人物經歷
2007年底,鄭宇寧的身體狀況開始變差,父親鄭洋帶著她去廣東省人民醫院檢查,當時的診斷結果是“間歇性肌營養不良症”。這是一種絕症,目前全世界都沒有辦法醫治。
2011年6月,鄭成把鄭宇寧的血樣寄到上海檢查,最終確診為“龐貝氏症”。這讓全家人看到了希望。“因為‘龐貝氏症’是有藥可救的,是有藥可救的。”這幾個字鄭洋連說了好幾遍。
鄭洋開始更加積極地為女兒尋找救治辦法。他了解到有一種美國的特效藥“Myozyme”,但這個藥國內沒有進口,只能從香港購買,一年的藥費將近200多萬,而且需要終生用藥。
2012年12月29日,鄭宇寧第一次走出醫院大門,這距離她入院將近4年的時間。鄭洋正在看的圖片,就是鄭宇寧第一次出醫院時拍的。
2013年初,鄭宇寧趁著身體狀態較好的時候回了一趟家,這是她住院之後,第一次回到家裡。6年過去了,父母一直保持著她臥室的原樣,桌上的合影照片和玩偶都擺在原處,隨時等她回來。
呼吸機讓鄭宇寧的肺里每天都會積累很多痰,護士每天都要幫她把痰吸出來。由於身體沒有力量,她只能用雙手按住隔膜,使勁把痰擠出來。
社會關注
寧寧的病情經媒體廣泛報導後,得到了很多熱心人士和團體的關注和幫助,如2012年,清遠市直工委和市婦聯號召市直黨組織和婦女組織發起捐款倡議,社會各界共捐款39.48萬元。2013年1月10日,媒體與企業聯合在廣州以太廣場為寧寧舉行慈善義賣,現場募得善款51058元。而寧寧母親所在的清遠郵政系統也發動員工獻愛心,至1月10日下午共收到62565元。
目前,捐助的範圍不斷擴大,僅僅是1月4日至今,寧寧父母便收到了超過21萬元的愛心捐款。
病症
“龐貝氏症”是一種遺傳罕見病,中國大陸的發生率約為五萬分之一,目前在全國只有33例。這種病分嬰兒型及晚髮型兩種,鄭宇寧屬於後者,表現為逐漸地肌肉無力,以及呼吸短促和逐漸衰竭。鄭宇寧被確診後,沒有脫離過呼吸機。