簡介
沈葆蓮,出生江西九江,現定居上海,1972年生,1992年強直性脊柱炎導致雙髖關節置換致殘,1999年上網,2004年和兩名殘疾人聯合創辦自強人公益網。現為自強人公益網站長,殘疾人開心網站站長,殘疾人讀書會論壇總管理,自強人公益網理事,央視慈善1+1行動大使等。
苦難是財富
沈葆蓮,34歲,由於父母遭遇不公正的命運,他1972年出生於江西九江,是在一個非常艱苦的農場裡長大的。國中畢業後,他為了謀生,奔走在火車上叫賣茶葉蛋,瘦弱的少年背負著30來斤重的東西,常常是累得大汗淋漓,而在叫賣的空隙時間,他又頻頻地去吹冷風。如此冷熱交替,如此超負荷勞動,漸漸他發現自己下蹲或下蹲之後再重新站起非常困難……
1989年,因為父親的平反,沈葆蓮一家遷回上海,因為家庭貧困,他不得不去打工掙錢。而他的工作經常要上冷庫,有時一呆就是一兩個小時,致使他的病情飛速的發展,兩年後左髖關節喪失功能。1992年,他因強直性脊柱炎而接受左髖關節置換術,1997年又接受右髖關節置換術,2002年因為左髖關節老化,再接受整整7個小時的左髖關節翻修術。
在換髖的十年里,他換了好幾個工作單位,經歷了喪母之悲,失業之憂,動遷之忙……但他頑強地完成了大專的學業。
在“自強論壇網”,網友們都親切地叫沈葆蓮“寶哥”。“寶哥”坎坷的人生經歷,正是他的寶貴財富。苦難把他錘鍊得無比堅強,他說:“經歷了三次開刀,我已經是真正的好漢子了,將近七八十厘米的傷口,相當於半個人那么長,我有了這么長的傷口,我還怕什麼?我還有什麼理由不快樂,我還有什麼理由消沉?”
愛情是力量
1995年,沈葆蓮家動遷,搬到了楊浦區的國和新村。到新家的第一天,他到弄堂口的一家點心店吃麵,店裡一位打工妹對他特別關注,他也對她產生了好感。吃完面走出店門時,他見姑娘正在推腳踏車,就問她去哪裡?姑娘說去圖書館,這更加深了他的好感。他當即對姑娘說:“去什麼圖書館,我家就是圖書館啊!”第二天,他又去吃麵,當然是精心挑選了幾本書帶去。
就這樣,書籍成了他倆愛情的橋樑,對文學的共同愛好,使他倆的交往充滿了浪漫。不久,這位來自河南南陽的秀麗端莊姑娘,便成了他的妻子。如今兒子已經3歲了。妻子也是“自強論壇網”的積極支持者,網友們順理成章地叫她“寶嫂”。
“寶嫂”知書達理,不但寫得一手好散文,而且天生一付好脾氣。“寶哥”經常通宵達旦地上網打理“自強論壇”,白天則養精蓄銳呼呼大睡,里里外外都由“寶嫂”操持,她毫無怨言。如今,整個家庭的經濟收入只有沈葆蓮重殘無業補貼300多元和兒子的低保救濟200多元,“寶嫂”不得不時常去做點小生意貼補家用。
“寶哥”生性豪爽,熱情好客。“自強論壇網”在全國有了知名度,外省市的殘疾朋友常常會來上海找他,他總是來者不拒,以禮相待。我在“寶哥”家採訪時,恰遇一位來自廣東梅州的殘疾女孩,她的網名叫“叮咚”,患的是KT綜合症,現在瑞金醫院看病,寄宿在“寶哥”家中。“寶哥”的家一室一廳很簡潔,沒有什麼裝飾和多餘的家具,好在是底層,天井的一大半又搭起半間屋,能放一張床。“寶哥”在床頭裝了一個可以轉動的放電腦的擱板,躺在床上就可以聯絡五湖四海的自強網友了。
論壇是家園
2004年5月,沈葆蓮和幾個好朋友共同創建了“殘疾人自強論壇網”,兩年來,總帖達273000帖,註冊會員達12800多名,人氣指標IP量也從幾十上升到近二千。人們上網搜尋有關“殘疾人論壇”網站,“自強論壇網”總是排在第一。
“自強論壇網”有許多殘疾朋友關心的話題,諸如“就業”、“創業”、“健康”、“教育”、“法律維權”、“志願互助”等等,還設有專門的“教室”,免費教授外語、電腦、實用軟體、家電維修等等。
難能可貴的是,參與“自強論壇網”管理的,有不少腦癱朋友和各種各樣肢體殘疾、肌肉萎縮的朋友,如“冰雪櫻花“、“光矢”、“?飛”、“冰晶火”、“一片葉子”、“君子蘭”、“憂憂”、“龍龍”等等,雖然他們有的說話含糊不清,有的只能動一根手指,有的甚至用橡皮頭鉛筆打字,但卻能在網上打出優美的散文、抒情的詩篇、自豪的宣言……
更難能可貴的是,這些殘疾朋友,在沈葆蓮的帶領下,於2005年11月6日來到徐匯區的小木橋路“博愛康健園”,探望腦癱孩子,還湊了200元錢給孩子們買了一些禮物。面對這些或歪斜著走路,或癱臥在凳子裡,或流著口水,或說話不清的孩子們,自強網友們和孩子們戲耍說話,教他們認字讀書,沈葆蓮還給他們玩了幾個小魔術……事隔幾個月了,沈葆蓮說起這件事仍很激動:“從孩子們笑臉中我看到了我們去探望的價值和意義,他們的鼓掌是上天給我最好的禮物。”
自強論壇舉行過天行健網路殘疾人歌唱大賽,殘疾人創業線上討論,腦癱人康復救助行動,“生命、母親、陽光”賽詩會,“自強杯”文學大賽,動畫製作大賽等,為豐富殘疾朋友的文化生活提供了一個寬廣的平台。
當然,全國各地的殘疾人聚集在一起,各有各的脾氣,各有各的個性,時間一長,難免有些矛盾,有些誤會,有些爭論。沈葆蓮為了維護大家的團結,經常充當調解人,有時一天要花上三四個小時處理三四場糾紛,真的感覺很累。但他有一句“名言”:“多做多錯,少做少錯,不做不錯,即使多錯也要多做。”各種類別的殘疾人聚在一起,唱歌,朗誦,水平當然也不一樣。沈葆蓮的又一句“名言”是:“不管自己唱歌多難聽多跑調也要堅持唱,不管別人唱的多難聽多跑調也要積極獻花。”這就是自強人的精神和文化。
網路是友誼的海洋
2004年12月31日,“自強論壇網”與上海肢殘人協會聯合舉辦了“2005年元旦網路迎新年聯歡晚會”,市肢協主席任運燦發表了充滿激情的新年祝辭;2005年12月31日,“自強論壇網”與上海肢殘人協會、“愛心音樂樓”又聯合舉辦了“2006年元旦網路迎新年聯歡晚會”。上海市殘聯副理事長龔伯榮、肢協主席任運燦先後發表了熱情洋溢的新年祝辭。“中國殘疾人網”也作了報導。
“自強論壇網”先後與市肢殘人協會合作,舉辦了“逆境、藍天、搏擊”殘疾人自強徵文活動,“智力助殘”徵文活動等,還參加中國殘疾人藝術團“2005年國際殘疾人日”在人民大會堂演出的直播。市肢協文化藝術委員會的朱衛民,南匯區肢協主席顧鷹等都是“自強論壇網”的中堅力量,都是沈葆蓮的好朋友。
“自強論壇網”還吸引了許多健全人,如“夕陽”是一個學習特殊教育的大學生,她的願望是當一名特教老師。“遠方的呼喚”是個學法律的大學生,準備深入研究“殘疾人保護法”作為畢業論文。這裡,成了健全人與殘疾朋友溝通的橋樑。
很多殘疾朋友在這裡找到了真誠,找到了友誼,找到了堅強。“不倒翁”、“有淚英雄”、“含淚笑”、“斷翅高飛”……一個個極富特色的網名,讓我們讀到了樂觀,讀到了自強。
沈葆蓮還給我講了一件動人的事,那就是“自強論壇網”的網友們自發幫助四川殘疾朋友王斌的故事。29歲的王斌,四川達州人。1994年因故頸椎受傷,導致全身癱瘓,後又患了尿毒症,因家境貧困,得不到好的治療,生命垂危之際,決定無償捐獻眼角膜。2005年3月21日《達州晚報》頭版近半個版面報導了此事,王斌的事跡在自強論壇引起了強烈的反響,大家都行動起來,紛紛為這個英雄捐款,你50,他100地匯款到上海,最後集成6000多元,寄到了王斌家裡。儘管最後沒能挽救他的生命,但這個救助行動引起了重大的社會反響,更多的人們投入到幫助王斌的隊伍中來了,使他延長了生命,使他在人生的最後階段又一次強烈感受到了人間真情。