人物簡介
宋劉臣，8歲，患先天大皰性表皮鬆解症，皮膚一碰就爛，母親為他裹衛生紙保護皮膚，吸收血水。鄉里給他申請了幫扶金，但這種病難以治療。宋劉臣仍堅持上學，用殘缺的小手寫字，他說要考大學。
人物詳述
求助
2015年1月17日一早，記者就和李邦建一起前往宋破樓村。一下車，就看到了勒馬鄉副鄉長楊節忠、組織委員石明傑、鄉政府包村幹部劉建國和宋破樓村黨支部書記宋信志、村主任王旭。他們等待著我們的到來，也是希望能有人給宋劉臣提供幫助 。
“宋劉臣今年8歲，患的是先天大皰性表皮鬆解症，這個孩子全身皮膚一碰觸，就會潰爛。”李邦建說，他1月5日成為“一學雙爭”駐村幹部後，就對宋破樓村進行走訪，尤其是一些困難民眾，很快就發現了宋劉臣的情況，“我得知這個孩子的病情後，還特意諮詢了我們醫院皮膚科的專家，得知了病情的嚴重性 。”
劉建國說，他成為宋破樓村包村幹部已經有12年了，很清楚宋劉臣的情況。“這個孩子太慘了，一家人因他的病生活很拮据，多年來，鄉領導都很重視，也盡力在幫扶。”劉建國說，鄉里不但給宋劉臣家辦理了低保和殘疾證，還向民政和殘聯等部門申請了幫扶資金 。
堅強
到村裡的時候，宋劉臣已經去了學校。記者來到宋破樓國小後，他正在教室里寫字 。
看到宋劉臣後，記者一下子就驚呆了。因為病情，他的雙手沒了指甲，皮膚全是潰爛和脫皮，除了大拇指以外，其餘4個手指已經“長”在了一起 。
雖然如此，但宋劉臣還在不停地用殘缺的右手拿著鉛筆在課本上寫著字。他的臉，也能看到多處皮膚破損的情況。額頭上的一處，還有著血跡 。
據班主任宋會西介紹，因為宋劉臣的病情，學校特意安排他一個人坐在第一排，並且“奢侈”地獨自用一張課桌。“他的皮膚不能碰到，不然立即就破了，還容易潰爛。怕別的孩子不小心碰到他，所以特意這么安排的。”
班裡的孩子，都是宋劉臣的好朋友。但說到一起玩耍，卻是誰都不敢。“下課的時候，我們都是跟他說說話，不敢讓他出去。”後排的宋濤說 。
疾病
堅強宋劉臣走進宋劉臣家中，記者只看到了兩件電器。“一個電暖氣，一個空調，都是為了孩子才借錢買的。”宋劉臣的媽媽王霞英說，為了給孩子看病，家裡四處借債。為了照顧孩子，夫妻多年都無法外出打工 。
孩子的爸爸宋中民說，宋劉臣出生的時候一切正常，但不到12個小時，就發現了問題。“皮膚一碰就成了血泡，就連小腳蹬到被子上也是 。”
剛一出生的宋劉臣，就被父母抱著到了市第一人民醫院，看到孩子的情況，醫生建議趕快去鄭州。到鄭州後，孩子先後被兩家醫院確診為先天大皰性表皮鬆解症 。
“花多少錢都不怕，只要能治好孩子病！”抱著這樣的信念，宋中民夫妻倆就開始了漫長的求醫路。去過鄭州，去過北京、上海，無論是大醫院，還是小門診，只要聽說有可能治療孩子的病，倆人就趕忙帶著孩子趕去。多年來，雖然已經花去了10多萬元，孩子的病情卻沒有絲毫起色 。
為了照顧孩子和四處求醫，宋中民和王霞英多年都無法外出打工，僅靠著4畝田地的收入，這個家庭一貧如洗 。
呵護
“我查過資料，也諮詢過專家，得這個病的孩子，很少有能活到3歲以上的。”李邦建說，如果不是宋劉臣父母的精心呵護，孩子早就夭折了 。
“孩子的大皰不光是皮膚上，舌頭上和嗓子裡也都是，小時候根本不會吃，都是他媽把奶擠進嗓子眼的。”宋中民說，孩子都只能吃用湯水泡軟了的饅頭，不然都會損傷孩子的嗓子和食道，“每次大便，都會出血，因為肛門會被大便給弄破” 。
瘦小的宋劉臣，總是勾著脖子，架著雙臂。原來，這都是因為脖子後面背部等多處部分皮膚的破損，使孩子疼得不得不這樣 。
脫去宋劉臣的外衣和鞋子，記者看到無法釋懷的一幕，幼小的孩子竟然生活在衛生紙的包裹中 。
因為皮膚總是破損，甚至蹭到身上的衣服都會造成皮膚損傷。王霞英總是在孩子的皮膚外面細心地裹上一層層細軟的衛生紙。這樣不但可以保護孩子的皮膚，還能吸收潰爛皮膚流淌出來的血水。
“孩子經常疼得直叫，沒有辦法，只能讓他忍著。”王霞英說，給宋劉臣換一次包裹身子的衛生紙起碼都要兩三個小時，“身上的衛生紙要用水弄濕，才能小心翼翼地揭下來 。”
願望
因為皮膚太脆弱，連陽光都不能見。每到了炎熱的夏季，就是孩子最痛苦的時候 。
“渾身上下，都是血水。”宋中民說，孩子被蚊子咬到，都不能撓。就連室外的陽光，都會損傷孩子的皮膚。看著孩子如此難受，宋中民夫妻一咬牙，借錢買了部空調。因為怕多拿電費，這個空調只有宋劉臣在家的時候才捨得開 。
“冬天換衛生紙要兩三個小時，電暖氣也是這個時候才打開，怕孩子感冒了。”王霞英說，因為皮膚脆弱，宋劉臣無法輸液，一旦感冒就只能吃藥 。
因為離家不遠的國小只有一、二年級，本該上三年級的宋劉臣不得不留級繼續上二年級。“孩子不能背書包，每天都要接送才行 。”
宋劉臣活著是如此的痛苦，但他依然嚮往學校。在記者採訪期間，他的話語很少，卻堅定地說出了“想上學 ”。
宋劉臣的心愿是，要考上大學，讀研究生，學醫，然後研究治療這種疾病的辦法。
因該病難以治療，一家人已經一籌莫展。失望無助的宋中民，2014年將家裡存放著一疊疊的病例都給扔了。“唉，看著病例，覺得給孩子治病沒有希望，他實在痛苦。”李邦建說 。
