由來
1997年“漸凍人”協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
組織
漸凍人為幫助患者，一些國家和地區相繼成立了“漸凍人”協會。1992年11月“漸凍人”協會國際聯盟成立，目前全世界已有40多個國家和地區的50多個“漸凍人”協會加盟。
疾病特徵
“漸凍人症”是世界衛生組織開列的五大絕症之一，“漸凍人症”醫學名為肌萎縮側索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis,簡稱“ALS”)，是運動神經元病（MotorNeuronDisease，簡稱M.N.D）的一種，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。
ALS的發病和早期進展通常是隱匿的。患者一般會找一系列不同專業的醫學專家就診，甚至神經病學家也可能無法在病程早期識別ALS。在有臨床力弱跡象出現時已有80%運動神經元消失，值得注意的是ALS病程進展速度個體間差異很大。儘管影響生存的有些因素已明確，但仍無法預測每個個體病人的病程和壽命。
英國著名物理學家霍金患有此病。
紀念郵票
美國ALS協會每年為“漸凍人”舉辦關懷月活動，將和“漸凍人症”作鬥爭為口號，美國約有3萬人患“漸凍人症”，中國的患者有10～20萬。
美國ALS今年為紀念“漸凍人”關懷月活動發行了下列郵票：
“漸凍人”郵票
“漸凍人”郵票中國ALS協作組
中國ALS協作組成立於2004年12月10日。最初是在原有五家醫院ALS臨床中心的基礎上組成的。成立協作組的目的是為了加強各醫院ALS研究的交流與合作，有效統合中國ALS資源優勢，儘快實現與國際ALS研究的接軌和融合，從單病研究方面率先完成國際化過程。
協作組將是以項目帶動研究的互相協作體系，採用首倡原則、權重原則和協商共享原則。協作組將採用秘書輪流制度，定期召開會議，加強各家醫院在ALS領域的多項合作，以項目為牽頭開展互助交流協作，以協作組的形式積極參與國際的交流，提升我國在ALS領域的研究水平和學術地位。協作組隊伍已經發展到目前的8家。並有數家合作單位。
目前協作組醫院有以下8家：
中國醫學科學院、中國協和醫科大學附屬北京協和醫院神經科；
北京大學附屬第三醫院神經科
中國人民解放軍總醫院神經科
首都醫科大學宣武醫院神經科
復旦大學華山醫院神經科
中山大學附屬第一醫院神經內科
四川大學華西醫院神經內科
第二軍醫大學長海醫院神經內科
