簡介
“陽光骨髓庫”目前已經實現“陽光千人計畫”,即完成了征尋1000位骨髓捐獻者及採血入庫的計畫。“陽光骨髓庫”計畫在今後兩年里征尋到10000名骨髓捐獻志願者,並完成採血入庫。為了支持“陽光一萬計畫”啟動,我國著名小提琴演奏家盛中國夫婦,於2004年11月28日在北大百年紀念講堂舉辦專場慈善音樂會,音樂會收入將全部用於“陽光骨髓庫”建設和“陽光一萬計畫”啟動。
陽光骨髓庫目前是中國大陸地區規模最大的民間骨髓庫,是國際上唯一一個可以公開免費查詢的骨髓庫。其大部分數據都是高解析度數據。陽光計畫實施以來,已經為八千多位患者提供了陽光骨髓庫的免費查詢服務,其中配型成功的有五十多例,成功實施手術的有3例。這一切都為中國大陸民間骨髓捐贈事業提供了全新的模式,讓更多的白血病患者看到了生命的希望。
由北京天下溪教育研究所主辦的“天下講壇”舉辦了一期題為“陽光給你希望”的講座,主講人劉正琛是一個年輕的白血病患者。天下講壇這樣介紹他:“北京大學光華管理學院碩士研究生。三年前創辦陽光骨髓庫和陽光志願者協會,目前的陽光骨髓庫是中國大陸地區最大的民間骨髓庫。劉正琛因為陽光的工作,曾獲得北京大學通令嘉獎,以及北京市十大志願者(團體)稱號。”
成立背景
在中國,白血病是兒童中最常見的一種癌症,也是對成人最危險的疾病之一。由於缺少預防的工作,近三十年來,中國大陸白血病發病率上升了三倍,每年新增加的白血病患者超過10萬人。由於國內缺乏為患者提供幫助的獨立公益組織,患者缺乏治療信息,中國的很多白血病和癌症患者都沒有得到及時、適合的治療。白血病的治療費用昂貴,由於只有15%的民眾享有醫療保險,白血病導致了巨大的社會負擔:每個人的治療費用最少二十萬,如果做骨髓移植的話第一期的住院押金就需要三四十萬,總花費在100萬以上很多見,而且患者未必能長期生存。中國城鎮居民的人均收入為13786元,農村居民人均現金收入為4140元,這意味著,對於一個農村的四口之家,即使不吃不喝不住不上學、也要至少40年才能付得起白血病治療的最低水平。白血病還對患者及其的家庭帶來了巨大的心理創傷,在急性白血病患者中,55.6%發生過抑鬱,66.7%發生過焦慮。
陽光的緣起2001年12月,正在就讀北京大學光華管理學院研究生的劉正琛被診斷為患有白血病。在與疾病的抗爭中,他找不到匹配的骨髓,為了幫助所有的患者,還在住院的他創建了陽光骨髓庫和陽光志願者協會。經過六年堅持不懈的努力,在慈善人士、政府、媒體、公司等社會各界的幫助和支持下,陽光的夢想終於成了現實。
截止到目前,陽光已經建立了擁有2411份數據的骨髓庫,在骨髓庫中,有60多位患者找到了合適的配型,陽光已為4位白血病提供了拯救生命的造血幹細胞,招募了10000多位志願者,其活動範圍遍布中國主要的城市如北京、廣州、深圳等地及50多所高等院校,客群人數超過100000人,此外,陽光還開展了很多患者支持服務。
願景
抗擊白血病,提升公益。
價值觀
用愛自己的心去愛別人。
使命
用信仰、服務、和跨學科的專業知識,推動白血病的預防和治療,提高患者和家人的生活質量:•MarrowDonorRegistry建設和維護骨髓庫,保護造血幹細胞捐贈者的健康和權益,為血液病患者提供HLA配型查詢,提高治癒的機會;•PatientSupport患者支持,為患者提供治療信息、情緒支持、運動培訓、經濟資助等服務,提高患者的生活質量•PublicAwareness,PreventionandAdvocacy提高公眾對於白血病的認知水平,推動有效的公共衛生政策討論和研究,向健康人宣傳白血病預防及危險因素的知識,協助其建立健康的生活方式,預防和控制白血病等惡性腫瘤的蔓延。
發展現狀
陽光目前的項目骨髓庫:l繼續擴大骨髓庫庫容量,繼續招募陽光天使,提高骨髓庫質量。為造血幹細胞捐贈者提供信息諮詢,為造血幹細胞捐贈者提供關懷。保護捐贈者的健康。健康教育項目l針對共同提供的健康服務,其目的為通過講座以及各種活動向公眾宣傳惡性腫瘤的預防,倡導健康生活方式的建立等,以此減少惡性腫瘤的發病率。讓我玩項目l針對青少年白血病患者。l通過志願者輔導這些患者練習太極拳,增強其體質,提高其生活質量,並在活動過程中,緩解這些患者的心理壓力。
患者俱樂部為患者提供信息交流平台。為患者組織活動,如藝術比賽,患者聚會等。l患者支持熱線,為患者提供信息支持以及心理輔導。醫療信息翻譯項目l基於網際網路技術的志願者團隊合作、工作方式,翻譯最新的白血病醫療信息。l向患者免費發放已完成的各種翻譯手冊。
醫院志工項目l在醫院中設立志願者,服務於患者,尤其為血癌患者。l志在通過單點醫院的探索工作,建立起大陸醫院志工服務工作系統。義賣與義演l在各種節假日,在各高校舉辦義賣,其收入用於造血幹細胞的檢測l年度義演,其旨在籌款以及答謝社會各界的關注,其收入用於造血幹細胞檢測。個別患者服務l為個別患者提供個性化服務,如幫助籌集治療費用或者補習功課,陪伴等。
志願者協會
北京大學陽光志願者協會成立於2002年6月,地點在中國北京,由北京大學學生劉正琛創立,是一個正在由北大學生社團發展為專業NGO的組織。陽光志願者協會現有志願者100餘名,多數志願者為北京大學學生,此外在北京、河北、廣東等省市擁有30餘家高校夥伴社團,目前每年均運作一場慈善演出、以及社區和高校拓展活動。
北京大學陽光志願者協會以拯救生命、提升健康為願景,致力於提供骨髓配型和患者教育、諮詢、互助、權益維護等服務,來抗擊嚴重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存機會、提高患者和其家庭的生活質量。
關注及榮譽
自成立至今,陽光的發展得到了社會各界的廣泛關注。新華社、中國中央電視台、人民日報、鳳凰衛視,以及其他多家媒體對陽光的活動給予了高度關注和宣傳。2005年2月,北京團市委、北京市委宣傳部等部門嘉許北大陽光為北京十佳志願者組織。
同時,北大陽光的建立者劉正琛也因為推動公益事業發展方面做出的卓越貢獻,被北京大學和北京市團委分別授予嘉獎,2007年劉正琛又獲得了十大社會公益之星的稱號,此外,他還是北京2008年奧林匹克運動會火炬手,隨北京市委書記劉淇一起到雅典迎接奧林匹克聖火,並在國內完成了一棒奧運火炬的傳遞。