項目起源
2010年,范冰冰於一個偶然的機會與曾多次進藏的朋友麥特文化發展 公司的總經理陳礪志聊起阿里先心病患兒的事,即決定儘自己的力量去幫助他們。並於當年8月與范冰冰工作室工作人員一齊克服重重艱難險阻親自奔赴阿里地區,考察當地情況。通過考察,范冰冰及其工作室希望通過自己的堅持和努力去改變阿里先心病孩子的命運。
項目支持者
李嘉誠先生
范冰冰及范冰冰工作室
北京麥特文化有限公司總經理陳礪志先生
阿里地區紅十字會
上海遠大心胸醫院
中央電視台《夢想星搭檔》
北京清華大學第一附屬醫院
騰訊公益慈善基金會
上海杜莎夫人蠟像館
步長集團
吳亦凡先生
項目簡介
“愛里的心(HEART ALI)”西藏阿里地區先天性心臟病兒童救治項目,啟動於2010年8月,旨在救治阿里地區先天性心臟病兒童。發起人為范冰冰及其工作室和北京麥特文化發展公司總經理陳礪志先生。
西藏阿里地區先心病狀況簡介
阿里位於我國西藏自治區的西部,境內平均海拔達4500米,是青藏高原上的高原,世界屋脊上的屋脊。轄區總面積為34萬平方公里,但這裡因為生存環境惡劣、自然災害頻繁,故人煙稀少,是世界上人口密度最小的地區之一,總人口8萬,農牧民人口6萬餘,占總人口的82%以上。有人說,到西藏不到阿里是不會真正體驗到西藏的魅力和神秘。但又有多少人知道,在這片曾擁有高度文明的象雄古國、以及神秘古格王朝的古文化發源地上,各種高原病伴隨著落後的經濟條件困擾著當地居民。先天性心臟病在兒童中的發病率大概為4‰~8‰ ,而在阿里這樣的高海拔地區,發病率比內地要高出2---3倍。根據阿里地區紅會的調查,每年阿里新增先天性心臟病童30—40 人。目前全區不少於800個心臟病童。落後的醫療條件,不發達的經濟環境,聽天由命的生存觀念,導致這些病患者面對疾病,無能無力。往往,一個失去勞動能力銷號家庭經濟收入的心臟病患者,拖垮一個家庭。
先心病兒童救治阻礙
1,阿里海拔高,部分人的自身條件無法進入,項目推進和實施有困難。2,心臟病手術高風險,後果難以預料,未免帶來麻煩,許多人不遠把慈善延伸到這一塊。3,整體費用高,預計將超過1200萬。4,阿里地區的普查並未達到真正的全復蓋,目前集中在學校內的調查就已有八百多先天性心臟患者兒童,若大量普查後數字可能更龐大。
公益歷程
2010年3月,曾經去過阿里的麥特文化公司負責人陳礪志先生在一次偶然的機會跟范冰冰說起此事,范冰冰當即決定馬上行動3月,項目立項,北京和阿里同時行動,最終決定與國內心臟病手術第一把刀的吳清玉教授所在醫院——清華大學第一附屬醫院合作
7月 對口醫院、阿里農行的專用賬號全部完成
8月 范冰冰工作室和麥特文化工作人員進藏考察實際情況。
第一次篩查
2010年8月8日,北京奧運會兩周年紀念日。在這重要的日子裡,范冰冰一行數人從北京悄然出發,奔赴阿里,實地考察當地情況,7天時間裡從拉薩奔赴阿里獅泉河、札達等地,篩查心臟病兒童。這是一趟艱難的行程,從拉薩開始,團隊成員就連續出現不同程度的高原反應,有人留在拉薩,有人留在獅泉河,有人輸液,有人需要不間斷地吸氧……
返京後范冰冰立刻著手聯繫挑選接收醫院、了解小朋友們的病情,確認醫院配套設施是否完善等一系列工作,幾乎都親力親為。自2010年8月至今已資助80名先天性心臟病患兒在京滬兩地完成手術。經過志願者二次赴藏回訪,這些孩子術後狀況良好,身體已經恢復健康。
范冰冰此行一共篩查出267個身體條件允許做手術的先天性心臟病兒童,接下來,這些孩子將在父母陪伴下,分批次乘火車來到北京接受治療,其間所有手術、休養、往返交通費用,均由范冰冰承擔。這將是一次完全探索性的嘗試,未來也希望可以發展成為更完整的慈善救助行動。其間不管有多艱難,為了267個孩子被改變的命運,其實都是值得的。
第二次篩查
2011年6月,由范冰冰工作室和麥特文化發展公司的總經理
陳礪志召集赴阿里志願者團,成員包括范冰冰工作室工作人員、清華第一附屬醫院心臟中心兩名醫生和其他志願者等9人,攜帶了價值一百二十多萬的可攜式心臟彩超設備,一齊奔赴西藏阿里地區入戶確診。
此次再赴阿里篩查先天性心臟病的兒童,總計10天,志願者們輾轉改則縣,麻米鄉和塔爾欽,總共篩查了336名兒童,確診患有先心病的有78名,這些孩子將陸續分批安排赴京治療。
第三次篩查
2012年4月5日,范冰冰工作室部分成員、北京麥特文化發展公司總經理陳礪志、清華大學第一附屬醫院兩位醫生、上海遠大心胸醫院兩名醫生以及部分志願者再次前往西藏阿里地區,進行先心病兒童篩查活動。此次行程共12天,篩查人數近萬,是項目開展以來篩查人數最多的一次。確診超過160例先心病兒童,在接下來的日子裡,他們將分批前往北京及上海治療。
第四次篩查
2013年9月26日陳礪志先生、范冰冰工作室工作人員、李小波主任、媒體以及志願者們一行人又再次奔赴西藏為“愛里的心”3年來救治的200名阿里孩子們做術後複診。路程依舊艱難,歷經爆胎、拋錨等困境,依次到達日喀則、措勤、改則、革吉、日土回訪術後兒童,經過檢查孩子們都恢復很好,身高也竄長不少,最高的一個孩子長了17公分。
第五次篩查
2014年6月20日陳礪志先生、范冰冰工作室工作人員及上海遠大心胸醫院醫療團隊組成的“愛里的心”公益隊伍連續第五年飛赴西藏阿里,為期10天的行程,篩查了普蘭縣5所學校,札達縣2所學校,日土縣2所學校,總計篩查2242名孩子。
途中隊員兩個高燒、三個嘔吐,急停進行急救後依舊頑強深入目的地進行篩查與回訪。又因返程飛機意外取消,臨時增加了對日土縣的篩查行程,將明年的部分任務提前進行。而在阿里正在進行母嬰計畫行動的段奕宏和郭碧婷看到此項目需篩查人數眾多,也前來支援助力。
在此次行程中也對已手術成功的患兒進行回訪,去年前往上海手術的米瑪次仁和拉巴次仁,都長高了近十公分,能跑能跳。而成功經過手術(其中包含兩項世界級難度)的阿旺群培的健康恢復,也讓工作人員們倍感欣慰。
愛里的路
阿里 艱難的行程
斷路、山洪、陷車、暴雨,這是前往阿里的過程中難以預料的挫折。行程中擔心范冰冰安危的經紀團隊四次阻止她繼續前進,但再三的分析和鬥爭之後,整個團隊終於堅持下來,最終完成了所有既定的篩查任務。也正是這一趟切身感受,堅定了整個項目組要把事情好好做下去的決心。當地惡劣的自然環境,生存條件,脆弱的生命與他們頑強的生命力,形成強烈反差。
高原 惡劣的條件
整個阿里地區醫療設施十分落後。全區僅兩家醫院有彩超,有些孩子需要騎馬搭車輾轉往返半個月檢查。地區醫院的手術室里銹跡斑斑,連無影燈都沒有,心臟病篩查因為沒有便攜彩超,主要靠地區的一位資深醫生下鄉用聽療器檢查。2008年,全國337個地級市人均GDP排名,阿里是336位。因為貧窮,這裡的很多家庭,即使知道孩子有病,也只能任由其發展惡化。范冰冰在札達縣篩查後決定通過自己的持續努力,募集1200-1500萬元的救助資金,為篩查出來的276個心臟病孩童承擔治療經費。
藏區 可愛的孩子
雖然阿里有世界上最稀少的人煙最惡劣的生存環境。但這裡,同樣也有世界上最乾淨的天空和雲彩、最純真樸實的笑臉以及最可愛的孩子們。雖然物質條件匱乏,但他們更懂得感恩也更純粹,這些在父母陪伴下輾轉幾百里路趕來篩查的孩子,很少有提及辛苦的,而面對范冰冰時,他們更是表現出發自心底的感謝,不少經篩查具備手術條件的孩子,一聽說自己的病可以治,更是激動落淚。
救治成果
2010年9月16日,范冰凍的生日,這一天,北京迎來了首批手術的孩子:7位孩子,7位家長,2位工作人員,范冰冰帶著禮物來到北京清華第一附
屬醫院,本次全力資源參與救治全部兒童的愛心醫院。並和醫生護士們陪孩子們度過難忘生日,如此溫馨的場面,在接下來的日子裡,將會成為常態,在灑滿愛的陽光里,接受改變其一生命運的手術。
2011年6月“愛里的心”在上海遠大心胸醫院的支持下,在上海完成了10名阿里先心病患兒。上海醫院的加入,形成了北京和上海兩地治療的新模式,加快了項目的整體進程。
在孩子術後返家前,范冰冰會特地安排工作人員陪孩子在北京、上海遊覽,這也許是他們此生難忘的回憶。
自2010年李嘉誠先生、范冰冰小姐及其工作室加入“愛里的心”救助項目,並在麥特文化發展公司的總經理陳礪志的幫助下,截止2014年4月項目一共救治了十四批共174名先天性心臟病兒童。174名病童全部手術成功,現已全部回到阿里家中開始新的生活。
三層含義
1,愛阿里兒童的心臟。
2,被更多愛包圍的幼小心靈。
3,因為付出,所有奉獻愛的人感動於這份愛心的價值 。
由於阿里地區當地的醫療水準條件有限,2011年初第三批篩選赴京治療的11個孩子中,最終確診需要手術的只有5人,誤診不但造成了人力物力的浪費,更重要的是耽誤了更多孩子接受救治的機會。
志願者二次進藏的一個重要任務就是回訪此前手術孩子。改則縣有5個孩子在今2011年4月份赴京接受了手術治療,距離在京送他們返程一個月時間後,志願者在西藏又再次與他們相見。
這是一次包含了很多情意和意義的行動,但這不只是只有我們明白和付出的行動。
愛里的意義
目前在中國,明星們的公益之路,其實走的並不平坦。同是一個善良的目的地,大家各行其道,有的建立慈善基金,有的擔任宣傳形象大使。目前中國慈善基金公募和非公募的不同境遇,暫時缺乏的具體健全的規律法規,也讓善款資金的運營和走向遭遇多重尷尬...在這種現實下,范冰冰此次的"愛里的心"慈善救助,就有了更為深遠的意義:它並非基金,而是一次個人自發行為的救助,更具有典型意義的是,資金全程由具備政府背景的阿里地區紅十字會監管,專款專用,切實把每一分錢都花到了病童身上,也許將探索出一條新的道路。
我們會一直把這項救助行動進行下去,並且會與媒體一起追蹤關注這些經過救助後恢復正常生活的孩子們的情況。這不是一個單純的手術救助,更是為西藏地區提供更多的可以創造社會價值、改變生活環境的可能。也許,一個病童的痊癒,會帶領一個家庭的富足。而這,也是我們希望可以為社會做到的我們可以做的一些貢獻。
相信在我們與媒體的的持續關注和追蹤下,參與進這次救助行動中的企業也會得到無形的形象宣傳,而這樣的宣傳也是常規性的廣告所無法達到的效果。更多的人會通過企業的慈善形象來加深好感,企業對於社會的責任心和無私貢獻也會在社會中得到良好的傳播。
我們需要更多的愛心和幫助,我們需要你們伸出更多雙手。這是對於阿里的幫助,也是對我們愛的延伸。
救助名單
第一批 2010年9月 北京清華大學第一附屬醫院(7)
阿多 9歲動脈導管未閉
才旺桑姆 7歲 動脈導管未閉
次仁拉姆 9歲 動脈導管未閉
次仁桑姆 5歲 動脈導管未閉
多吉 14歲 動脈導管未閉
拉加 16歲 動脈導管未閉
索朗班久 6歲 動脈導管未閉
第二批 2010年11月 北京清華大學第一附屬醫院(13)
才巴卓瑪 12歲 動脈導管未閉
才巴卓瑪(小) 8歲 動脈導管未閉
次仁拉姆 10歲 動脈導管未閉
次仁曲吉 12歲 室間隔缺損
次仁曲宗 9歲 室間隔缺損
次仁卓瑪 13歲 房間隔缺損
達娃珠吉 15歲 房間隔缺損
嘎瑪次旦 5歲 動脈導管未閉
嘎瑪次仁 7歲 肺動脈瓣狹窄輕度關閉不全
嘎瑪旺多 11歲 動脈導管未閉
索南措姆 8歲 動脈導管未閉
塔青石努 14歲 動脈導管未閉
扎西措吉 13歲 動脈導管未閉
第三批 2011年4月 北京清華大學第一附屬醫院(5)
崗江 13歲 動脈導管未閉
拉巴卓瑪 9歲 動脈導管未閉
羅布 13歲 室間隔缺損
桑姆 11歲 室間隔缺損
曲姆 13歲 動脈導管未閉 肺動脈高壓
第四批 2011年7月 北京清華大學第一附屬醫院(15)
巴 11歲 動脈導管未閉
邊巴扎西 6歲 動脈導管未閉
次央曲珍 7歲 房間隔缺損
措姆 12歲 動脈導管未閉、肺動脈高壓(重度)
達卓 16歲 動脈導管未閉 肺動脈高壓
旦增卓瑪 10歲 動脈導管未閉
嘎瑪巴桑 9歲 動脈導管未閉
格桑 11歲 房間隔缺損、動脈導管未閉
格桑明赤 7歲 動脈導管未閉、肺動脈高壓(重度)
格桑曲珍 6歲 動脈導管未閉
拉瓊 13歲 動脈導管未閉、肺動脈高壓
仁青旺姆 10歲 動脈導管未閉、肺動脈高壓(中重度)
吾金羅布 7歲 房間隔缺損
扎西巴桑 7歲 房間隔缺損、肺動脈高壓
卓措 12歲 房間隔缺損
第五批 2011年7月 上海遠大心胸醫院(10)
白瑪措姆 9歲 動脈導管未閉
頓珠多傑 15歲 房間隔缺損
崗托 14歲 房間隔缺損
貢覺多傑 15歲 動脈導管未閉
康卓 14歲 動脈導管未閉
南措 9歲 動脈導管未閉
仁青措姆 7歲 動脈導管未閉
小卓瑪 9歲 房間隔缺損
央卓 8歲 動脈導管未閉
益西多傑 12歲 房間隔缺損
第六批 2011年11月 北京清華大學第一附屬醫院(20)
巴珍 9歲 動脈導管未閉
次白桑姆 6歲 房間隔缺損
次仁曲吉 17歲 動脈導管未閉
次仁卓瑪 15歲 房間隔缺損
次旺仁增 13歲 房間隔缺損
次珠旺姆 13歲 房間隔缺損
達瓦拉姆 10歲 房間隔缺損
德慶卓嘎 13歲 動脈導管未閉
噶瑪群培 12歲 房間隔缺損
貢覺曲吉 7歲 房間隔缺損
康卓央吉 11歲 房間隔缺損
拉曲 13歲 房間隔缺損
拉塔 16歲 動脈導管未閉
南吉 17歲 房間隔缺損
彭珍 12歲 房間隔缺損
曲尼桑姆 8歲 動脈導管未閉
仁青 10歲 房間隔缺損
石確旺姆 11歲 動脈導管未閉
索南曲貞 9歲 動脈導管未閉
央增拉姆 10歲 動脈導管未閉
第七批 2011年11月 上海遠大心胸醫院(10)
次旺拉加 13歲 房間隔缺損
嘠瑪南加 15歲 房間隔缺損
久美 15歲 動脈導管未閉
洛卓 14歲 房間隔缺損
明宗 15歲 房間隔缺損
南吉 14歲 房間隔缺損
索南加參 16歲 房間隔缺損
索南旺多 10歲 房間隔缺損
益西康卓 10歲 房間隔缺損
卓瑪拉增 8歲 房間隔缺損
第八批 2012年5月 北京清華大學第一附屬醫院(18人)
次仁平措 10歲 房間隔缺損
次珠石達 13歲 動脈導管未閉
嘎西措 13歲 房間隔缺損
噶瑪拉珍 9歲 動脈導管未閉
格桑曲珍 12歲 室間隔缺損
格桑卓瑪 8歲 房間隔缺損
康卓 10歲 室間隔缺損
強久 10歲 動脈導管未閉
洛桑尼瑪 10歲 房間隔缺損三尖瓣下移畸形
桑吉 12歲 房間隔缺損
石確 12歲 房間隔缺損
索朗加多16歲 室間隔缺損
索朗央宗 6歲 動脈導管未閉
央珠 歲 乾下型室間隔缺損
益西卓瑪 13歲 動脈導管未閉
扎西 10歲 房間隔缺損
扎西次多 15歲 動脈導管未閉
扎西措姆 10歲 房間隔缺損
第九批 2012年4月 上海遠大心胸醫院(16人)
阿卓,12歲,房間隔缺損
赤來羅久,13歲,室間隔缺損、房間隔缺損
達確,8歲,房間隔缺損
德吉桑姆,15歲,動脈導管未閉
德吉央金,12歲,房間隔缺損
卡珠,9歲,動脈導管未閉
拉巴扎西,11歲,房間隔缺損,肺動脈高壓
尼瑪拉姆,12歲,房間隔缺損
尼瑪曲南,10歲,房間隔缺損,肺動脈高壓
讓卓,11歲,動脈導管未閉
桑旦加措,10歲,房間隔缺損
石曲扎布,13歲,動脈導管未閉,卵圓孔未閉
索南次仁,14歲,動脈導管未閉
扎西加布,11歲,動脈導管未閉
卓瑪,9歲,房間隔缺損
卓瑪曲宗,8歲,動脈導管未閉
第十批 2012年7月 北京清華大學第一附屬醫院(14人)
努增拉姆 10歲 動脈導管未閉
姆藍卓瑪 10歲 動脈導管未閉
次仁旺姆 16歲 動脈導管未閉
羅布卓瑪 7歲 動脈導管未閉
白馬次真 12歲 動脈導管未閉
次旺拉姆 5歲 動脈導管未閉
扎西群宗 9歲 動脈導管未閉
次仁巴姆 14歲 房間隔缺損
扎西頓珠 14歲 動脈導管未閉
次仁桑布 14歲 動脈導管未閉
嘎瑪旺傑 6歲 動脈導管未閉
嘎瑪索男 17歲動脈導管未閉
其類次旺 15歲 動脈導管未閉
次仁占堆 15歲 動脈導管未閉
第十一批2013年5月 上海遠大心胸醫院(20人)
嘎瑪德旺 10歲 動脈導管未閉
次旦拉姆 11歲 動脈導管未閉
次吉拉姆 12歲 動脈導管未閉
嘎瑪平措 8歲 動脈導管未閉
吳堅旦增 8歲 室缺
珠桑 11歲 房缺
米拉卓瑪 8歲 房缺
斯確卓瑪 8歲 動脈導管未閉
尼措 9歲 動脈導管未閉
索朗卓瑪 8歲 動脈導管未閉
巴桑拉姆 6歲 房缺
扎西卓瑪 12歲 動脈導管未閉
嘣達 2歲 房缺
尼瑪石確 5歲 卵圓孔未閉
旦木真 19歲 房缺
次巴拉松石曲 10歲 室缺
邊巴 10歲 動脈導管未閉
次仁羅布 13歲 房缺
嘎桑曲珍 6歲 動脈導管未閉
嘎碼次巴石確 11歲 卵圓孔未閉
第十二批2013年7月 上海遠大心胸醫院(12人)
卓瑪 13歲 動脈導管未閉、三尖瓣少量反流、肺動脈高壓
拉巴卓瑪 6歲 PDA
洛桑曲珍 14歲 PDA 肺動脈高壓 室缺
曲吉石珍 8歲 PDA 主動脈瓣狹窄
索多布 9歲 PDA
次仁德吉 11歲 房缺
羅央 14歲PDA
西熱桑姆 10歲 PDA
普布次仁 9歲 PDA
嘎瑪洛珠 11歲 房缺
嘎瑪扎西 8歲 PDA
嘎瑪嘎桑 12歲 PDA
第十三批2013年9月 上海遠大心胸醫院 (8人)
桑旦 17歲 ASD
關達娃 17歲 PDA
阿旺康卓 7歲 PDA
米瑪次仁 12歲 PDA
尼瑪赤來 12歲 PDA
桑吉 17歲 PDA
平措加參 13歲ASD
白瑪康卓 4歲 VSD、PH
第十四批2014年1月 上海遠大心胸醫院 (6人)
索南達傑 11歲 ASD 房缺
索朗珠扎 14歲ASD 房缺
阿旺群培 3歲 VSD PH 大室缺,肺高壓
曲扎益西加措 9歲ASD 房缺6mm
洛桑次仁 17歲 ASD 房缺
旺堆次仁 13歲 PDA 動脈導管未閉
特別鳴謝
李嘉誠先生
李嘉誠年少經歷憂患,深感貧困無助是世界上最痛苦的事,自早年起已本著推己及人的精神大力支持中國內地及香港的醫療事業。救助西藏阿里地區先天性心臟病患兒,既是悲憫患兒的年幼病苦,也是為幾位年輕的活動發起人熱心慈善、投身公益的精神所動。李嘉誠先生此舉已經帶動了更多人對於西藏高原藏族先天性心臟病患兒的關注。
愛里的心公告
“愛里的心”西藏阿里地區先天性心臟病兒童救治項目,啟動於2010年8月,旨在救治阿里地區先天性心臟病兒童。該項目發起人為范冰冰小姐及其工作室與北京麥特文化有限公司陳礪志先生。在這期間李嘉誠先生、阿里地區紅十字會、騰訊公益慈善基金會、北京清華大學第一附屬醫院、上海遠大心胸醫院、上海杜莎夫人蠟像館給予該項目極大支持。截至目前,“愛里的心”已成功救治患病兒童80人次。除此以外,本項目再無別名,截止目前也未與任何其他機構合作,對於日前出現的個別企業藉助范冰冰小姐及"愛里的心"名義所作出的類似救助活動均與范冰冰小姐及"愛里的心"項目毫無關聯,特此聲明。