這世界唯一的你:自閉症人士獨特行為背後的真相

這世界唯一的你:自閉症人士獨特行為背後的真相

自閉症人士的獨特行為被反覆誤解的原因究竟是什麼? 翻開這本書,你將找到答案! 你從未想像過的,自閉症人士都能做到。 本書是一本具有開創意義的重要著作,代表了當代自閉症研究和干預的重大轉折。作者普瑞桑博士是國際知名的自閉症專家。他認為所謂的自閉症行為不應簡單地被看作必須消除的病理表現,而是自閉症人士面對嘈雜混亂的周圍世界時採取的應對策略。他主張充分利用兒童的特長,提升他們的能力,並提供系統的支持,從而提升他們的生活品質。 自閉症人士的行為方式,不像一些專業人員幾十年來宣稱的那樣,是毫無規則、偏執怪誕、錯亂無序的,而是他們用來適應這個信息超載並且令人恐懼的世界,試圖與人溝通的應對策略。自閉症兒童不是病人,他們所經歷的發展階段,是我們人類都要經歷的。我們需要做的,不是畫地為牢,一味想方設法地"修理"他們。幫助自閉症人士更好發展的最佳途徑是:真切無誤地理解他們,並改變我們自己的所作所為,為他們更好地生活和發展,做合格的鋪路人和同行者。 本書不僅提供了大量激勵人心的故事和實用的建議,還致力於為讀者打開心靈的桎梏,展望人生美好的前景。書中的幾乎每一個重要概念和結論,都有簡短而明確的實例做說明;每一個涉及爭論的關鍵點,都有極其敏銳而不失幽默的評論。 這是一本充滿洞見、發人深省的好書,希望有助於自閉症人士獲得應有的尊重和理解。

前言

在本書中,我選擇使用以人為主的用語,例如,"自閉症人士""自閉症譜系人士""自閉症兒童"和"自閉症成人"來代替"自閉症患者",以避免用疾病名稱來定義人的特性。"自閉症譜系"的提法在學術界很流行,所以我也會偶然使用。雖然如此,這些提法都不是完全令人滿意的。這種語言用法上的考慮和選擇,很費腦筋,而且咬文嚼字也會讓文字顯得笨拙,在此請允許我向讀者預先致歉。

我知道,有些自閉症成年人喜歡使用"自閉症式"一詞,他們覺得自閉症乃是其群體身份的表現,而避開這個詞似乎是貶低了自閉症(誰會把"男人"換一種說法,叫作"具有男性特徵的人"呢)。我十分尊重這類觀點,但是經過反覆斟酌,還是選擇了本書的用法。

有時我會提及阿斯伯格症。美國精神醫學會的《精神障礙診斷與統計手冊》(DSM)多年來保留了這個診斷的亞型,直到最近的第5版(DSM-5),才取消了這個診斷。這個術語現在仍然廣泛使用。具有正常甚至超常的智力和語言能力,同時又具有自閉症人群常見的社交障礙和其他障礙的人,會被稱為阿斯伯格症人士。

對於那些不會或者尚未使用口語來交流的人,我會稱之為"無口語"。常常有人說他們"無語言",但是他們中的很多人會使用文字、手語、iPad等符號手段來完成人際溝通。

多數情況下,書中泛指自閉症"兒童"的時候,有關的論斷也可以推廣到青少年和成年人。對於沒有自閉症的人群,我會使用"典型的""典型發展的""神經典型的"等詞語。

英語對於所有的作者都提出了挑戰,因為它沒有中性的人稱代詞。我嘗試輪流地替換使用男性和女性代詞。當然,本書的所有論題既適用於男性也適用於女性。讀者可能會注意到,書中討論的案例多數是男性,因為自閉症男性是女性的4倍。這也就解釋了為什麼第10章討論的長期追蹤的4個案例都是男性青年。我也曾與女性兒童和青年自閉症人士一起工作,但是20年以來一直保持聯繫的案例,都是男性。

我在本書中聲明的基本哲學、價值觀念、臨床技術,與"社會溝通、情緒調節、交往支持"模式(SCERTS,2006)完全一致。SCERTS模式是一個教育干預模式,我有幸與幾位同事合作,從事其開發和研究。這個模式優先關注自閉症人士的社會溝通、情緒調節、交往支持三大領域。美國的學校系統,還有國際上12個以上的國家,都在使用SCERTS模式。有關材料請參考書末的介紹。

目錄

致讀者

譯者序

前言

導 論 換一種眼光看自閉症 ∥ 1

第一部分 理解自閉症

第1章 探究原因 ∥ 12

第2章 用心聆聽 ∥ 30

第3章 興趣 ∥ 46

第4章 信任、恐懼與控制 ∥ 63

第5章 情緒記憶 ∥ 82

第6章 社會性理解 ∥ 97

第二部分 與自閉症共存

第7章 掌握"異得"的要領 ∥ 122

第8章 源自相聚的智慧 ∥ 140

第9章 真正的專家 ∥ 158

第10章 登高望遠 ∥ 171

第11章 精神力量 ∥ 193

第12章 重要問題 ∥ 204

參考文獻指引 ∥ 220

關於"社會溝通、情緒調節、交往支持"模式 ∥ 225

致謝 ∥ 226

致讀者

親愛的讀者朋友:

我堅信本書將成為每一個自閉症人士家庭的必讀書,每一位與自閉症人士一起工作的教師、醫生、專業支持者的必讀書,也是我自己案頭必備的參考書。

通常,自閉症被描述為羅列各種缺陷的一個清單,其中包括社會性交往、溝通障礙,以及重複的刻板行為。以反覆的擺手為例:很多自閉症人士經常擺動手臂,看上去十分顯眼又不得體,於是我們就想方設法去阻止他們。但是,讓我們看一看自己,在主場球隊進球的時候,大家在做些什麼呢?我們大聲歡呼、跳躍、鼓掌,我們還會擺動手臂!我們認定,自閉症人士總是堅守一種僵化固定的環境安排,不能適應任何變化。但是你來試試動一動我的古玩收藏櫃,我會對你十分不滿!難道你會說我有自閉症嗎?如果我們換一種眼光來看待自閉症人士的刻板行為,將其看作困難情境下的常態應對機制和合理的溝通策略,就會以一種全新的視角看待他們。正是這一點,集中體現了普瑞桑博士這本著作的理論創新和臨床干預方法的突破。

普瑞桑博士是當今世界著名的自閉症權威,讓我觸動最深的是,本書的每一頁都充滿了激情。攜手湯姆·菲爾茲-邁耶-一位自閉症兒童的父親,普瑞桑博士呈現給讀者的,不是對自閉症的一個個簡單的診斷,而是一個個鮮活而真實的人,還有非常實用的臨床技術和前沿學術信息。當前,市場上各種虛假宣傳和大言不慚的吹噓往往讓人們不知所措,而這本書切中時弊,可以矯正視聽。

我誠摯希望各位認真閱讀這本書,而我對這本充滿洞見、發人深省的好書的鐘愛和尊敬,也希望能夠得到大家的共鳴。

祝你好運!

特里斯·托德

譯者序

有時候,人生困境的突破、光明前景的顯現,所需要的只是改換一種眼光或者視角。眼光改變了,心胸也變得開闊;視角改變了,視野也變得高遠。我們會從司空見慣的視域中忽然醒悟,發現自己原先的局限和荒謬,從長久封閉的困局中發現破凍的契機。

在對待自閉症兒童的時候,人們通常會顛倒因果。例如,採取各種不問青紅皂白的手段(甚至是所謂的"霹靂手段")來消除自閉症兒童的所謂重複和刻板行為,而對引發行為的深層原因卻不聞不問,對孩子的身心特點和真實需要置若罔聞。這樣做,有百害而無一利。與此類似,回聲言語、特殊的興趣等也都曾遭到類似的錯誤和粗暴的對待。

兒童被冠以自閉症的名稱之後,仿佛就不再具有兒童的屬性,典型發展的兒童的興趣、愛好、歡樂等似乎都與自閉症兒童絕緣。在對典型發展的兒童進行教育活動的時候,無論如何古板的教師,無論如何任性的學校體制,也要多少考慮一下兒童的興趣,否則他們根本就不會配合;而自閉症兒童不同,因為他們很少能夠表達自己的意願和想法,又被認定是一群病人(或者直接就是自閉症本身),所以沒有人想要認真聽取他們的意見,剩下來的只有指令性的"矯正"和對象化的"治療"。在這種情境下,家長的處境也很被動、無奈,聲音也很微弱、無助。自閉症兒童的教育仿佛與家庭、社區的整個生態系統不發生任何有機的聯繫。

自閉症通常被描述為由各種缺陷羅列起來的一個清單。很多專業人員把孩子的行為視為怪癖,試圖消除這些行為,像修理機器一樣把孩子"治癒"。

這是出於對自閉症的誤解,干預方法也是完全錯誤的。這種分割和機械的干預模式,自然不會有美好的結果。自閉症干預經歷多年的局限和困境,一直沒有真正被打破。

本書代表了一個歷史性的轉機。

巴瑞·普瑞桑,兒童發展和語言病理學博士,言語-語言治療師,世界著名的自閉症專家,擁有40餘年的教學、研究和臨床經驗。他是布朗大學的客座教授。他與同事合作,提出並開發了著名的"社會溝通、情緒調節、交往支持"(SCERTS)干預模式,現在已經在十餘個國家實施。他發表了120篇論文,獲得了2005年普林斯頓大學伊頓基金會的自閉症研究終生榮譽獎、2014年美國言語-語言-聽力學會榮譽獎。

本書是一本具有開創意義的重要著作,代表了當代自閉症研究和干預的重大轉折。普瑞桑博士是一位國際知名的自閉症專家。他認為所謂的自閉症行為不應簡單地被看作是必須消除的病理表現,而是自閉症人士面對嘈雜混亂的周圍世界時採取的應對策略。他主張充分利用兒童的特長,提升他們的能力,並提供系統的支持,從而提升他們的生活品質。

本書的核心理念是:自閉症人士的行為方式,不像一些專業人員幾十年來宣稱的那樣,是毫無規則、偏執怪誕、錯亂無序的,而是他們用來適應這個信息超載並且令人恐懼的世界,試圖與人溝通的應對策略。自閉症兒童不是病人,他們所經歷的發展階段,是我們人類都要經歷的。我們需要做的,不是畫地為牢,一味想方設法地"修理"他們。幫助自閉症人士更好發展的最佳途徑是:真切無誤地理解他們,並改變我們自己的所作所為,為他們更好的生活和發展,做合格的鋪路人和同行者。

普瑞桑從多年的教育干預臨床經驗中認識到:與其要求或逼迫自閉症人士改變,不如我們自己首先學習改變。我們自己真正改變了的時候,自閉症人士也會跟著改變。

但是,目前實際的情形卻與此相反:自閉症人士周圍的那些人,往往是增加他們焦慮和恐懼的源頭,而不是緩解壓力的動因。這是因為他們忽略了自閉症人士的人性本質,也忘掉了自己作為人的天然本能。這種本能,普瑞桑稱之為"異得"。

如何才能尊重自閉症兒童的天性,為他們營造對於世界和人生的根本信任?如何利用他們的潛在能力和優勢、特長,開發出有真實意義與終生髮展出路的教育干預方案和實施策略?

本書如同SCERTS模式的整體思路一樣,從人性的角度看待自閉症人士的獨特體驗和學習方式,著重從人際關係、情緒調節、社會支持的層面入手,全面設計干預方案,靈活應對具體的難題,提供了許多鮮活生動的案例和發人深省的具體建議。

本書在提供有效的解決方案和靈活思路的同時,還致力於為讀者打開心靈的桎梏,展望人生美好的前景。作者做了有效的努力,並取得了相當的成功。

這是一本很有趣、很好讀而且意義十分重大的好書。幾乎每一個重要的概念和結論,都有簡短而明確的實例做說明;每一個涉及爭論的關鍵點,都有極其敏銳而不失幽默的評論。這是一本為提供整體解決方案而寫的助人自助的經驗之書。即使是文化程度不高的讀者也會發現,閱讀這本書是一種享受!

書中並沒有迴避問題或者故作輕鬆。在涉及自閉症人士的學校教育和社會融合的難題時,普瑞桑坦然承認:我們不能解決一切問題,只能是毫無保留地盡力為自閉症人士提供有效的支持。當然,要改造學校,改造社會,不是靠一本書就可以完成的任務。

普瑞桑告訴我們,最好的策略是幫助孩子創造一種充滿正面情緒記憶的、豐富多彩的生活。作為家長,作為專業人員,我們的任務只有一個,具體的做法是:我們為孩子提供選擇的機會,而不是實施暴力和強制;我們提升孩子的動機,尊重孩子的優勢,而不是實施外加的改變;我們讓學習、工作和生活充滿樂趣和歡聲笑語,而不是讓孩子受苦受難。我們這樣做的時候,自閉症兒童、少年和成年人就會減少焦慮和恐懼,能夠歡歡喜喜地面對生命提供的機會。

目前,就自閉症兒童的教育而言,我們能提供的解決方案,或者說總體的方向,應該是按照兒童獨特的人性特點,進行以人為中心的生態化、生活化的整體環境改造,包括人際關係調整、文化符號使用和巨觀生態系統的改造。只有這樣,自閉症兒童的生活境遇才會得到真正的、實質性的改善,他們才會有終生髮展的根本出路和生活質量的切實提升。教育干預涉及各種資源和權力調整的重大問題,本書還有很多沒有明說的話,需要讀者自己細細體會,發掘其中的深意。而作為譯者,我們不應該越俎代庖,只能儘量忠實地傳達文本的脈絡和精神。

本書的翻譯過程也是我們學習和收穫的過程。希望我們對於本書的欣賞和理解,在文字的組織和表達之中能夠有所體現。本書翻譯的分工是:陳丹翻譯前言、導論和第1~6章,黃艷翻譯第8~11章,楊廣學翻譯第7章和第12章,並審校全書。譯文如有疏漏和錯誤之處,懇請讀者不吝指正。

願各位能夠從閱讀本書中受益,不僅限於自閉症的話題,而且包括對人性本身的理解。說到底,自閉症人士是我們的同類,而不是異己。

楊廣學

作者簡介

巴瑞·普瑞桑(Barry M. Prizant)

哲學博士,言語-語言治療師,世界著名的自閉症專家,布朗大學客座教授,具有四十餘年的自閉症相關教學、研究和臨床經驗。他與同事合作開發了著名的"社會溝通、情緒調節、交往支持"干預模式,現在已經在美國和世界上其他十餘個國家實施。他發表了120多篇論文,榮獲2005年普林斯頓大學伊頓基金會自閉症研究終生榮譽獎、2014年美國言語-語言-聽力學會榮譽獎。

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5年前醫生跟我們說兒子是自閉症,我的第一個念頭就是--改變。把他變成跟我們一樣的人。送他去機構、參加各種康復訓練,都是基於此。5年後我的想法變了,我不再想著去改變他,甚至我覺得改變二字都很怪。他生來就是這樣,為什麼一定要改變他?!只是因為我們不接受他現在的樣子。

如果一定要改變,為何改變的不能是我們?不是說把我們也變成跟他一樣的。這裡的改變更多的是指觀念,我們要學會尊重他們與生俱來的秉性,於他們而言,自閉症不是病,那是他們的存在方式。

改變從了解開始。了解我們的孩子,這本書的意義就在於此。

--蔡春豬

《爸爸愛喜禾》作者

尊重自己是現代人的一種時尚;尊重所有生命,那就是人間大愛,《這世界唯一的你》能拉近你與大愛的距離。自閉症類書籍的作者大都充滿愛意和智慧,告訴你這是一個需要關愛的群體,本書會再送給你一種眼光,一種充滿愛與希望的眼光。

--雷秀雅

心理學博士,北京林業大學人文社會科學學院心理系教授

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