玻璃女孩

玻璃女孩

玻璃女孩指的是身患先天性成骨不全疾病的女孩:安魯平,現在大多指心靈善良的女孩,或者是十分天真的沒有心機的孩子· 他們招人可愛,像小天使一樣。

基本信息

先天脆骨

玻璃女孩,一個動聽的名字,可誰想它竟與病魔連在了一起。先天性成骨不全,俗稱脆骨病,患病機率僅為十萬分之一,可崔瑩沒能躲過它。17歲花季少女,身高不過110厘米,體重只有40多斤,嬌小得讓人吃驚。11年來,惡運在摧殘著她,把它的活動半徑嚴格地限制在那張床上,她直直地伸著被固定著的雙腿,一切都成了夢想。

據說崔瑩出生時除了體重略輕一點外,和其他孩子沒有什麼不同,三歲時她自己上床,腿被掛在了床邊造成第一次下肢骨折,隨後越來越頻繁,一兩個月就會出現一次。父母著急,抱著她跑遍了全市的各大醫院去求醫,但總是乘興而去,敗興而歸:吃藥不管用,手術做不了,只能簡單地對接後再打上石膏固定起來。醫生的話很直白:孩子能活多長時間不好說,如果能活過八九歲,或許還可以再想想別的辦法。

現在大多指心靈善良的女孩,或者是十分天真的沒有心機的孩子. 他們招人可愛,像小天使一樣。

父母關愛

難道這就是惟一的希望?年輕的父母為此流幹了眼淚。一定要給女兒更多的愛,要儘可能延長女兒脆弱的生命。除了繼續四處尋醫為女兒治病外,他們背著女兒去長城、游北海,每個星期都會到附近的日壇公園去轉一轉,讓女兒充分享受生活的陽光。可快樂畢竟是短暫的,6歲了,崔瑩到了上學的年齡,就在這年的五六月間,她終於支持不住癱在了床上,與校園失之交臂。崔瑩的家境不算好,父親在內燃機廠當工人,本來收入就不高,又趕上工廠倒閉下了崗;母親曾在一家個體飯館打工,後來不得不早早地辭去工作回家照料病重的女兒。家裡住房也很緊張,一家五口擠住在一套30多平米的兩居室里,爺爺、奶奶住大間,崔瑩和父母住小間,母女倆睡床,父親睡沙發。日子過得緊巴巴的。儘管這樣,一家人還是省吃儉用,積下點錢來為孩子看病或給她做點可口的飯菜。大家的想法是一致的:千萬別委屈了孩子……

都說“窮人的孩子早當家”,崔瑩雖不能為父母分擔家務,卻也早早地成熟起來。重病在身,她也發愁,也煩躁過,但卻從不怨天憂人,從不在父母面前掉眼淚,也從不向他們尋問病情,只怕惹得他們傷心。

堅韌性格

崔瑩聰明好學,並從父母身上繼承了堅韌的性格,6歲開始便在家裡跟著奶奶、媽媽學識字、學拼音,幾年來她先後翻爛了四本《新華字典》,以至於許多字的頁碼她都能記下來,有些字只翻一下字典就能找到,達到了“一手翻”的水平。她從12歲時便開始寫文章與外人交流,並自取筆名——星兒;14歲時在《北京電視周刊》首次發表作品《可愛阿牛快樂歌》,並先後有11篇文章在刊物上發表,這對她起到了激勵作用,使她在學習上更加自覺、更加勤奮。隨著年齡的增長,家裡人已無力再輔導她學習了,父母有限的收入更難以承擔“請家教”的費用,然而學習還要繼續下去。朝陽區教委、殘聯和建外街道共同開展了“送教上門”活動,在200多名殘疾人中推選4位有學習願望和學習能力的作為首批幫扶對象,聘請優秀老師上門進行正規系統地授課,學生學習結束通過考試可領取畢業證書。崔瑩沒有放棄這個難得的機會,並有幸“入選”。從去年9月開始,她嚴格按老師的教學計畫學習,語文基礎好,從三年級開始學,基本上是一天學一個單元,能學多快就學多快;算術基礎差,從二年級開始學,加班加點,迎頭猛追,有時作業能從下午寫到晚上10點。終於在半年的時間裡,完成了國小六年的課程,今年6月,她以語文100分、算術98分的優異成績通過考試。雖對自己所付出的艱辛她只是一帶而過,但只需翻開她的作業本,答案就不難找到:作業本乾乾淨淨,作業整整齊齊……今年7月4日是個難忘的日子,她被抬到學校,參加了畢業典禮,拿到了國小畢業證書。這是她平生第一次“走”進校門,第一次和同學們在一起,喜悅的心情難以言表,而更讓她想不到的是,同日她被建國里中學正式錄取,成為了一名準中學生……老天總算是有眼,十幾年後她和幸福撞了個滿懷。

“三年的時間完成初、高中六年的課程,能行?”崔瑩回答得很乾脆:“肯定行!”她說雖然起步太晚,但事在人為,自己將會付出更多的努力,珍惜機會,用優異的成績回報老師和家長,回報那些關心著她的人。她說,現在自己已學完了中學的歷史、地理課程,正在學習英語,並已著手對中學部分課程進行預習。她說自己將永不放棄學習,文憑並不重要,只要能學到自己想學的東西就可以了。

樂觀人生

玻璃女孩 玻璃女孩

“生活是把雙刃劍,有哭就有笑,有得就有失,不必為得到的狂喜,也不必為失去的傷心,一切都要面對現實,只要堅持走過來就是好的。”這是崔瑩17年的人生感悟。她也曾有過自己的夢想,想當科學家為社會創造財富;想當醫生為人們解除病苦;想當警察除暴安良。然而這一切又離得太遠太遠,難以實現。眼下她的最大願望就是能找到一家能治療脆骨病的醫院,使自己能自食其力地生活。父母本可以再要一個孩子,但為了能更好地照顧她最終放棄了,對此崔瑩很感激,她堅信自己一定會站起來,因為將來她還要贍養年老的父母。

生命如玻璃般地易碎,心靈像玻璃一樣透明。讓我們一起關注崔瑩的成長,幫她實現美好的心愿。

合肥女孩

合肥玻璃女孩 合肥玻璃女孩

12歲的琳琳(化名)出生半個月後,就被查出患有先天性大皰性表皮鬆懈症,皮膚只要輕輕擦碰就會破皮流血,且難以恢復。由於家庭經濟能力有限,治療時斷時續。

“玻璃女孩”得到大家關注

琳琳父親在外打工,母親屬於智力二級殘疾。琳琳父親也有同樣的病,當年夫妻倆要孩子的時候,聽醫生說不會遺傳才生下了琳琳。而琳琳出生半個月,就被查出先天性大皰性表皮鬆懈症。

2014年3月4日,琳琳的故事見報後,有多位好心人打來熱線,想幫助琳琳。其中有一位86歲的張老,2014年3月9日上午還到琳琳家看望孩子,為她送去經濟援助。“爺爺給你留下號碼,有困難記得找我。”

除了愛心讀者外,報導也引起了包括中央電視台在內的多家媒體的關注。

2014年3月13日,央視新聞的微博也報導了琳琳的故事,並且公布了一個銀行卡號,希望社會各界伸出援手,幫助琳琳籌措治療費,該微博一上午就轉發數千次。

穿裙子是她一直未實現的願望

據琳琳外婆介紹,前期因為不知道可以申請低保,一直沒有申請。前段時間從街道那得知後,目前正在申請。

只是停藥後,琳琳的病情有所惡化。她的雙手沒有一點完整的皮膚,手腳的關節處也是傷痕累累,晚上睡覺皮膚奇癢無比,可一撓就破皮流血。

面對這些新舊傷疤,花季少女也有小心事。“我的心愿就是夏天能像班上的女同學一樣,穿裙子。”琳琳有些害羞地說,由於身上慘不忍睹的傷疤,她從來就沒穿過裙子,甚至連短袖的衣褲都不敢穿。

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