一、內容提要
國內第一部以孤獨症兒童家庭群體為主角的全景式紀實作品。“當你要生一個孩子的時候,你全心全意地準備著自己的夢想之旅,就像是計畫一次美妙的義大利之行。可是在漫長的旅行之後,飛機停下了,空姐對你說:歡迎來到荷蘭!”
——那些生來異常的孩子,就這樣把他們的父母帶進了陌生的探險里。
國外的一項研究表明,孤獨症患兒家長的壓力是所有殘障兒童家長中最大的。本書中,有夫妻離異、父子投江的家庭悲劇,更有平凡人對愛與責任的堅守。
孤獨症在中國被診斷的歷史只有20年。作為一種原因不明的大腦異常,孤獨症的治療、教育對現有的醫學、教育、科研體系提出了新的要求和挑戰。孩子們被卡在制度的夾縫裡。在這20年中,家長和醫生、教師一起為了患兒們的康復而苦苦求索。他們的努力成為這一領域研究和教育蓬勃發展的重要動力。在一個個看起來微不足道的個案中,這一群體正在“以私人的動機去尋求公義”。他們的努力作為一種對社會文明與公正的呼喚正得到越來越多的共鳴。
一個不會說話的孩子是怎么學會獨自坐公車回家的?膽怯自閉的孩子如何愛上繪畫課?本書沒有系統介紹孤獨症的康複方法,而是在一個個小故事中,描繪了家長們如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。相信對於熱心孤獨症兒童教育的朋友會有收穫,而這些教育原則完全可以套用到對兒童的一般教育當中。
促使作者寫這本書的動機之一是,她想知道“我死了以後孩子怎么辦?”,在書的最後,她說:“從整體上看,孩子的命運取決於今後幾十年,中國社會的文明與進步的步伐;從個體看,他取決於每一個父母,有沒有為孩子、也為自己竭盡全力。我們要盡力推動每一個哪怕是細小的改進,不放過任何一個機會。”
她說:“籍著我們彼此之間永不枯竭的愛,我們或許終能得到救贖。”
二、編輯推薦
上帝覺得世界太喧囂所以有了蝸牛,上帝覺得世界太匆忙,所以有了蝸牛,上帝覺得世界缺少愛,所以有了蝸牛。
是的,他就是一隻小小的、慢吞吞的蝸牛。你看起來輕而易舉的高度對他來說如同登天。但是他在爬呢,不管你看得見看不見,不管葡萄是不是還在枝頭,他一直都在爬。不管多么難,他從未放棄。
三、目錄
代序:從三文魚到蝸牛
主要人物簡介
No.1 當天使失去翅膀
1.古怪的孩子
2.古怪的孩子
3.天使在人間
No.2 接收還是拒絕
1.矛盾與掙扎
2.開除風波
3.歡歡上學記
4.大齡孩子的困境
5.我的孩子有什麼價值?
孩子讓我更美好
他用殘缺幫助別人
No.3 打開桔子門
1.失衡的家庭
紅和悅悅
五月無花
2.無盡求醫路
失落的華彩
沉重的壓力
3.活著?還是不活?
4.渴望生活
和你在一起
“小情人”
5.桔子開門
No.4 我和你一起爬行
1.學習愛
2.艱難的第一代
3.我和弢弢
從打雞蛋開始
青春期的艱難轉變
4.成長的煩惱
5.小松學畫
6.挖屁股——兔仔如廁記
7.了不起的爸爸們
8.有愛有情
給自己一個不放棄的理由
慢下來,努力試
No.5 送你一座學校
No.6 與愛相遇
No.6 特殊的教育 正常的生活
附錄
後記
致謝
四、序言
從三文魚到蝸牛. 洛瓦斯教授是一個釣魚愛好者,也是世界著名的孤獨症研究專家,套用行為分析法的創始人。他在一次演講中講了這樣一個故事: “在一些清澈的海流中,生活著一些三文魚。每一年三文魚媽媽們都會在產卵期到一個固定的水域產下自己的寶寶。在產卵期最初和最後的時候,天氣和水比較寒冷,水流的速度也不太適合,那時出生的三文魚會面臨比其他的同類更糟糕的環境,它們可能會死掉,也可能長得比較弱小。但是環境是會變化的,三文魚自己也是會變化的。有時候,在寒冷月份出生的三文魚可能會有一個意外的機會發展自己,成長為強健者。這種變化性總使我著迷,因此,我把患有孤獨症的孩子們看作是在不..
五、書摘
書摘
古怪的孩子(上)
北醫六院(北京大學第六醫院)一樓的候診廳光線黯淡,塑膠坐椅上坐滿
了孩子和家長。這裡沒有孩子嘰嘰喳喳的說話聲,有的只是偶爾的尖叫和哭
鬧聲。
三歲半的兒子哭鬧著不肯坐下來,抱著他的寶貝玩具熊在大廳里漫無目
的地亂跑。偉跟在他後面。兒子低著頭往前直衝,不看人,也不看前面,有
時又突然停下來拍手。我不知道他為什麼竟然沒有撞到人也沒被人撞倒。
突然,我身邊一個又高又胖的男孩叫了起來,他媽媽一把沒拉住,他一
下子躺到地上,一邊叫一邊用手使勁地拍地。我問他的爸爸:他多大了?
一一l2歲。那個粗壯的漢子始終低著頭。
我在走廊的另一頭找到了父子倆。兒子拉著我的手要抱抱,我抱起他走
到照得見陽光的前廳。
陽光很好,可是一切都不對勁。像一場奇怪的電影過場,我不知道接下
來會發生什麼。自從孩子一歲半以後,我就常常有這種感覺,而且越來越強
烈。
忽然一個和我兒子年齡相仿、穿粉紅裙子的小女孩直衝到我們面前,一
下子站住,伸手就抓兒子的小熊。
這是一個扎著兩條彎彎的羊角辮子的漂亮女孩,她微黑的臉上幾乎沒有
任何表情,兩眼只盯著玩具熊的腳爪,不看我也不看兒子,仿佛我們根本就
不存在。
女孩的父親追了上來,一邊連聲道歉,一邊勸慰女兒:“爸爸給你買好
不好?”
但女孩抓住兒子的小熊就是不放,她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起
來,兩腳不停地踢著。(這個女孩,後來在星星雨成了我兒子的同學)
從頭到尾,兒子除了緊緊抱住我以外,沒有任何表示。從一歲半起,醫
院就讓他驚恐萬分。每一次打防疫針都得我們兩個大人一起按住才行。不管
是測智商還是聽聽診器,都是在哭鬧反抗中被迫完成。他不會說話,也聽不
懂——我覺得他對說話就是不感興趣。
先生堅持說兒子在一歲前說過一個詞:雞尾,但我以為那只是無意義的
發音而已。很多孤獨症兒童的父母認為他們的孩子在兩歲前是神童,能說話
能認字,只是後來意外發生了退化。但我的孩子從沒有發生過這種現象:他
一直是一個安靜而健壯的寶寶。甚至在懷孕期間,他也從沒給我找過任何麻
煩。我還記得八個月時我用手輕按腹部,看到他在裡邊像波浪一樣翻湧過來
的情景。
他愛我——我想。
如果說嬰兒時的他有什麼不對勁,也只能說他太安靜
……