中華慈善總會罕見病救助公益基金

罕見病救助公益基金是由中華慈善總會2009年12月23日在北京成立.旨在支持和援助血友病等罕見病患者。 罕見病救助基金將用於罕見病的科普教育、患者生活和醫療援助、患者藝術活動的組織、相關科學研究等活動。 這項基金將面向社會募集，用於罕見性遺傳病的科普教育、患者的生活和醫療援助、相關科研活動等。

罕見病救助公益基金是由中華慈善總會2009年12月23日在北京成立.旨在支持和援助血友病等罕見病患者。建立罕見病救助核心工作團隊及志願者團隊，提高社會對罕見病的認識和了解，呼籲社會各界對罕見病患者的關愛與支持，幫助罕見病患者身心健康的改善，促進罕見病患者獲得可持續的醫療保障。罕見病救助基金將用於罕見病的科普教育、患者生活和醫療援助、患者藝術活動的組織、相關科學研究等活動。
這項基金將面向社會募集，用於罕見性遺傳病的科普教育、患者的生活和醫療援助、相關科研活動等。美國生物製藥企業健贊公司向基金捐贈200萬元人民幣作為啟動資金。
罕見病是指流行率很低的疾病，80％以上是由於遺傳原因造成的。儘管中國官方對罕見病還沒有明確定義，但據推算，中國已有類似疾病患者近千萬人，高昂的治療費用是他們面臨的主要困難。