人物簡介
朱常青,女,上海市第二工業大學副教授。
她1985年畢業於上海大學,1989年畢業於上海科技大學研究生院並獲得碩士學位,1999年獲得副教授職稱;中國電子學會、中國計算機學會會員。先後參與了"上海大中型企業高層次人才現狀、需求、培養模式研究"課題項目,獲市決策諮詢研究成果獎;"捧材計數的圖像
方法研究"課題項目,被專家審定為國內領先水平;撰寫的《三維視覺感測系統的研究及仿真計算》論文入選《中華論文集》。被評為"上海市教育系統先進女職工",上海市"三八紅旗手"。
正當朱常青對未來充滿希望之際,卻不幸患了神經肌肉疾病,被形象的稱為"漸凍人"。她雖以較高分數通過了博士生的考試,卻因肌病未能進入研究生的行列。朱常青從絕望中奮起,開始與命運抗爭。沒法跨上公車,就墊著小板凳上;無法在黑板上寫字,就把板書內容先製成光碟和燈片;走路跌倒了,爬起來再走。
2002年起,朱常青踏上了"呼喚關愛肌病患者,加快攻克世界難題"的拓展之路。查閱了國內外大量研究資料,與國外的神經肌肉疾病協會建立聯繫,尋求關愛肌病患者的經驗;與專家一起,舉辦了三次"中國神經肌肉疾病專家、病友、家屬懇談會"。自費開設了全國唯一的一家肌病網站,病友們親切地稱她為"朱總壇主"。自費赴加拿大參加"國際殘疾人論壇"和"日本肌病協會會議"。走街串巷探望病友,幫助他們解決就業、升學、申辦殘疾證、低保等問題。奔波於有關部門,反映廣大肌病患者的疾苦。著名神經科專家、呂傳真教授對她的工作予以讚揚和肯定;市肢協組織醞釀成立"肌病康復工作委員會";大學生志願者主動參與社會調查。
從發病到現在十多年的時間,為了推動中國神經肌肉疾病治療、研究及相關事業的發展,朱常青孤身一個人進行過幾十次的萬里之行,走遍上海、北京、香港、東京、溫哥華、悉尼……
開設網站所有的前期投入和後期維護,都靠朱常青自己微薄的積蓄,全職的工作人員只有她一個,有時一天僅睡眠五小時。目前網站的訪問量已超過20萬,形成了一個初具規模的肌病信息資料庫。朱常青還在網上開展了徵文活動,鼓勵病友自強不息。組織大陸病友參與首次全球"漸凍人日",把國際上最新的研究成果告訴患者。
為幫助患者解決康復治療困難,她開展募捐活動,幫助特困肌病小患者順利入學,同時對不能上學的患者送教上門。