簡介
六一天使俱樂部 ”(LYCC)是由中國關心下一代工作委員會事業發展中心、中華醫學會兒科分會、中國醫師協會兒科分會、北京胡亞美兒童醫學研究院、上海市兒童健康基金會聯合發起的國家級兒童健康公益項目“六一健康快車”(“六一天使基金”)專家指導委員會權威指導,創立於2012年6月的唯一一個非營利性質、自願參加的民間會員組織。俱樂部致力於:(1)查找兒科相關疾病的病因;(2)發現更好的診療方法;(3)控制相關疾病的影響。
會員包括病人、病人親屬和其他有興趣的相關愛心人士。俱樂部下有“多動抽動之家”、“孤獨症之家”、“精神發育遲滯(MR)之家”、“矮小性早熟之家”、“哮喘之家”、“兒童皮膚之家”等圈子。俱樂部製作和傳播教育資料給個人、專業人員、醫療康復機構、教育和政府部門;幫助相關病人及家庭,以解決與疾病相關的問題;為相關疾病研究工作提供資金,以便於最終找到相關疾病的病因和根治方案。同時,俱樂部在不斷探尋改進的治療手段和新藥。
俱樂部作用
(1)在緊要關頭通過信息和相關聯的服務來為相關疾病家庭提供直接幫助;(2)為科學家、臨床工作者和其他在兒科疑難疾病研究領域裡工作的人們組織專題討論會或醫學沙龍活動;
(3)增強大眾對相關疾病的理解和認識;
(4)維護好專業人士的聯合數據庫;
(5)籌備相關疾病腦庫計畫,該計畫包括為科學研究蒐集急需組織的工作;
(6)為成千上萬的會員提供服務(包括申請“61健康卡”);
(7)通過大會展覽、文化傳播及全國性的會議提高專業人員對相關疾病健康護理的知識;
(8)發展和管理好從事相關疾病診治工作的醫生名單;
(9)組織和協助各疾病“圈子”,並支持各醫療康復機構;
(10)向政府反映會員的意見,諸如孤兒用藥、兒童社保、健康保險及患兒就業的問題。