基本介紹
內容簡介
《我心看世界:天寶解析孤獨症譜系障礙》編輯推薦：第一版自2008年問世以來，一直受到英語國家的家長、教師和專業人士的關注，已翻譯為日文、德文等不同語言，在亞馬遜網站上被為五星圖書，並長期占據同類圖書銷售排行榜。
僅以此書獻給所有孤獨症譜系中的人們！
作者簡介
作者：(美國)天寶·格蘭丁 譯者：燕原
天寶·格蘭丁博士（Temple Grandin Ph.D.），1947年出生於波士頓，1970年在美國富蘭克林·皮爾斯學院獲得心理學學士學位，1975年在美國亞利桑那州立大學獲得畜牧學碩士學們，工作多年以後，於1989年在伊利諾伊大學獲得畜牧學博士學們，目前是科羅拉多州立大學教授。她是當今有的牲畜處理設備設計、建造專家之一。三歲時被診斷為孤獨症，一直在普通學樣系統中接受教育。著有《浮出水面：貼上孤獨症標籤》（1991年英文版）、《用圖像思考》（1996年英文版）、《我們為什麼不說話——以自閉者的奧秘解碼動物行為之謎》（合著，2008年中文版）、《社交潛規則——心孤獨症視角解析社交活動》（合著，2012年中文版）等。以天寶·格蘭丁的人生故事改騙的電影《自閉歷程》（Temple Grandin）榮獲美國電視艾美獎、美國電視電影金球獎以及美國演員工會獎等多項大獎。
圖書目錄
前言
第一版前言
給第一次接觸孤獨症讀者的話
托尼·阿特伍德博士對天寶的採訪
介紹
第一章 診斷及早期干預
第二章 教育教學
第三章 感覺問題
第四章 理解無口語的孤獨症人士
第五章 行為問題
第六章 社交功能
第七章 醫學和生物療法
第八章 認知和大腦研究
第九章 成人社會和就業問題
後記
譯後記：他們獨特，但不應當孤獨
後記
他們獨特，但不應當孤獨（代譯後記）
在美國，很多人第一次知道孤獨症是因為天寶；很多家長在孩子被診斷後看到的第一篇文章或第一部視頻都與天寶有關。天寶生於1947年，3歲被診斷為孤獨症，4歲才學會說話。《自閉歷程》（Temple Grandin）這部傳記電影，生動真實地描述了天寶從被確診到充滿勇氣走上社會的心路。
“他們只是與別人不同，但不比別人差。”隨著這部電影在中國的傳播，越來越多的人從感性上認識了什麼是孤獨症，很多孩子也及時地獲得了早期診斷和教育訓練。我們希望通過引進天寶的這本新書，帶給大家一個對孤獨症譜系障礙更深入系統的解讀。
天寶是畜牧業專家，大學教授，多本專業和孤獨症著作的作者。她從上世紀八十年代開始就頻繁地在孤獨症的專門會議和各種媒體上發表演講，並接受採訪，向社會宣傳孤獨症。她是美國社會第一位獲得大眾關注的成年高功能孤獨症人士，在2010年，成為美國《時代》周刊評選出的100位影響世界人物之一。
本書英文版出版於2011年，在2008年出版的第一版的基礎上增加了一些領域的科學新進展。天寶在書中綜合了自己一生對孤獨症的理解，為我們帶來了知識和心靈財富。它不僅會使孤獨症人士的父母、老師、專家和社會志願者團體從中受益，也能為孤獨症譜系人群帶來極大的鼓舞。那些希望系統了解孤獨症，有意願給予這個獨特群體以理解和幫助的所有朋友，也能在閱讀本書後得到關於孤獨症的最準確的描述。
天寶以嚴謹的科學態度和豐富的洞察力，為我們提供了對孤獨症整個譜系中每個方面和主要問題的看法，涉及從診斷到教育訓練，從感覺問題到行為問題，從診斷到教育訓練，從感覺問題到行為問題，從低功能到高功能，從社交能力到認知能力，從藥物治療到求學就業等，覆蓋方方面面。
雖然孤獨症的診斷、訓練在中國起步較晚，社會理解程度不高，但是我們欣喜地看到，越來越多的人開始關注這個群體，並從不同的角度幫助他們。在孤獨症譜系群體中，每個人都是獨特的，理解他們不容易，讓他們成長在友愛的氛圍中，學習進步、開發自身最大的潛力更是不容易。不過一切努力都是值得的，因為社會需要獨特的他們，他們中的大部分人並不是社會的包袱，而是社會的寶貴財富。
燕原
2012/1/1
序言
第一版前言
還有誰能比天寶·格蘭丁更好地向我們展示孤獨症和阿斯伯格綜合徵（Asperger Syndrome）的內在秘密呢？
天寶在近60年對孤獨症的親身體驗過程中，有超過30年的時間，貢獻出了相當多的時間和精力，以及她本人超凡的智力和天分，來學習她自身的孤獨症特徵，並不斷傳授給我們。這本書在不長的篇幅里，集中體現了她高度的洞察力、豐富的信息量和清晰的表達能力，尤其是提供了實際可行的想法和指導建議。本書主題涉及孤獨症和阿斯伯格綜合徵的各個方面，從怎樣處理廣泛出現的行為問題，到不同的學習類型和身體健康問題。
天寶第一次出現在孤獨症領域的演講台上時，社會上幾乎沒有人聽說過孤獨症，而見到有孤獨症個體能流利地交談，直接告訴我們內心感受的，那就更少了。作為一個小型全國性孤獨症家長組織的成員，我在1965年11月受伯納德·瑞慕蘭（Bernard Rimland）博士邀請，一同成立了一個全國性的組織：全國孤獨症兒童協會（National Society for Autistic Children，NSAC），也就是現在的美國孤獨症協會（Autism Society of America，ASA）。我們的目的是整合各方面資源，致力於更好地理解這一神秘的、嚴重困擾我們孩子的病症，同時尋找治療方案、發病根源和治癒的可能性。在上世紀60年代，孤獨症領域幾乎沒有科學研究文獻，瑞慕蘭博士的書是這個領域最初的出版物之一：《孤獨症初探：綜合症狀和背後的行為神經理論》（Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, 1964），而我們大家都不認識任何患有孤獨症的成年人。
我第一次見到天寶是在上世紀80年代中期，我們有很多人一起在聖路易斯機場轉機，去芝加哥參加全國孤獨症兒童協會的年度會議。在機場的小候機室里，有25個從全國各地轉機去參加同一個會議的人，之前很多人都相互認識，而我們聊天的話題也主要集中在孤獨症上。
我注意到在人群外圍站著一位個子高高的年輕女性，明顯對我們的討論很感興趣。她好像有點害羞，不過表情愉快，大部分時間只是靜靜地聽著。在芝加哥下飛機後，她和我上了同一輛大巴，坐在一起我才知道她的名字叫天寶·格蘭丁，這是她第一次來參加孤獨症會議。我很驚訝她對於孤獨症的知識如此豐富，不過直到會議快結束的時候，我才意識到她本人就有孤獨症。我的確曾經聽說過有一位被診斷為孤獨症的女士已經成年，是高功能的，但是我從來沒有和面前的這個人聯繫起來。我問她是否想在明年的NSAC會議上做報告，她同意了。
在那個年代，NSAC會議是美國孤獨症領域唯一的全國性專業會議，我們每年都會在會議期間安排一個完整的時間段，用來給與會者私下交流信息。這一活動通常安排在一個大房間，那裡有很多十人座的圓桌，每個桌子上會標明一個主題，並由一位組長負責組織討論。在第二年的NSAC會議上，我專門安排了一個桌子，主題叫做“孤獨症成年人”，並擔任討論組長，而天寶就是在那時第一次被正式介紹給所有與會者。我們桌子的十個座位馬上就坐滿了，周圍還至少圍了三圈人，那個房間很快變得嘈雜起來，每個人都想儘量靠近一點，好聽清天寶說的每個字。我馬上要求會議組給我們另安排一個房間，然後很多人跟著我們到了一個小會議室。
天寶和我站在一個高出一點的台子上，下面的聽眾擺出一副總也聽不夠的架勢。那是我們很多人第一次見到有人以親身經歷直接告訴我們，什麼是極度聽覺敏感的感覺：“就好像被綁在鐵軌上而火車就要開過來。”天寶還描述了她的皮膚敏感度很高，她無法準確用語言來表達痛苦的感覺；她只能忍受一種類型的內衣。在人際關係問題上，她談到，向其他人表達自己的感覺非常困難，而且她也無法理解其他人的感覺。聽眾問了很多問題，比如：“為什麼我兒子總是在轉東西？”“我怎么訓練孩子的大小便？”“為什麼他要捂著他的耳朵？”“為什麼他就是不能看著我？”天寶從她自己的體驗談起，而她的洞察力之敏銳讓人印象深刻。我看到台下，不止一雙眼裡閃著淚花。
大約一個小時的演講過去之後，很多人留下來圍著天寶說話，她仿佛很詫異，不過也很高興被這么多人關注，甚至那些奉承話她也不在意。後來我問起她當時的感覺，她說有一點點緊張。之後很多年，我一直能回想起那個場景，感嘆那是一個多么不平常的歷史時刻，不僅對她，而且對我們所有人。
此後不久，在1986年，她的第一本書出版了：《浮出水面：貼上孤獨症標籤》（Emergence: Labeled Autistic）。就像大家所說的，我們見證著歷史。10年後，她最受好評的書《用圖像思考》（Thinking in Pictures）出版，緊接著大量其他的孤獨症書籍出現在大眾面前。同時，天寶在她專業領域內的工作和寫作也很活躍，成為動物行為研究領域的專家，在科羅拉多大學獲得博士學位。而2006年出版的《我們為什麼不說話：以自閉者的奧秘解碼動物行為之謎》（Animals in Translation: Using the Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior）上了《紐約時報》暢銷書排行榜。
天寶很快成為孤獨症圈子裡最受歡迎的演講者之一，她也經常給大眾出版物寫稿子，並且在專業科學雜誌上發表科研文章。對於孤獨症譜系障礙的孩子們和他們的父母，她總是最慷慨的。她給很多孤獨症家長組織的通訊雜誌寫稿，在美國和世界各地跑來跑去，在孤獨症會議上發表演講。可能還沒有其他孤獨症譜系人士，在媒體上露面的次數超過天寶。她對於全世界理解孤獨症和阿斯伯格綜合徵，以及讓社會更加理解我們周圍的孤獨症譜系人群，所產生的影響是最大的。
今天的天寶·格蘭丁已經不再是我25年前遇到的那位女士，以我特殊的角度，我得以目睹了她後來的成長。從我遇到她的那天開始，可以說她的社交能力和社會意識都一直在不斷進步中，她是我所知道的最努力工作的人之一。在我看來，她的那些孤獨症譜系特徵，恰恰成為推動她達到今天這樣成功和動人形象的主要因素，雖然在這條路上她經歷了常人想像不到的困難。她的知識非常豐富，全心全意幫助孤獨症譜系孩子的父母和其他孤獨症人士。她非常有洞察力，而且她還非常勇敢——如果你看到她如此真誠，有時甚至強勢地（強勢到讓人無法接受）建議那些孤獨症和阿斯伯格綜合徵成人：只有注意在社會上保持禮貌的舉止、合適的著裝、對自己的行為負責、遵守文明社會的規則，才能成功地融入社會、保持工作和擁有朋友，勇敢就是一個很貼切的描述她個性的詞。
還有，她很有幽默感。雖然整體來說她的演講非常直白，不過最近幾年，她的幽默感發展得很好，而她的聽眾也喜歡這種演講風格上的改變。
另外，在她的努力下，她學習著更大方地感激在生活中曾經幫助過她的人，包括她的母親尤斯塔西婭·卡特勒，她在《口袋裡的刺》（A Thorn in My Pocket）一書中描述了她們家庭生活中的故事。天寶所感謝的人還有一些老師和同事，是他們看到了她的潛在能力，並勇敢地超越當時社會對孤獨症的片面了解，幫助她發展特長。對於大多數孤獨症人士，理解和發展“心理理論”（Theory of Mind）的能力是相當困難或幾乎不可能的。“心理理論”是一種無意識的心智過程，我們大多數人天生就能發展出來，它是依靠直覺注意到和解讀出微妙的社會線索的能力，包括其他人的感覺是什麼，他們可能的想法是什麼，以及他們非語言動作表達的含義是什麼。天寶一直堅持學習，她利用自己強大的邏輯分析能力，明顯提高了自己的社會思維和社交感覺能力。
天寶不斷地用自己的能力關注著孤獨症以及任何一位和孤獨症有關的人。她的天賦是上天帶給我們大家的禮物——不僅僅是針對孤獨症圈子裡的人，而且是整個社會。親愛的讀者，你手中拿著的這本書，就是她花費一生，對人類社會敏銳的觀察分析的結果；是她通過廣泛而獨特的思考，以及她在成為今天的天寶·格蘭丁的道路上，從個人經驗中得到的人生智慧。這本書是優秀的思想總結，來自為人類歷史上最困難和最迷惑的一種病症做出巨大貢獻的一個人。天寶除了自我體驗和思考之外，也花費了大量時間去傾聽來自孤獨症兒童的父母以及那些服務於孤獨症整個譜系（從最嚴重的孤獨症到高功能的阿斯伯格綜合徵）的專業人員的聲音。天寶努力尋找那些影響到孤獨症譜系人群甚至普通人群相關問題的解決方案，這些問題小到教育策略，大到生命全程規劃。她在本書中提供的建議富有創造性，顯然經過了深入的思考，切實可行。她態度坦誠地和讀者對話，她知道什麼是孤獨症，她理解你們，她的建議非常有價值。
我認為每個圖書館，無論大小，都需要收藏這本書；每個學校，無論大小，只要有教育孤獨症和阿斯伯格綜合徵孩子的責任，都需要這本書的指導；每一位相關的老師都會從閱讀這本書中受益，而且能夠在日常教學中立即套用到天寶所提供的清晰策略。最後，當然還不止最後，每一位孤獨症孩子的父母都會在這本書中找到金礦——那些建議、鼓勵和希望，會激勵他們走過陪伴孤獨症孩子的每一天。
我認識天寶有二十多年了，我經常聽到她對孤獨症和自己生活的評價是：“我不是一夜之間變成像現在這樣社會化的一個人，我腦子裡沒有一個神奇的開關，只要打開，那些有關社會性的東西就能讓我理解。我之所以成為今天的我，是因為我所有的經歷，那些我經歷的不同的事情給我提供了機會去學習，一點一滴地，非常不容易，有時簡直是相當困難。我犯過很多錯誤，不過我一直堅持嘗試，直到我做對為止，而且，我直到今天依然在學習！這就是我希望其他孤獨症譜系人士需要明白的：你不能放棄，你必須不斷努力。”我相信在今後相當長的時間內，天寶在這本書中帶給我們的智慧，以及對於孤獨症譜系障礙的個人認識，都會在我們心中迴響。
露絲·克賴斯特·蘇利文 博士
2008/5/1
露絲·克賴斯特·蘇利文（Ruth Christ Sullivan）博士是美國孤獨症協會（Autism Society of America，原來的美國孤獨症兒童協會）的第一任主席。美國孤獨症協會成立於1965年，創始人是2006年去世的伯納德·瑞慕蘭博士。1979年，蘇利文博士在西維吉尼亞州的亨廷頓（Huntington, WV）開辦並管理一家孤獨症服務中心（Autism Services Center, ASC），一直服務到2007年並以83歲高齡退休。孤獨症服務中心是一家非盈利性的有註冊資格的健康行為養護機構，服務於所有類型的發育障礙兒童，特別是針對孤獨症語言障礙人群。該機構以社區為基礎，提供居家式設施，大約有270位客戶及350名員工。蘇利文博士還是美國《殘疾人教育法》（公共法律94-142）（Individuals with Disabilities Education Act, IDEA）和《發育殘疾法》(Developmental Disabilities Act)孤獨症方面的主要推動人之一。她也是西維吉尼亞州馬歇爾大學（Marshall University）1983年成立的西維吉尼亞州孤獨症訓練中心（West Virginia Autism Training Center）的創始人之一。
蘇利文博士在1988年的影片《雨人》（Rainman）中擔任孤獨症行為顧問。達斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）因為在本片扮演雷蒙而獲得奧斯卡最佳男主角獎，他是直接通過與蘇利文博士和她的孤獨症兒子約瑟夫（Joseph，1960年出生）相處來體驗如何扮演這個角色的。《雨人》的首映式當年在亨廷頓舉行，達斯汀·霍夫曼和影片製片人巴里·萊文森（Barry Levinson）出席，這對孤獨症服務中心是有力的宣傳。
前言
在我兒子達希爾（Dashiell）快兩歲的時候，孤獨症這個詞突然闖入了我的生活。我們，像很多這個圈子的父母所經歷過的那樣，先去找我們的兒科醫生，告訴她孩子好像有什麼地方不對頭（後來我們知道那些就是典型的孤獨症特徵）：他失去語言，開始不停地轉圈、拍手、大發脾氣，一點一點地退回到他自己的世界裡，不歡迎我們加入。有差不多整整一年的時間，我們定期去兒科醫生的辦公室討論這些行為問題，但得到的回答僅僅是：“不用擔心，他只是在經歷正常的‘麻煩的兩歲’。”不過隨著他的行為問題越來越嚴重，我們眼看著他一天天變成對自己和對其他人有危險的孩子。
終於，我們再次鼓起勇氣打電話給兒科醫生，說：“這肯定不是‘麻煩的兩歲’，而是有嚴重的問題了。”我們堅持要求兒子接受測試，結果在到醫院不久，我們就得知孩子已被確診患有廣泛性發育障礙（Pervasive Developmental Disorder, 簡稱PDD）。後來我們才明白，對父母來說，廣泛性發育障礙是一種溫柔的說法，而實際的意思是：“你的兒子，你那漂亮帥氣的小男孩，他十個手指頭和十個腳趾頭都是健全的，不過他有孤獨症。他永遠不可能學會讀書、寫字、說話，也不可能工作；他永遠無法獨立生活、交到朋友、被社會接納、結婚以及擁有自己的家庭。”
接下來的幾個月同樣殘酷。我們打聽到所在的學區有早期干預幼稚園，他們向我們保證那裡的老師都是經過良好培訓的，幼稚園有完善的設施來訓練孩子。我們就把孩子送去了，但是在入園的第一天，他們居然就把孩子搞丟了一次！我們覺得必須進一步考查這個機構，然後才發現這位所謂的經過“良好培訓”的老師，居然以前從來沒有帶過患有孤獨症的孩子，從來就沒有！作為受過高等教育的父母，我們只有堅信我們自己才能做得更好。接下來我們讓孩子退學，在家裡開始了以家庭為主的訓練計畫，我們請了附近評價最高的行為訓練師來主持訓練。不幸的是，我們眼睜睜看著時間飛速流逝，而那位最好的行為訓練師剛好在那段時間，因為個人原因處在一種精神崩潰的情緒中不能自拔，結果我們感覺她所使用的任何訓練手段，怎么看都像是在虐待孩子，而不是在教育孩子。我們兩口子徹底陷入了迷茫、孤獨和走投無路的地步。直到有一天，我收到我媽媽寄來的一個郵包，裡面有一本書：《用圖像思考》，作者是天寶·格蘭丁（Temple Grandin）。接下來又過了一天，我收到我祖母寄來的一封信，裡面是《紐約時報》上一篇文章的剪報，作者是奧利弗·薩克斯(Oliver Sacks)，文章裡面寫的就是天寶的故事。
天寶的故事令人驚嘆。她是一位天才的動物科學家，美國畜牧業人性化設備領域最成功的設計師，而且，她有孤獨症。她小時候語言發育遲緩，並且表現出很多奇怪的行為，但是今天的她，能夠閱讀、能夠寫作、能夠講話（對，她不僅僅能講話！），她獨立生活，有工作（事實是，她乾很多工作），她是好幾家財富500強企業的顧問，她是暢銷書作家、演講家（同時在畜牧業和孤獨症領域），她還是科羅拉多大學動物科學系的教授。不過這其中可能最重要的一點是：她是一位朋友——一位很親愛的朋友。她對朋友極度忠誠，總是在你需要的時候出現，而且樂意去行動。也許今天的這一切對童年時代的天寶來說，都只能是一個美麗的夢想，但在她的母親尤斯塔西婭·卡特勒（Eustacia Cutler）和生命中的其他人生導師們的支持和鼓勵下，天寶從一個不會說話的4歲孩子成為了今天的天寶。天寶·格蘭丁是每一位孤獨症孩子父母心目中當之無愧的英雄，她給我們打開了進入孩子內心世界的視窗，讓我們感覺未來充滿著無限的可能和希望。
在13年前，我意識到需要跟更多人分享天寶的故事。當我從美國最大的藝人經紀公司威廉·莫里斯經紀公司（William Morris Agency）的經紀人職位辭職後，我開創了自己的經紀公司，我有機會可以把這件事做起來。我計畫著要出品一部關於天寶非凡一生的電影，為此，我和天寶本人建立起聯繫，和HBO電視網達成協定，並開始順利執行我的計畫。這一計畫花費了我們整整10年的時間，終於圓滿完成這部讓我們驕傲的電影：《自閉歷程》（Temple Grandin, 2010），我以它獻給那位我最尊敬和最愛戴的女士。回顧這幾年，無論是我們在紐約一起愉快地分享美食，還是在奧斯丁我下榻的旅館裡與她並肩瀏覽她的日記；無論是在金球獎的典禮上坐在她身邊，還是在艾美獎的舞台上與她緊緊擁抱在一起；或者聽她督促著時代華納的主席，一定要去好好檢查麥當勞的分配系統……我和天寶度過的每一天，幾乎都是我一生中最有趣和最美好的時刻。
從榮譽和繁忙中歸來，我才有空捧起天寶的新書《我心看世界》。雖然我認為我已經學到了天寶所能教給我的一切，但是我依然驚訝地發現，她居然還有那么多可以告訴我們的知識。孤獨症兒童的父母通常被勸說應當給孩子儘量維持一種有規律的生活，而天寶卻用了一整篇文章來鼓勵父母，在有規律的生活中大力發展靈活性，並舉例說明如何實現；在把孤獨症孩子培養成人的過程中，她給出了如何去激發他們的興趣，並逐漸培養成今後職業方向的策略。另外，天寶還提醒我們，學習是永無止境的。人一直到老年階段都有可能學到東西，而在生活中不斷地接觸新鮮事物，是擴展心智的根本，甚至當這個人有孤獨症的時候也是如此。這是一本富有洞察力的、有極大幫助的、給人帶來希望的書，就像寫作這本書的女士一樣！我堅信這本解析孤獨症譜系障礙的指導圖書，會給廣大讀者帶來知識和啟發。
埃米莉·格爾森·賽恩斯
2011/2/1
名人推薦
這是一本富有洞察力的、有極大幫助的、給人帶來希望的書，就像寫作這本書的女士一樣！我堅信這本解析孤獨症譜系障礙的指導書籍，會給廣大讀者帶來知識和啟發。
——埃米莉·格爾森·賽恩斯（Emily Gerson Saines）美國HBO電影《自閉歷程》製片人
我認為每個圖書館，無論大小，都需要收藏這本書；每個學校，無論大小，只要有教育孤獨症和阿斯伯格綜合徵孩子的責任，都需要這本書的指導；每一位相關的老師都會從閱讀這本書中受益，而且能夠在日常教學中立即套用到天寶所提供的清晰策略。最後，當然還不止最後，每一位孤獨症孩子的父母都會在這本書中找到金礦——那些建議、鼓勵和希望，會激勵他們走過陪伴孤獨症孩子的每一天。
——露絲·克賴斯特·蘇利文 博士(Dr. Ruth Christ Sullivan)美國孤獨症協會創辦人之一
天寶是我眼中的英雄。如果要評選20世紀為理解孤獨症作出最大貢獻的人，我的票肯定投給她。
——托尼·阿特伍德 博士(Dr. Tony Attwood)澳大利亞著名的臨床心理學家、《阿斯伯格綜合徵完全指南》的作者
