顫抖的音符——一個“漸凍”女孩的生命故事

顫抖的音符——一個“漸凍”女孩的生命故事

,打扮光鮮,攙著大人的手出門。 攙著媽媽的手,手心滲著不安的汗珠,一步不落。 “姆媽,我……我走不動了。

圖書信息

者:丁銘
價:28.00
出版單位:學林出版社

顫抖的音符顫抖的音符
 出版時間:2010年06月
只要我的手指還能在鍵盤上跳舞,只要我的頭腦還能思考,只要我的生命還未停息,我的思想就能由外表的覆滅中蛻變、翩躚,成為一隻從泥沼中飛舞而出的蝴蝶。

內容簡介

本書作者丁銘,1976年9月11日出生於上海。自3歲起即罹患被稱“五大絕症”之一的“進行性肌營養不良症”,患者俗稱“漸凍人”。她經歷了常人無法想像的磨難。
但是,苦澀和磨難恰似蚌病成珠,她用已無法抬起的手和無法自如運用的手指,憑藉著頑強的毅力,把自己自童年以來的患病經歷、與家人共同走過的艱難時日,以及內心迭盪起伏的繁雜感受以文字形式記錄下來,完成了自己的這部長篇自傳。一個多年患病的女孩原以為生命就此沉淪了,但她還是憑籍著自己的倔強與頑強走出了命運的陰影。她以其清澈的心智領會生命之美,體悟人格的至貴與至愛,向人們展現了其獨特的生存價值和人生異彩。
《顫抖的音符》不僅僅是一個特殊”漸凍“女孩的成長故事,更是一個生命對世界的理解之變的心靈史。讀者在閱讀中可以感受到一次前所未有的心靈之旅。她的每一個字都是真實而誠摯的,讀者可以從她的敘述文字中,得到一種對生命和生活具有現實意義、積極向上的力量,從而使人們能夠更加關注、熱愛、尊重生命的存在。

作者簡介

丁銘,1976年9月出生。自3歲起即罹患被稱“五大絕症”之一的“進行性肌營養不良症”(神經肌肉疾病之一種),飽受疾病對身心的欺凌。她憑著毅力和果敢,堅持受完教育,現就職於上海市鞍山初級中學。她克服障礙,學習進取,創辦“畫兒書架”公益性論壇;以“連環畫”為筆名,為報刊撰寫文章;完成長篇自傳《顫抖的音符》,展現獨特的生存價值。

文摘

童 友
1
“搖啊搖,搖到外婆橋,外婆叫我好寶寶,外婆請我吃糕糕……”
聽這首本地民謠的人,無不浮想聯翩:青石板、雙拱橋、一槳一櫓水,
船兒把寶寶帶到想念他的外婆家:母系聖地。
我的媽媽,今天揶揄她的外孫女魚兒為“豆板”,便是“肉里肉”的意
思。在魯迅先生的筆下,給他帶來純潔快樂的童年和創作的泉源,正是他的
外婆家??母親歸寧的魯鎮。
我的外婆家在泰興路上,那一帶的弄堂,頗能體現上海市井的風貌。父
母新婚,也曾築巢彼方。我的雙滿月是在外婆家過的。媽媽說,出院當晚解
開襁褓,細看嫩紅的小人兒,發現嬰孩的左小腿旁環繞三粒極小的痣:“銘
銘有胎記,以後丟不掉了!”
全家人都來圍觀這枚胎記。小時候,聽大人講胎記的逸聞,對小黑痣莫
名得意:幻想自己是身負使命降臨人間的小妖精。
後來,家搬到了城市的東北角,和外婆遠了,兩周一次回泰興路。暑假
時也呆上幾天,不如在奶奶那兒放浪形骸,但在生活質感上,外婆家有著獨
特、雋永的上海滋味,它與時俯仰,不溫不火;觸角輕柔,慰藉每一個生澀
的毛孔,無意間流布,能俘獲外來者。
每每盼著節日,又能去外婆家了!我理直氣壯,要求穿憧憬已久的衣裳
,打扮光鮮,攙著大人的手出門。大街上,體體面面,走著一家又一家的人
,你朝我看,我朝你看。微風吹過,打亂了額前疏疏的劉海,我掐著嗓子說
話,學大人的腔調,新皮鞋“嗒嗒嗒”踩過乾淨的路面。
但是面上興奮,卻有隱隴在懷:這次的路途,會不會像過去一樣?……
但願老天保佑,別再冒出心酸又不能解釋的現象!我盼望外出,熱愛繁華的
街景,想念外婆一家,可是思及潛伏的遭際,明亮的心情一霎那黯淡了。
要換兩輛車呢,車站與車站之間,路程也長。我攙著媽媽的手走了不久
,小腿肚子逐漸發酸、發脹,不安的感覺隨步行漫延,麻和痛也逐步加重。
我心慌意亂,像做錯了事的孩子,放低嗓音,悄悄靜止;笑容也漸收斂,眉
尖促顰。
明白苦刑如期而至!經驗提醒我,這,才算翻開一頁序言。
果然,小腿的酸和淡淡的痛,已隨行走演變為鑽心的疼,我仍舊走路,
攙著媽媽的手,手心滲著不安的汗珠,一步不落。如果父母留心,定會發現
女兒的姿態有了明顯、難看的改觀:剛才活潑的小雀兒,飛不了寸許高,變
成一頭疲憊的病鴨。
我儘量忍耐,克制身體的痛覺,努力和父母保持相同速度,走呀,走!
忍,再忍!雙腿痛到極點,忍?強忍!真的,忍不住了。
“姆媽,我……我走不動了。”我鼓足勇氣,蹦出醞釀久矣的話,嗡嗡
作響。
等待回答,仰頭望她,不敢正視。怯生生的目光移來移去,從她漸漸含
怒的眼神飄到了她新燙的鬈髮。茫然尋找一個又一個鬈髮中的空間,視線長
了翅膀,穿越藍天白雲。鬈髮微微抖動,她生氣了。
“又是這樣!每趟出門都要出花樣,怎么養了個那么嬌氣的女兒!喏!看
看人家小孩子,看看你姐姐,多走幾步路一聲也不吭。”
“媽,我真的疼,小腿疼……”經過街角大商店,人流密集嘈雜,我放
大了聲音申辯。
她說我又是這樣,出來就不讓大人清靜,耍同樣的花頭。爸爸聽到了也
不幫我:誰叫我出門前吵著要穿新皮鞋,他認為那是鞋太緊的緣故。
“沒……不是的!我腳不痛;是小腿痛,喔不,大腿也開始痛起來了。

我委屈。怎么解釋他們才明白呢?含著一汪淚,在眼眶中打轉。拚命忍
住,不讓淚水掉落,怕他們看到加倍氣憤。
家人數落起剛才我換衣裳、挑皮鞋的瑣碎,加上平時的老賬新賬,罵我
連腿腳的也分不清楚,準是故意說錯,要掩飾新皮鞋卡了腳,懶惰不想走路
……我的耳朵是受罪的羔羊。
“無緣無故的,腿怎么會突然疼?”
“這雙新皮鞋太小,叫她換那雙舊的,偏要好看。還騙人!這么小的人
,錯了就老是搬出一大堆理由!”
“媽,別理她,鍛鍊鍛鍊她!她和我一道出去玩,也老這樣!”
我再也憋不住了!淚珠翻滾,斷線兒般滑落臉龐,打濕了新衣裳的領角
,顧不上擦去。我奮勇拋卻排山倒海的痛楚,拼足力氣疾走!淚水滴到胸襟
,落人紐扣中央的凹心,一點露珠,折射出陽光絢麗??那酸楚的亮堂。
媽媽見不得孩子流淚,尤其在節日的祥雲下。她狠狠推我打哆嗦的肩膀
,恐嚇:“要撒嬌?我們走了!每趟拖全家的後腿,今天,再沒人要願意聽你
哭!走不動就賴在大街上,等壞人來,把你賣到鄉下,那才叫吃苦!”
說著,冷不防抽掉我捏著她的手,轉身攙著姐姐,迅步向前。
我害怕!
肉體的鑽心未息,精神的恐懼接踵而至。現在不是家附近,到目的地還
得再換輛車。我曾經從奶奶家輕易逃跑,像只訓練有素的小狗,但不能從陌
生地獨自到達外婆家,或者折回去。
要迷路的!一想到小女孩迷路後可能遭遇的種種噩運,心頭只有一個聲
音:不能離開家人,得跟上隊伍!什麼也顧不得了,屬於我又辜負我的腿腳
啊,每一步,如小人魚踩在人間地面上的感覺。我和她都不見流血,也就沒
人聽見這無聲的撕裂。
刀尖林立,舞者無言:和小人魚一樣,誰也不準我發音。
我追上去了!追上依賴存活的家。
爸爸心軟了,抱我在懷。第二輛車到站,大家擁上去,我坐在咖啡色人
造革的位子上抽抽噎噎,餘波未息。
車窗外,懸掛一排排彩色三角小旗,是點心店的標誌。臨街人家的煤爐
煙霧滾滾,拋到馬路中央。衣料店的高音喇叭,讓人想起店堂天花板密如蛛
網的軌道,它是顧客、店員與財務總台聯絡的工具。市里最大的百貨店,上
周新進兩隻機器人,媽媽帶我們去看,誰知出故障了,害得母女們悻悻而返
;對面馬路,有軌電車卡了線,“翹辮子了!”穿米黃卡其布的工人正在緊
急修理;車上,走親訪友的乘客神態各異……
我被城市的核心吸引,暫忘剛才的不幸,盼望早到外婆家的心又拎了起
來。不久,售票員叫著目的地的站名。我趴在爸爸的肩頭,下車。倒著看走
過的路、天、地、屋宇、梧桐……一步步後退,縮小。
忽然,姐姐在前歡呼:“外婆家到了!”
回過頭,泰興路的石庫門群正親切地向我招手。

相關詞條

熱門詞條

聯絡我們