賽布琳娜

賽布琳娜15歲時發病，成為美國最年輕的“漸凍人”。“肌萎縮側索硬化症”，英文簡稱ALS。由於“ALS”患者的感覺神經並未受到損傷，依然保有智力、記憶力、感知能力。他們將眼睜睜看著自己的肌肉萎縮、無力，直至癱瘓，身體如同被逐漸凍住，故而俗稱“漸凍人”。

漸凍人

“肌萎縮側索硬化症”，英文簡稱ALS。由於“ALS”患者的感覺神經並未受到損傷，依然保有智力、

記憶力、感知能力。他們將眼睜睜看著自己的肌肉萎縮、無力，直至癱瘓，身體如同被逐漸凍住，故而俗稱“漸凍人”。

美國最年輕的“漸凍人”賽布琳娜

2010年11月30日，賽布琳娜在15歲男友馬特的陪伴下，走完了自己短暫的一生。然而兩人之間這份水晶般純真的愛，讓賽布琳娜有勇氣直面死亡，也讓生命發出最美麗的光芒。

“友誼典禮”前，馬特和賽布琳娜相擁。

16歲的美國女孩賽布琳娜帕克於11月30日去世。賽布琳娜15歲時發病，成為美國最年輕的“漸凍人”。這不僅是一個絕症患者面對病魔的勇敢抗爭，也是賽布琳娜和男友馬特感動無數人的純愛故事。她外祖母、母親都是“漸凍人”

在許多方面，賽布琳娜都只是個普通的女孩。她醉心於社交網站，喜歡打排球和壘球，還酷愛溜冰和過山車。賽布琳娜的外祖母和母親都因“漸凍人”症而去世，她只好和爺爺奶奶一起生活。
2009年6月，賽布琳娜開始抱怨耳朵疼。她說話時鼻音越來越重，很難聽懂。祖父母帶她去看專家，但沒發現任何問題。她還在睡眠實驗室過了一個晚上。在Facebook的頁面上，賽布琳娜寫道：“身上接著各種各樣的電線，我根本就沒法睡著。”

確診時15歲的她哭了

2009年12月，賽布琳娜移動舌頭已經有些困難，雙臂也出現了肌肉萎縮的跡象。她的體重還不到48公斤，與1米67的身高很不相稱。聽到醫生說出“漸凍人”這個詞時，賽布琳娜哭了。她後來在日誌中寫道：“有時我不禁要問，為什麼是我?”

賽布琳娜約會。

賽布琳娜把病情告訴了最好的朋友，但還沒有勇氣對馬特說出這件事。今年2月6日是她的16歲生日，她特意為生日聚會挑選了漂亮的綠色綢緞裙子。賽布琳娜為電影《暮光之城》中人類少女和吸血鬼青年之間的愛情心醉神迷。馬特為慶祝她的16歲生日，專門為她買了《暮光之城》中情侶對戒的複製品。對戒上刻著這樣一句話：“離開你我該怎么辦”?
聚會上，賽布琳娜的兩位好友把馬特叫了出去，告訴他賽布琳娜患上了“漸凍人”症。馬特並不清楚什麼是“漸凍人”症，但他知道情況很糟糕。在泳池邊，他坐下來開始哭泣。賽布琳娜在泳池邊找到了馬特。“你想離開我嗎?”她問。“我永遠不會離開你”，馬特答道，“不管發生什麼事”。他們擁抱在一起，放聲大哭。她已經吹不滅蠟燭

8月底，賽布琳娜升入高中。但不到一星期，她就住院接受氣管切開術。

馬特送給賽布琳娜一對銀戒指。

10月6日，她出院回家，馬特決定為她專門辦一次返校節。賽布琳娜的叔叔有一間車庫。以“鬧鬼的返校節”為主題，馬特用蜘蛛網和骷髏裝飾了車庫。在正式的返校節開始前兩個小時，賽布琳娜被送到舞會現場。
當她踏進車庫門時，那裡已經被她的朋友和家人變成了《暮光之城》中的夢境。自製的頻閃燈照亮了被裝飾得如同夜空的牆壁，紅、黑、白三色的氣球掛得到處都是，一個做成棋盤的大蛋糕上插著16根蠟燭，已經被點燃。
人們起著哄，要賽布琳娜吹滅蠟燭。賽布琳娜彎下腰，努力吹出一口氣，可燭光只是微微搖了搖。她直起身，搖了搖頭。馬特立即走上前安慰她。眾人一起數到三，吹滅了所有蠟燭。她和馬特還被加冕為返校節國王和王后。她要趁有時間享受生命

賽布琳娜用微博記錄了與病魔的鬥爭。賽布琳娜寫道：“我希望讀完高中，上大學，找工作、結婚生子。我不喜歡現在的生活，可這就是生活。”

賽布琳娜依靠呼吸機呼吸。

馬特的父母看得出，他們的兒子瘋狂愛著生命垂危的賽布琳娜，兩人為此十分擔憂。馬特總是在說，“等我和賽布琳娜結了婚……”而賽布琳娜則開始把自己稱為賽布琳娜斯科扎里。
奧德麗告訴兒子，與賽布琳娜結婚既沒有可能，也不現實。但她提出了替代方案，可以通過一種被稱為“友誼典禮”的方式感受婚禮。典禮被定在了11月20日。賽布琳娜告訴一名訪客：“我感覺很好，趁還有時間我要享受生命，做自己能做的事。”送她走吧，用愛的旋律

儀式之後，賽布琳娜的病情突然惡化。11月29日午夜，賽布琳娜的祖父打電話給馬特，叫他最好來一趟。第二天早晨，賽布琳娜在馬特的陪伴下離開了這個世界。
賽布琳娜穿著16歲生日時的禮服下葬，枕邊放著馬特送的紅玫瑰。賽布琳娜為自己選擇的葬禮歌曲唱道：“如果我在年輕的時候就死去/放我在鋪滿玫瑰的床上/在旭日初升時沉入河底/送我走吧，用愛的旋律。”
現在，馬特還在研究“漸凍人”症。他希望建立一個基金來紀念賽布琳娜。而在夢中，他還會不時呼喚賽布琳娜的名字。
（資料摘自：天堂公墓紀念網）