古印地安人稱白化病患者為“月亮的孩子”，意思是他們怕見陽光，只有在月亮出來的夜晚，他們才覺得自在，因此被免除了白天強烈陽光下的勞作，然而男性也同時喪失了成為武士的資格。
自古至今，“月亮的孩子”總是引人注目，總有異樣的眼光伴隨他們成長，在他們的生命歷程中，排斥與同情，嘲笑與憐憫，充斥著他們的內心，獲得正常、平等的待遇更是難上加難。
機構使命：
提高白化病患者及其家庭的社會地位，使其能夠平等的融入社會。機構介紹：
月亮孩子之家是由白化病患者及家屬，於2008年自發建立起來的一個公益平台，旨在幫助並支持更多白化病患者及其家庭，現已通過民政部門註冊為一家關注與支持白化病及其他罕見病的民間非贏利性機構。月亮孩子之家目前為白化病患者、其他罕見病患者及其家庭開展的工作有以下內容：
1、生活救助：為貧困白化病患兒家庭提供生活救助；
2、醫療救助：為需要醫療康復及輔助器具適配的困難白化病患兒家庭提供相應支持；
3、學業獎勵：為學習優異的白化病患兒提供獎勵以之鼓勵；
4、心理關懷：通過網路及熱線電話，為白化病患者、其他罕見病患者及其家屬提供心理諮詢與輔導服務；
5、諮詢支持：為白化病患者、其他罕見病患者及其家長提供康復資訊，病理諮詢、轉介等服務。
6、交流培訓：舉辦全國範圍內或各地區的患者及家屬交流培訓活動；
7、宣傳與倡導：通過各種宣傳與倡導活動的開展，促進社會公眾對白化病及罕見病的正確認知與平等對待，以及相關政策法規的完善。
機構需求：
由於月亮孩子之家是一個非贏利性公益機構，我們各項服務的運作完全依靠社會各界的愛心支持，希望大家能夠伸出援助之手，來共同關注和支持月亮的孩子這個需要幫助的群體，您可以：
1、向我們提供資金支持，以用於機構開展的各項服務，如貧困患兒生活救助、醫療支持、學業獎勵等。
2、向我們提供志願服務，如資料翻譯、活動組織策劃、網路推廣，或探望/看顧白化病兒童等。
3、向身邊更多的朋友分享月亮的孩子的故事，讓更多的人了解並接納這個群體，給與月亮的孩子們提供更多的機會與支持。
您的每一份付出，都將或多或少的改善白化病及眾多罕見病患者的生活及醫療現狀，我們由衷的向您表示感謝！
聯繫與支持我們：
通訊地址：陝西省西安市蓮湖區新園路2號郵編：710082
網址：http://www.albinism.org.cn/
Email：[email protected]
不知您是否有過這樣的經歷：穿行在車水馬龍的大街上，偶爾會迎面走來一位白頭髮或黃、栗色頭髮且皮膚白皙的人，這道異樣的風景，難免會引起您的詫異：他/她既不是外國人，也不是老年人，為何看上去如此“與眾不同”呢？這就是我們白化病患者——一個被大家稱作“月亮孩子”的群體。
什麼是白化病？
白化病屬於罕見病，是一種常染色體隱性遺傳病症，由於不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現為眼睛、皮膚、毛髮等的色素缺乏，皮膚極易被曬傷，同時大多數患者的眼睛也伴有不同程度的眼球震顫、怕光、低視力等現象。該病症目前尚無有效的治癒方法。白化病是如何產生的？
大多數白化病屬於常染色體隱性遺傳，每個人遺傳基因中的基因鏈都是成對出現的，而構成孩子基因的每條基因鏈則分別來自父親和母親。假設正常的基因為A，導致白化病異常的基因為a，那么只有當這對基因鏈都是a時，即AA組合，才會產生白化病。白化病患者的父母通常各攜帶了一個白化病致病基因a，但自身基因Aa的組合不發病。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因a傳給孩子，孩子基因為aa，則會產生白化病，這樣的機率為1/4。
據估算，表現正常而攜帶白化病致病基因的人約占人口比例的1/60，而白化病患者則約占總人口比例的1/15000。
白化病患者有哪些困難？
目前，由於國內大部分公眾對白化病的認知度遠遠不夠，加上陳舊觀念的誤導，常常將白化病這一普遍的自然現象誤認為是傳染病，甚至更有荒謬者認為這是白化病患者家庭做了不好的事所帶來的“報應”，導致白化病患者飽受歧視與不平等待遇。
白化病患者由於他們特殊的外表、天生的缺陷，很大程度上沒有被社會所接納。在日常生活里，常常被淹沒在冷嘲熱風、譏笑欺騙的餘波里；在學習方面，不僅要面對自身客觀缺陷帶來的重重障礙，甚至很多白化病患者被學校拒之門外；在工作方面，被排擠被拒絕的事情更是屢見不鮮，晉升職位對於他們猶如“天方夜譚”；在婚姻問題上，面對公眾的不了解，他們的情感往往受壓抑，很難得到對方家人的理解與接受，幸福的大門總是難以被敲開；在醫療科研方面，相關機構關注程度和支持力度還很不夠，多數醫院還沒有設立專門針對白化病的相關科室，醫生對此病症也了解有限；在保護白化病患者的權益方面，相關政策法規還有待完善……。這些都給白化病患者及家屬帶來了沉重的精神負擔和實際困難，也有礙於和諧社會的發展。
如何正確對待白化病？
白化病是一種常染色體隱性遺傳病症，絕不是傳染疾病。患者除了皮膚、毛髮、眼睛較常人有明顯的不同外，其餘與常人沒有任何差別。
我們衷心期盼大家能夠褪去異樣的眼光，讓社會的關心與支持溫暖月亮孩子們脆弱的心靈，增強他們成長的動力，幫助他們走出閉塞的黑暗，迎來黎明的曙光。白化病患者既不是“老外”，也並非異類，請您用愛心，給他們一片平等自由的天空，一個關懷信任的氛圍，他們一定會各盡其才，在體現自我價值的同時，為社會做出貢獻，走出不一樣的精彩人生！
