保鮮膜男孩

保鮮膜男孩

保鮮膜男孩,是一名四川內江的小學生,本名劉良陳,因為患有罕見的遺傳疾病“大皰性表皮鬆懈症”,身裹保鮮膜堅持上學,引發網友的關注。

基本信息

簡介

保鮮膜男孩保鮮膜男孩

保鮮膜男孩,本名劉良陳,化名鑫鑫,四川內江市隆昌縣雙鳳鎮人,2014年14歲。劉良陳身患特殊的“大皰性表皮鬆懈症”,身高1.1米,體重不足30斤,手腳沒有指(趾)甲,臉上沒有眉毛,走路時佝僂著身子緩慢移步,如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。目前(2014年)良陳讀國小五年級,因全身皮膚潰爛,為了能上學,無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲並戴著帽子,全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜,這樣會減輕衣服摩擦產生的疼痛。由於疼痛,從學校門口到教室短短的距離,他需要用比其他孩子更多的時間。

所患疾病

劉良陳身患大皰性表皮鬆解症(EB),這是一種罕見的遺傳疾病,導致他全身反覆發作水皰,並演變成周身皮膚腐爛,無一完好。這種遺傳罕見病,大約5萬個新生兒中就有一個EB患兒,截至2014年,該病尚無法醫治。

網友救助

保鮮膜男孩保鮮膜男孩

“保鮮膜男孩”經媒體報導後引發各方關注。不少網友被保鮮膜男孩的故事打動,紛紛要求捐款和上門探望:

網友“WUJI無極尚品”推薦了Goldshield產品(一種抗菌產品),認為能夠幫忙男孩避免感染

網友“慧升惠色55”推薦了專業醫生,並表示願意義務帶保鮮膜男孩去看病。

不少網友對保鮮膜男孩的處境表示深深同情:“看到就心疼”,也有不少網友擔心良陳在學校會受到歧視。

一些好心人還來到保鮮膜男孩所在的成都市百草園國小,捐錢捐物幫助。僅2014年4月28日一天,劉良陳父親公開的賬戶收到來自不同地方的捐款10997元,加上27日募捐的37633.5元,愛心賬戶里的金額達到48630.5元,這還不包括有市民現場到百草園國小的8000餘元捐款。

2014年4月30日下午已懷孕8個月,在家完全停工待產的楊冪在自己的微博上說:“真的很希望可以幫到他,我會盡我的力量幫他,希望大家可以跟我一起來!”同時轉發了“救救#保鮮膜男孩#”的話題。

治療

劉良陳在受到社會各界的關愛後,在成都市二醫院皮膚科接受了1個半月的治療。治療後,小良陳的病情已經得到顯著控制,原先大面積糜爛的皮膚癒合結痂,事情在向著預期的方向發展。可是6月份開始,小良陳出現不明原因的持續高熱,二醫院原本要為他聯繫更好的兒童專科醫院,進行抗感染治療,但小孩因為對抽血產生恐懼,拒絕了轉院 。

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