美國國家脈管性疾病組織

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國際上對脈管性疾病的研究相當活躍，於1992年在匈牙利首都布達佩斯（Budapest）成立了國際脈管性疾病研究學會（International Society for the Study of vascular Anomalies,簡稱ISSVA），每2年在歐洲或美國的城市舉行1次學術會議。世界上許多已開發國家相繼成立了脈管性疾病中心，專門從事脈管性疾病的診治與研究。此外，一些慈善機構，還專門為脈管性疾病患者，尤其是綜合徵患者設立了援助基金會，為他們的診斷和治療提供必要的資金和醫療援助，並提供一定的資金，用於科學研究和醫師培訓。
美國國家脈管性疾病組織（The National Organization of Vascular Anomalies，NOVA）
2004年8月成立於北卡羅來納州，由最初的血管瘤新聞熱線（Hemangioma Newsline）演變而來，為501（c）3非盈利性志願組織，旨在提供有關血管瘤、脈管畸形、葡萄酒色斑（PWS）、Klipple-Trenaunay綜合徵(KTS)、Sturge-Weber綜合徵(SWS)、PHACES、Kaposi樣血管內皮瘤(KHE)、化膿性肉芽腫、血管胎記、肝血管瘤及相關綜合徵診斷、治療的信息和幫助，服務項目包括：教育材料，醫學會議，患者辯護和援助，保險教育等。