛紛前來勸說潘益威夫婦,建議他們丟掉孩子再生一胎。每次有人這樣說時,夫妻倆都很生氣。“再怎么也是我的親骨肉,我怎么捨得丟掉孩子!”潘益威不想放棄,也不會放棄,為了兒子他必須堅持。每晚,小權都因黑痣發癢而難以入睡,為避免寶寶抓傷皮膚,夫妻倆只好輪流懷抱啼哭的孩子,用手輕輕撫摸,以減輕兒子的皮膚瘙癢。小權在父母的悉心呵護下慢慢長大,乳牙也一顆接一顆長出,有時還能清晰發出“媽媽,媽媽”的咿呀聲。儘管如此,潘益威仍寢食難安,他知道孩子不能再等了。走投無路下,他把最後一絲希望寄予網路,希望能從網上找到治癒此病的醫院或名醫。功夫不負有心人,在眾多網友的幫助下,潘益威得知中山大學孫逸仙紀念醫院,已成功治癒數名巨痣嬰兒。很快,他便聯繫上該院教授,將兒子再度送來廣州求醫。
援助
經院方檢查,小權患有巨型先天性黑色素細胞痣,需多次手術才能治癒,總體花費在60萬—70萬元。據主治醫生張金明透露,全國範圍內,約有1%-2%的新生兒出生時伴有先天性黑色素痣,但大多數面積不大,像小權這樣的巨型黑痣發病率是20000分之1,且病因不詳。此外,他還表示,小權的巨痣越早治療越好,因為這種黑痣隨時都有癌變的可能。“準備先為寶寶做臉部手術,花費在8萬元左右。”張金明說。小權急需手術,可是手術費暫時還無著落。據了解,潘益威此前在增城做電焊工,由於還是學徒,每月收入僅有1200元,而妻子黃寶珠則在一家民辦幼稚園做保育工作,月薪1500元。孩子出生後,夫妻倆都知道治病將花費不菲,所以不敢辭工。此次寶寶手術,因無人照拂,他們便頂著巨大經濟壓力辭工陪伴左右。“8萬元手術費,我們想都不敢想,此次來廣州僅籌到5000元。”潘益威嘆氣說,現在他和妻子的所有日常開銷,都還是自家大哥在施以援手。