機構簡介
愛力關愛中心理事長張海連先生 愛力關愛中心致力於為 重症肌無力 病友群體開展救助和關懷服務；幫助病友提高生存質量；倡導病友自助互助、自立自強，以堅強、感恩的心面對生活的精神，倡導與疾病和平相處的理念。
主要工作
宣傳普及重症肌無力防治知識;救助貧困病友;開展康復教育，促進病友間的經驗交流;開展就業指導與技能培訓;關愛病友及其家庭的生活與心理健康;為病友提供相關諮詢與服務。
目標
疾病治療普通化；病友康復常態化；生活工作正常化；普及防治大眾化。
願景
讓每位病友與疾病和平相處！
口號
愛，讓我們更有力！
關愛服務
醫療救助
“愛力一對一”小額資助項目
這是針對貧困成年重症肌無力病友開展的生活類救助項目。由資助人按月、定期、定額資助，資助額度為每月100-300元，資助期限為1至5年，幫助重症肌無力患者改善治療條件，提升生活質量，為病友通過自身努力改善生活、融入社會提供緩衝期。
資助案例：甘肅23歲病友小魏為農村貧困患者，基本用藥困難。2012年4月煙臺黃女士通過協會為他提供藥物資助，包括“溴吡斯的明”、“強的松龍”、“依木蘭”三種藥物，現已資助一年用藥費用2820元。
資助案例：河南21歲病友小李來自農村貧困單親家庭，基本用藥困難。2012年5月，河南張俊霞女士以“一對一”方式每月資助其300元幫助用藥與改善營養。小李目前病情穩定，生活樂觀，現為協會義工與感恩工作室成員。
“愛力新生”危象應急救助基金項目重症肌無力危象是指患者由於病情加重或治療不當，導致機體不能維持正常通氣和吞咽功能的危急狀態。由於重症肌無力的病情是可逆的，這時只要及時插上呼吸機和胃管，並給予恰當治療，患者就能重獲新生。
“愛力新生”危象應急救助基金可以幫助貧困病友在發生危象時，得到及時治療，避免因經濟困難延誤治療或放棄治療，及時挽救病友生命。
危象救助案例： 2012年5月，黑龍江24歲女孩小劉發生重症肌無力危象住院搶救，病友及社會各界捐款36000餘元。病友小劉16天出院，共花費醫藥費56672.16元，目前生活完全自理，口服藥物，身體狀況穩定。
危象救助案例： 2012年7月，廣西25歲女孩小楊發生重症肌無力危象住院搶救，病友及社會各界捐款14000餘元。病友小楊16天出院，共花費醫藥費14962.3。目前生活自理，口服藥物，現為協會義工和感恩工作室成員。
就業服務
愛力感恩工作室成立於2011年10月下旬，為重症肌無力病友提供文字方面的工作培訓與就業機會，主要從事圖書的選題策劃、編著和撰稿，為有志於在文字方面發展的病友提供工作和培訓機會。
信息服務
《愛力手冊》郵寄發放等。
心理關愛
《愛力Y電台》，YY語音房間ID：16662467。
疾病科普
《愛力手冊》
愛力手冊-基礎篇 《基礎篇》是對重症肌無力疾病基礎知識進行的簡要介紹，簡明扼要，以普及重症肌無力疾病基礎常識為主。其餘各篇均有自己的主旨，語言風格儘量通俗易懂，易於患者與家屬學習，期待患者能夠通過掌握疾病常識樹立治療與康覆信心。
《胸腺手術篇》，主要作者為香港大學深圳醫院重症肌無力臨床研究室負責人龐大志醫生及研究室李敬龍博士(胸腺瘤部分)兩位醫師，手冊內容從外科的角度介紹了胸腺與重症肌無力關係，以及胸腺切除手術在治療重症肌無力方面的套用，並重點詳細介紹胸腔鏡微創切除手術技術等。感謝兩位醫師辛勤的付出與愛心奉獻!同時，感謝廣東中醫藥大學附屬第一醫院副主任醫師王繼勇醫生提出寶貴建議與意見。
《危象篇》，主要作者為香港大學深圳醫院重症肌無力臨床研究室曾文雙醫師及魏瑩瑩、胡本玲、周金陽護師。手冊的內容從重症肌無力患者發生危象的處理、家屬的急救操作和護理的角度進行了講述。
愛力手冊專家編委會、愛力重症肌無力關愛中心愛心醫學顧問團成員：
許賢豪 前衛生部北京醫院神經內科主任、愛力重症肌無力關愛中心名譽理事
李庚和 上海中西醫結合醫院主任醫師、愛力重症肌無力關愛中心名譽理事
邱浩彰 台灣新光醫院副院長、愛力重症肌無力關愛中心名譽理事
楊明山 武漢同濟醫院神經內科 主任醫師
裘昌林 浙江省中醫院神經內科 主任醫師
劉小斌 廣東中醫藥大學附屬第一醫院脾胃科 主任醫師
張星虎 北京天壇醫院神經內科 主任醫師
國紅 衛生部北京醫院神經內科 主任醫師
高楓 北京大學第一醫院 神經內科 主任醫師
張錦華 浙江省人民醫院神經內科 主任醫師
龐大志 香港大學深圳心胸外科 副主任醫師
殷劍 衛生部北京醫院神經內科 副主任醫師
王繼勇 廣東中醫藥大學附屬第一醫院大外科 副主任醫師
矯毓娟 衛生部中日友好醫院神經內科 主治醫師
科普視頻：《愛力水手的故事》
科普視頻《愛力水手的故事》 這一視頻由“北京民政局福彩公益金政府購買服務項目”提供支持，採用了動畫形式，時長約4分鐘，以 大力水手 為原形進行了再加工創作，通俗易懂，畫面有趣。旨在幫助社會公眾了解重症肌無力相關疾病知識，減少公眾因缺乏疾病知識而對重症肌無力患者群體造成的誤解。是社會公眾普及健康教育的一種寓教於樂的良好方式。
卡通片《愛力水手的故事》也是為了配合發起倡導第一個關愛重症肌無力患者的紀念日——“6·15重症肌無力關愛日”，希望關愛日的建立能夠匯集各方力量，同心協力，為重症肌無力群體給力加油。促進社會關注重症肌無力病人群體，促進患者群體與社會的進步。
據愛力重症肌無力關愛中心介紹，用動畫進行疾病知識科普的形式在機構成立時就已經開始構思。今年製作推出也是同時為發起國際上第一個重症肌無力紀念日——“6·15重症肌無力關愛日”。除視頻外，愛力中心還將在6月開展一系列關於重症肌無力的宣傳活動。
管理團隊
愛力關愛中心執行主任清昭發布中國第一份重症肌無力患者生存狀況調查報告 管理團隊構架：
理事會成員：余小玲，呂文國，劉紀，張海連，唐婧梅，張曉慧，董麗晶
監事：黃昱
發展顧問：王世強，肖磊，岳威
理事長：張海連
執行主任 ：清昭
榮譽獎項
2013年底，在壹基金海洋天堂計畫三年總結評選中傳來喜訊，愛力重症肌無力關愛中心榮獲2013年“壹基金•海洋天堂計畫”的優秀執行機構•財務管理獎，在壹基金海洋天堂計畫2013年的120家執行機構中，有6家機構獲此殊榮。
愛力關愛中心理事長張海連獲得優秀個人獎 作為罕見病機構的代表，愛力關愛中心以海洋天堂計畫為契機，為重症肌無力患兒提供了經濟資助，為患兒家長提供心理支持，定期了解患兒的身體與心理狀態，為每一個重症肌無力患者家庭過有尊嚴的生活而努力。這一獎項，是對愛力關愛中心2013年工作的充分肯定和未來工作的鼓舞。
愛力關愛中心的服務社群包括重症肌無力病人和家屬，不僅有兒童，也有成人病友以及家屬，服務內容除經濟救助也有生活關愛、心理疏導、就業與社會融入等。2014年，我們將再接再勵，為幫助病人及家庭樹立面對疾病與人生困難的勇氣和態度，早日重新融入社會，促進病人群體的進步而努力。
壹基金海洋天堂計畫是一個聯合全國範圍的民間服務機構形成網路工作模式，為腦癱、自閉症、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助，同時提高民間機構專業服務能力和組織發展能力。愛力關愛中心通過海洋天堂計畫樞紐機構“瓷娃娃罕見病關愛中心”成為2013年海洋天堂計畫執行機構，執行全國範圍內的重症肌無力兒童救助項目。
捐款方式
銀行匯款及轉賬：
戶名：北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心
開戶行：中國銀行股份有限公司北京車道溝支行
賬號：3480 6041 0559
【捐贈時請務必註明捐贈項目】
愛力基金
愛力基金 愛力基金是服務於重症肌無力患者，具有全國性公募資質的專項基金，將為全國大約65萬重症肌無力(MG)患者群體搭建關懷、救助、支持的服務平台;倡導社會對重症肌無力病人群體的關愛;倡導與疾病和平相處的理念;倡導病友自助互助、自立自強，樂觀積極的生活心態;幫助病友改善生存質量。
愛力基金也是中國第一個關愛重症肌無力病人群體的專項基金。基金的設立，標誌愛力重症肌無力罕見病關愛中心具有了可以向社會進行公募的資質，也標誌著重症肌無力病人群體將開始得到社會各界的共同關注。
開戶行：北京工商銀行東長安街支行
開戶名：中國社會福利基金會
賬號：0200 3374 1900 0014 555
開戶行：北京光大銀行朝陽支行
開戶名：中國社會福利基金會
賬號：3506 0188 0000 50322
匯款時，請捐贈人務必在留言中備註“愛力基金”
第一屆全國重症肌無力患者大會
第一屆全國重症肌無力患者大會在京成功舉辦 會議上，主辦方發布了全國第一份重症肌無力患者生存狀況調查報告。這個報告對重症肌無力群體在醫療、生活、就業、家庭與婚姻、心理與社會融入等方面做了發布。主辦方表示，該報告能夠給公益機構開發相關救助項目提供樣本及數據參考，提高和完善針對重症肌無力患者群體展開的各類關愛救助工作。此外還能為政府、研究部門提供我國重症肌無力等貧困、慢性罕見疾病人口生存狀況樣本，為改善慢性病、罕見病人群生存環境、出台相關社會福利政策提供依據與參考。會議期間，主辦方還舉辦了重症肌無力病人支持性網路建設培訓、全國重症肌無力專家醫學論壇、愛力·冠軍一起走等活動。
醫生代表、科研機構、公益組織共同探討多方合作促進醫學研究的話題 本屆論壇是第一次由重症肌無力患者組織發起的醫學交流論壇，首次邀請了國內治療重症肌無力的權威專家，圍繞著重症肌無力的多學科治療與未來發展進行了醫學交流與探討，為推動我國重症肌無力的醫學研究奠定重要基礎。
論壇由愛力重症肌無力關愛中心發展顧問肖磊先生主持，主辦方北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心理事長張海連先生代表重症肌無力社群做了“重症肌無力患者的治療期待”的主題發言，重症肌無力權威專家、泰斗級人物北京醫院神經內科前主任、國際神經免疫學會常務理事、中國免疫學會常委，中國神經免疫學主任委員、中華神經科學會常委、愛力重症肌無力關愛中心名譽理事許賢豪教授為本屆論壇致辭。
中心章程
北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心章程
第一章 總則
第一條 本單位的名稱是北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心。
第二條 本單位的性質是 主要利用非國有資產、自願舉辦、從事非營利性社會服務活動的社會組織。
第三條 本單位的宗旨是遵守憲法、法律、法規和國家政策，遵守社會道德風尚，推動社會對重症肌無力罕見病群體的關注和支持，開展重症肌無力罕見病群體的幫扶和救助，推動相關醫療和社會保障水平的提高，促進重症肌無力患者及家庭生活質量的改善。
第四條 本單位的登記管理機關是北京市民政局 ;本單位的業務主管單位是北京市民政局。
第五條 本單位的住所地是 北京市昌平區回龍觀社區30號院1號樓2單元1701室
第六條 本章程中的各項條款與法律、法規、規章不符的，以法律、法規、規章的規定為準。
第二章 舉辦者、開辦資金和業務範圍
第七條 本單位的舉辦者是 張海連、劉紀 。
舉辦者享有下列權利：
(一)了解本單位經營狀況和財務狀況;
(二)推薦理(董)事(以下簡稱理事)和監事;
(三)有權查閱理 (董)事會(局)(以下簡稱理事會)會議記錄和本單位財務會計報告;
第八條 本單位開辦資金： 10萬元;出資者： 呂文國;金額10萬元。
第九條 本單位的業務範圍：
(一) 開展重症肌無力疾病知識宣傳教育，促進社會對重症肌無力疾病的關注和支持;
(二)為重症肌無力患者和家庭提供科學的醫療信息;
(三)組織重症肌無力家庭的交流與互助活動;
(四)對重症肌無力疾病群體的關懷和救助，促進生活質量改善;
(五)推動政府相關政策出台，提高重症肌無力患者的醫療和社會保障水平。
第三章 組織管理制度
第十條 本單位設理事會，其成員為 7 人。理事會是本單位的決策機構。
理事由舉辦者、病友代表、及有關單位推選產生。(病友代表不少於理事會成員總數的三分之二。)
理事每屆任期 3 年，任期屆滿，連選可以連任。
第十一條 理事會行使下列事項的決定權：
(一)修改章程;
(二)業務活動計畫;
(三)年度財務預算、決算方案;
(四)增加開辦資金的方案;
(五)本單位的分立、合併或終止;
(六)聘任或者解聘本單位執行主任和其提名聘任或者解聘的本單位副執行主任及財務負責人;
(七)罷免、增補理事;
(八)內部機構的設定;
(九)制定內部管理制度;
(十)從業人員的工資報酬;
第十二條 理事會每年召開 2 次會議。有下列情形之一,應當召開理事會會議：
(一)理事長認為必要時;
(二)1/3以上理事聯名提議時。
第十三條 理事會設理事長1名，副理事長2名。理事長、副理事長由理事會以全體理事的過半數選舉產生或罷免。
第十四條 副理事長協助理事長工作，理事長不能行使職權時，由理事長指定的副理事長代其行使職權。
第十五條 召開理事會會議，應於會議召開10日前將會議的時間、地點、內容等一併通知全體理事。理事因故不能出席，可以書面委託其他理事代為出席理事會，委託書必須載明授權範圍。
第十六條 理事會會議應由1/2以上的理事出席方可舉行。理事會會議實行1人1票制。理事會作出決議,必須經全體理事的過半數通過。
下列重要事項的決議，須經全體理事的2/3以上通過方為有效：
(一)章程的修改;
(二)本單位的分立、合併或終止;
第十七條 理事會會議應當製作會議記錄。形成決議的，應噹噹場製作會議紀要，並由出席會議的理事審閱、簽名。理事會決議違反法律、法規或章程規定，致使本單位遭受損失的，參與決議的理事應當承擔責任。但經證明在表決時反對並記載於會議記錄的，該理事可免除責任。
理事會記錄由理事長指定的人員存檔保管。
第十八條 理事長行使下列職權：
(一)召集和主持理事會會議;
(二)檢查理事會決議的實施情況;
(三)法律、法規和本單位章程規定的其他職權。
第十九條 本單位實行執行主任負責制，執行主任對理事會負責，並行使下列職權：
(一)主持單位的日常工作，組織實施理事會的決議;
(二)組織實施單位年度業務活動計畫;
(三)擬訂單位內部機構設定的方案;
(四)擬訂內部管理制度;
(五)提請聘任或解聘本單位副職和財務負責人;
(六)聘任或解聘內設機構負責人;
本單位執行主任列席理事會會議。
第二十條 本單位監事為1 人。
監事任期與理事任期相同，任期屆滿，連選可以連任。
第二十一條 監事在舉辦者、本單位從業人員或有關單位推薦的人員中產生或更換。監事會中的從業人員代表由單位從業人員民主選舉產生。
本單位理事、執行主任及財務負責人，不得兼任監事。
第二十二條 監事會或監事行使下列職權：
(一)檢查本單位財務;
(二)對本單位理事、執行主任違反法律、法規或章程的行為進行監督;
(三)當本單位理事、執行主任的行為損害本單位的利益時，要求其予以糾正;
監事列席理事會會議。
第二十三條 監事會會議實行1人1票制。監事會決議須經全體監事過半數表決通過，方為有效。
第四章 法定代表人
第二十四條 本單位的法定代表人為 張海連(理事長) 。
第二十五條 有下列情形之一的，不得擔任本單位的法定代表人:
(一)無民事行為能力或者限制民事行為能力的;
(二)正在被執行刑罰或者正在被執行刑事強制措施的;
(三)正在被公安機關或者國家安全機關通緝的;
(四)因犯罪被判處刑罰，執行期滿未逾3年，或者因犯罪被判處剝奪政治權利，執行期滿未逾5年的;
(五)擔任因違法被撤銷登記的民辦非企業單位的法定代表人，自該單位被撤銷登記之日起未逾3年的;
(六)非中國內地居民的;
(七)法律、法規規定不得擔任法定代表人的其他情形。
第五章 資產管理、使用原則及勞動用工制度
第二十六條 本單位經費來源：
(一)開辦資金;
(二)政府資助;
(三)在業務範圍內開展服務活動的收入;
(四)利息;
(五)捐贈;
(六)其他合法收入。
第二十七條 經費必須用於章程規定的業務範圍和事業的發展，盈餘不得分紅。
第二十八條 執行國家規定的會計制度，依法進行會計核算，建立健全內部會計監督制度，保證會計資料合法、真實、準確、完整。
接受稅務、會計主管部門依法實施的稅務監督和會計監督。
第二十九條 配備具有專業資格的會計人員。會計不得兼出納。會計人員調動工作或離職時，必須與接管人員辦清交接手續。
第三十條 本單位換屆或更換法定代表人之前必須進行財務審計。
第三十一條 本單位按照《民辦非企業單位登記管理暫行條例》的規定，自覺接受登記管理機關組織的年度檢查。
第三十二條 本單位勞動用工、社會保險制度按國家法律、法規及國務院勞動保障行政部門的有關規定執行。
第六章 章程的修改
第三十三條 本章程的修改，須經理事會表決通過後15日內，報業務主管單位審查同意，自業務主管單位審查同意之日起30日內，報登記管理機關核准。
第七章 終止和終止後資產處理
第三十四條 本單位有下列情形之一的，應當終止:
(一)完成章程規定宗旨的;
(二)無法按照章程規定的宗旨繼續開展活動的;
(三)發生分立、合併的;
(四)自行解散的;
第三十五條 本單位終止，應當在理事會表決通過後15日內，報業務主管單位審查同意。
第三十六條 本單位辦理註銷登記前，應當在登記管理機關、業務主管單位和有關機關的指導下成立清算組織，清理債權債務，處理剩餘財產，完成清算工作。
剩餘財產，應當按照有關法律、法規的規定處理。清算期間，不進行清算以外的活動。
本單位應當自完成清算之日起15日內，向登記管理機關辦理註銷登記。
第三十七條 本單位自登記管理機關發出註銷登記證明檔案之日起，即為終止。
第八章 附則
第三十八條 本章程經2012年6月19日理事會表決通過。
第三十九條 本章程的解釋權屬理事會。
第四十條 本章程自登記管理機關核准之日起生效。
