人物簡介
本名劉紀,筆名清昭("愛心昭然清如許",一位了解她的大哥曾經這樣評價她),網名“耳語清風”。愛力關愛中心發起人,重症肌無力患者。26歲前生活一帆風順,病後一度意志消沉,後靠寫作和參與公益找到自我價值。十多年來幾乎歷經MG所有症狀與問題,助人也受過病友和社會捐助。擅長為人生“賦能”。主要事件
救助"彩虹女孩"欒麗君"彩虹"女孩欒麗君是煙臺棲霞有一名身患白血病的女孩,家裡傾其所有為她治病,母親去煙臺的大街上賣火燒(燒餅),父親去建築工地上打工,所得收入對她的病情不過是杯水車薪,但她卻開通了一部“彩虹熱線”來幫助更多的人。
清昭得知這個故事以後,就出現在欒麗君的身旁,前前後後十幾次為她募集善款,直到麗君生命的最後一刻。清昭最初為欒麗君募集善款的時候,清昭跑了煙臺許多大型企業,有一家企業她前前後後去了四次。“去企業募集善款經常會遇到一些質疑和非議”,但最終,企業的負責人相信了他們,清昭募集到了3000元錢。
2005年10月,為了給麗君治病,清昭找到了煙臺電視台生活新聞部的智主任,清昭堅持不懈的努力打動了智主任。媒體啟動了對欒麗君及後來的宮玉峰、孔雅潔等一批癌症孩子的關注。
2005年10月,大型訪談類節目《拯救生命愛心如虹》在煙臺電視台播出,在此後的數次募捐中,社會各界為欒麗君募集善款十餘萬元。那一次,清昭前前後後忙了一個月。“一個如此病弱的女孩子,在現場病倒過好幾次。”智主任說,但是清昭從來不願顯露自己,每當有鏡頭對著她,她都會躲到一邊。
2007年6月7日,欒麗君去世了。在她病重時,清昭一直守護在一旁,親手送走了這位曾感動了煙臺的女孩。朋友說,欒麗君去世後的一個多月里,清昭大病不起。當朋友前去看她時,清昭號啕大哭,無法接受這個好妹妹離去的事實。
遭受病魔
2009年10月被病痛折磨多年的清昭終於支持不住倒下了,死神隨時可能將她接走。重症監護病房裡33歲的清昭生命體徵已經極其微弱。由於清昭無數次地在網路上發帖及參與募捐活動,無數的愛心網友都知道有這么一個“愛心姐姐”。她因重症肌無力病情加重住進醫院隨時面臨生命危險時,無數的網友展開了“拯救耳語清風”活動。網友“書劍”和另外七名網友共同來到煙臺毓璜頂醫院病房看望病榻上的清昭,並給她帶來網友募集的善款。
與此同時,一場更廣泛的救助清昭的募捐也已經展開。4日,煙臺慈善總會將頤和陽光的專項基金1萬元送到了清昭的病榻前。在重症監護室搶救12天,數次病危,數次與死神擦肩,最終愛的力量挽留下了這位愛心姑娘。參加活動
2005年10月,煙臺電視台大型訪談類節目《拯救生命愛心如虹》播出,為欒麗君捐款2014年4月,《愛力Y電台》第1期節目節目主題:MG來襲
節目板塊:我們的故事
開播時間:4月6日晚8:00—9:00
開播房間:YY語音房間ID:16662467
主播:一帆(煙臺經濟廣播電台主持人)
嘉賓:清昭、黃蕾
2014年,第一屆全國重症肌無力患者大會
6月14-16日,北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心主辦、中國社會福利基金會愛力基金聯合主辦的第一屆全國重症肌無力患者大會暨海峽兩岸病友交流會在京成功舉辦。6月15日上午在國家體育場鳥巢(國際旅遊匯多功能展廳)舉行的開幕式上,主辦方發起國際上第一個“6·15重症肌無力關愛日”,希望匯集各方力量,同心協力,倡導社會公眾認知重症肌無力疾病,了解重症肌無力患者群體,促進社會關注重症肌無力病人群體,促進患者群體與社會的進步。
來自全國各地19個省份及直轄市,7個民族的150餘名重症肌無力患者和家屬、台灣肌無力症協會29名代表、全國各地的30餘位醫學專家、40餘家媒體、及政府、學者、公益組織代表、愛心人士、社會公眾共聚一堂,見證了這一具有社群意義與社會意義的時刻,共同呼籲社會對重肌無力群體的關注,為重症肌無力患者給力加油。
本屆大會為期三天,主題是“愛,讓我們更有力”,意在希望社會上更多人的關注和付出愛心,幫助更多重症肌無力患者早日回歸正常的工作與生活,讓重症肌無力社群越來越有力。大會開幕式上,主辦方代表愛力重症肌無力關愛中心理事長張海連先生致歡迎辭,原民政部社會福利司司長白益華先生精彩致辭,專家代表國際神經免疫學會常務理事、中國免疫學會常委許賢豪教授、資助方代表中國天使投資協會王雲達會長也為大會做了熱情洋溢的講話。
愛力關愛中心執行主任清昭發布中國第一份重症肌無力患者生存狀況調查報告