組織介紹
dravet病友會,即中國dravet綜合徵病友會、中國dravet綜合徵病友會
中國dravet綜合徵病友會服務宗旨
為Dravet綜合徵患者提交信息平台和爭取社會資源救助有困難的病患；
業務範圍
疾病諮詢，組織公益活動和救助活動，Dravet綜合徵知識宣傳和疾病防範；
組織使命
Dravet綜合徵患者身心健康；
組織目標
服務全國60%的患者，幫扶1%的經濟困難家；
醫學顧問
張月華
北京大學第一醫院兒科主任醫師，教授，博士生導師，現任國際抗癲癇聯盟分類與術語委員會委員、中國抗癲癇協會理事、北京市抗癲癇協會常務理事。2004年在澳大利亞墨爾本大學癲癇研究中心做訪問學者，長期從事小兒神經系統疾病的臨床、教學和科研工作，對小兒神經系統疾病的診治有豐富的臨床經驗。主要研究方向為癲癇的臨床和分子遺傳學研究，在國內率先開展了Dravet綜合徵的基因診斷。
許小菁
北京大學大學第一醫院兒科博士，主要從事Dravet綜合徵的臨床和分子遺傳學研究，對本病的診斷有豐富的臨床經驗。
黃昱
北京大學醫學部醫學遺傳學系，講師，行政副主任，生化遺傳實驗室負責人。
