概述
“罕見的行走”是由北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心發起,由社會公眾與重症肌無力患者共同組隊,完成一定強度的非常規路線徒步,為關愛重症肌無力患者群體而募款的年度品牌公益項目。
宗旨
生命的旅程
沒有最美,只有超越。
因感恩出發,
微笑,是最好的裝備。
領悟生命的改變,
為健康幸福而祈願。
2015:用微笑踏上梅里轉山之旅
2015年10月中旬,將由4名重症肌無力患者(力勇士)與8名社會公眾(愛勇士)組成12名隊員的“愛力勇士隊”,沿著古老的梅里雪山轉山路線,完成為期5天、平均海拔3100米、累計上升4000米、總里程90公里的艱苦行走。梅里雪山是雲南的藥王山,2015也是這座雪山的本命年,轉山象徵健康與吉祥。隊員將隨風俗為患者與公眾祈福,用行動倡導社會對重症肌無力群體的關愛。
支持“罕見的行走”,我能做些什麼?
方式A:發起一起捐邀請小夥伴支持,成為愛勇士!
第一步:通過籌款頁面發起“一起捐”號召小夥伴們為重症肌無力患者康復籌款12300元;2015年9月10日前完成籌款目標,即獲得“愛勇士”選拔資格。
第二步:參加戶外訓練,通過選拔賽,成為愛勇士預備隊員;
第三步:完成訓練和專業戶外培訓,包括1次重要的高海拔訓練,成為愛勇士準隊員;
第四步:通過運動能力評估,成為愛勇士,參加在香格里拉舉辦的活動出發儀式;
第五步:每2位愛勇士陪伴1位重症肌無力患者完成轉山之旅。
重要提醒:
由於本活動具備一定戶外強度,並非所有重症肌無力患者與公眾都適宜參加。凡入選力勇士與愛勇士的隊員,將由北京大學體育部與香港大學深圳醫院組成的專家組進行身體評估。
方式B:用行走和笑容支持“罕見的行走”,捐款6.15元
用你的笑容和拇指點讚,並捐款6.15元,為患者康復鼓勵加油!
也可以這樣:徒步6,15公里,各種秀成績單,並捐款6.15元
還可以這樣:呼喚小夥伴PK挑戰一下喔!
善款將用在哪裡,為患者帶來哪些改變?
80元,幫1位患者參加1期遠郊戶外融合活動,體驗運動康復的快樂;200元,評選1位康復榜樣給予1次性獎勵,為更多患者傳遞康覆信心;
400元,支持1位貧困患者1個月的小額康復資金,改善康復必須的營養支持;
1350元,幫助1位患者參加1期系統的康復訓練營,獲得自我康復能力;
2200元,幫助1位患者至北京參加1屆為期4天涵蓋醫療/康復/心理/互助/融入/社群治理/等多層次的全國患者大會,獲得疾病歷程中最重要和有價值的成長;
罕見的行走,我們還需要您的哪些支持?
尋找愛心企業與愛心人士,支持活動費用。包括:
1、隊員(含攝影攝像與工作人員)食宿交通費用。
2、隊員戶外著裝與裝備。
3、活動紀錄片拍攝製作費用。
4、活動圖文集製作出版費用。
5、舉辦出發儀式/分享會/攝影展等活動費用。
關於“罕見的行走”,還有疑問?
A重症肌無力患者完成這么高強度的徒步,會不會發生危險?
答:重症肌無力可以治療,大部分患者可以回歸正常生活,也有許多患者能像普通人一樣完成具有強度的戶外運動,並不會發生危險。
本活動隊員都會經專家組進行康複評估與體能測試。也再次提醒患者與公眾,由於活動在高海拔行走強度較大,它並不適合所有人。
B籌款方式多種多樣,為什麼要用徒步的方式為患者籌款?
重症肌無力是非遺傳的,任何人可能後天獲得的神經自體免疫性疾病。徒步是重症肌無力較為適宜的康複方式之一。康復患者完成有一定強度的戶外活動,將成為患者群體重要的康復榜樣作用,可以幫更多病友樹立康覆信心,畫出希望的彩虹。
C為什麼要倡導公眾“徒步6。15公里”,有什麼含義嗎?
徒步6.15公里,健康人群的平均時間約1小時。我們希望倡導大家每天徒步1小時,加強鍛鍊,養成良好的健康習慣。同時,6月15號是由愛力關愛中心發起的國際上首個“重症肌無力關愛日”。
D這個活動的成本很高,怎樣解決,值得嗎?
重症肌無力作為罕見病,目前還不為公眾所了解。作為任何人都可能後天獲得的疾病,它卻應該被每個人知道,並用健康的生活方式進行預防。
“罕見的行走“是為重症肌無力患者群體募款的品牌公益活動,它將帶動社會各界愛心力量關注到重症肌無力患者群體的問題與需求。
同時,活動將通過紀錄片、影展與圖書、分享會與觀影會等方式,展現患者群體的信念與勇氣,講述痛苦與堅強的故事,向公眾傳達正面價值觀,找到每個人內心面對困難的勇氣和信念的力量。