人生沒有假如:一個“漸凍人”的悟與行

人生沒有假如:一個“漸凍人”的悟與行

《人生沒有假如:一個"漸凍人"的悟與行》內容簡介:朋友們,當你們品嘗美食的時候,你是否知道有一群人只能看著津液流淌不止,等待身邊的親人一口一口地餵下;朋友,當你和別人溝通且開懷大笑的時候,是否知道有一群人有口難開,用眼睛一眨一眨交流,眼睛裡浸滿淚花;朋友,當你們遊走古蹟美景的時候,是否知道有一群人全身僵硬躺在病床上不能翻身,不能表達苦楚,不能抓撓痛癢,有時就快要不能呼吸…… 正是這樣一群人,他們擁有炙熱的靈魂,他們擁有不屈的脊樑,他們擁有聰明的頭腦,但他們需要你,需要你的愛和關懷。朋友,你聽見他們的呼喚了嗎?他們擁有同一個名字叫“漸凍人”(ALS)。 我相信在愛的光芒下,他們會慢慢融化,我相信只要堅持就會重生。

編輯推薦

著名科學家霍金教授溫情忠告,著名學者周國平先生傾情作序。這是一本感動數十億人的生命之書!隨書贈送李天行《點亮生命》個人專輯CD一張!讓更多的人知道還有“漸凍人”這么一個群體,有更多的人可以加入到愛的隊伍中來,更可以早日成立中國“漸凍人”基金會,讓農村偏遠地區的病友也能夠得到救助。這只是一點星星之火,欲藉助愛之風而燎原!

作者簡介

王甲,2006年夏,尚在實習中的王甲被中國印刷總公司聘用。北漂、文藝男青年、地下室、泡麵,那是他彼時生活的四大元素。在常人眼裡,這名“北漂”無疑交上好運。可就在一年半之後,也就是2007年12月23日,風華正茂的他,以十萬分之四的罕有機率被確診為“漸凍人症”(肌萎縮側索硬化症),英文簡稱“ALS”。這是與愛滋病、癌症並稱的絕症。但這個當時年僅24歲的大男孩兒憑著一根力量尚存的手指,堅守著摯愛的設計創作。用自己的設計所得,為災區及各類慈善基金會累計捐款數十萬元。

媒體推薦

將你的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,並且堅定地將它做下去,不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪。身殘而志堅,這正是我送給王甲的忠告。
——著名科學家史蒂芬·威廉·霍金
我要對王甲說:“你的確是天空之水,而天空之水是不會凍結的,我分明看見你的生命依然奔騰在燦爛的陽光里。”
——著名學者周國平
最讓我感動的是,面臨死亡的王甲,並沒有放棄對生命的堅持,他仍然堅持著設計海報。
——CCTV著名主持人周濤
加油,王甲!
——國際功夫巨星李連杰
他只剩下一雙眼睛和他的右手食指還能活動,但是,他依然堅守著自己的夢想沒有一分鐘想過放棄。
——CCTV著名主持人趙普
2007年至今,王甲病情惡化得非常快。僅僅兩年,他只剩下一根手指可以動彈。讓人感動的是.面臨死亡的王甲並沒有放棄對生命的堅持,他希望通過部落格支撐他的設計生涯,延伸他的思維。
——BTV著名主持人陳晨
我不知道怎么表達我的情緒,兩位父親、兩位母親的這種堅持,會帶給他更多的動力。我講話也比較直白一點,也許剩下的生命是可以算出來的,但是到目前為止,他生命的含金量很高。而且就算有一天.他的生命之花和他的這份堅持。會在其他人的身上呈現,開花、結果。
——CCTV著名主持人高博
你有精神、鬥志、夢想,足夠了。你就是強者,加油大甲!
——CCTV著名主持人於嘉
現在坐在輪椅上的王甲,仍然在努力著,他正在用自己的一指之力,聯合更多社會上的愛心人士,在努力地去籌備中國“漸凍人”基金會。希望社會上有更多的人去關注“漸凍人”,也期待能夠早一天地找到治療“漸凍人”的方法。
——CCTV著名主持人勝春

圖書目錄

CHAPTER ONE 如果沒有得到,那就創造
我是王甲
生命的承受
像男人一樣戰鬥下去
讓自己的“不同”成為不同
讓可怕成為可愛
CHAPTER TWO 一根手指也可以撬動地球
是希望打開了封印
坦然接受生命中的逆境
不抱怨的世界
為了夢想,我依然選擇向上
堅持住,等待幸福來敲門
CHAPTER THREE 在一起
母愛如水 父愛如山
清淨之“蓮”
你予我甘露,我報以堅定
濟世之中
感動是一種天賦
CHAPTER TWO 如果沒有彩虹,那就五光十色
珍惜這僅有一次的生命
做一個MVP的“漸凍人”
天知天行
CHAPTER FIVE 我的完美
愛上不完美的自己
美,是一種溫暖
我的熱愛
CHAPTER SIX 我的任務是回報
原來我也可以幫助別人
設計你的幸福
讓世界感受你的溫度
CHAPTER SEVEN 點亮生命
“冰”的熱情
用一根手指舉起聖火
總有一天我會創造奇蹟
結束語:因愛重生
附錄:燃冰集
後記

序言

王甲請我為他的書取名,讀完稿子,一個書名在我腦中油然而生:《人生沒有假如——一個“漸凍人”的悟與行》。
四年前,這個意氣風發的青年設計師突然發現自己的身體發生了某種變化,說話和行動越來越困難,不久後被確診為“肌萎縮側索硬化症”,英文簡稱“ALS”,俗稱“漸凍人症”。隨著病程的進展,他眼看著自己的身體機能一步步萎縮,終於到了整個身體只有眼珠能動的地步。
一種機率只有十萬分之四的絕症突然選中了自己,怎能不感到委屈和痛苦,但王甲沒有沉溺於此,他很快選擇了坦然接受這個意外,接受從此和常人不同的命運,接受死亡隨時會到來的事實。他的這種態度,既是勇敢的,也是智慧的,令人敬佩。我們都會說命運無常,可是,一旦厄運降臨,往往會陷在假如厄運沒有降臨的思路里,把命運的突變感受為生活的毀滅,喪失繼續前行的勇氣。然而,人生沒有假如,已經發生的厄運,只有面對它,接受它,從而在命運的新規則下走出一條新的路來。在某種意義上,厄運好比是上帝給凡人出的一道試題,測試其靈魂的品質,王甲以極為優異的成績通過了考試。他把命運的轉折當做一種人生使命來接受,決心把生命中的不同變成屬於自己的真正不同,用獨特的姿態行走人生。他是這樣想的,也是這樣做的。
在王甲的前方,有一個偉大的榜樣,就是患同樣疾病的霍金。他對自己說:“霍金,一個不到七十斤的男人,他支配不了自己的身體,卻擁有整個宇宙。”在給他的信中,霍金也勉勵他:“將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,並且堅定地將它做下去。”漸凍症患者雖然失去了行動的能力,但感覺、記憶、思維都完好無損,這反而使王甲看世界的眼光更加敏銳且清澈了。於是我們看到,他起先用一根手指,在手指也不能動了以後,用眼神的示意指揮助手移動滑鼠,設計出了近百件構圖純美、意蘊深刻的作品。其中,有相當數量是為重大事件、活動設計的公益海報、廣告、標誌,產生了廣泛影響,而獲得的報酬大多捐給了慈善事業。在通常的觀念中,殘疾人只是慈善的對象,王甲代表殘疾人顛覆了這個觀念。正如他所說,他所創作的小小的圖片裡包含著大大的夢想,表達了他對生活的熱愛,而世界也從中感受到了他生命的溫度。
不能不提及的是,王甲在患病之後能夠開創新的精彩人生,支撐他的還有一種巨大的力量,那就是愛和感動。許多陌生人關愛他、幫助他,書中講述的蓮姐、虹媽媽在最關鍵的時刻如同天使般出現在他的世界裡,使他在黑暗中看到了光明。他說得好:“感動是有方向的,感動是美好的,感動是來自心底的。它有顏色,有味道,亦有力量。”這個力量推動他繼續傳遞愛,因為嘗到了被贈予的快樂而去贈予,去幫助別的需要幫助的人們。在他的感召下,中國的“漸凍人”群體受到了社會各界更多的關注。有人說,王甲是被上天選中的人,被選中來替這個群體承擔更重要的使命。我相信這個判斷。
在一首詩里,王甲寫道:“我本是天空之水,落入凡塵……我被一點點地凍結,寒氣使我不能奔流,最後把我冰封成一個在陽光里的冰雕。”我要對王甲說:“你的確是天空之水,而天空之水是不會凍結的,我分明看見你的生命依然奔騰在燦爛的陽光里。”
周國平
2012年5月25日
補記:寫完這篇序的第二天,我在北京的一個寓所里見到了王甲。他靠在輪椅上,而他全身唯一能動的眼睛是那么澄澈、活力、聰明、充滿著喜悅。電腦上已安裝了特殊的軟體,他用眼睛的注視操縱滑鼠,與我交談,表達與我相見的快樂。牆上貼著他生病以前的青春噴薄的照片和俊美的書法,以及生病以後的設計作品。這是一個多么可愛的青年。我最強烈的感覺是,倘若人生有假如、假如厄運沒有降臨到他身上該多好啊!他說他崇拜我,我聽了萬分羞愧,我告訴他,他才是值得我崇拜的,他精彩的生命照亮了許多人,也照亮了我。
2012年5月26日

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