淋巴瘤之家

淋巴瘤之家

淋巴瘤之家創立於2011年,是中國唯一的淋巴瘤患者康復交流平台,網站以促進病友了解淋巴瘤知識、康復經驗為使命,以提高病友戰勝淋巴瘤信心,共同康復為目標。在眾多國內淋巴瘤權威醫生和患者的支持與參與下,淋巴瘤之家已經成為患者們最溫馨的家園。

基本信息

簡介

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淋巴瘤之家創立於2011年,是中國唯一的淋巴瘤患者康復交流平台,網站以促進病友了解淋巴瘤知識、康復經驗為使命,以提高病友戰勝淋巴瘤信心,共同康復為目標。在眾多國內淋巴瘤權威醫生和患者的支持與參與下,淋巴瘤之家已經成為患者們最溫馨的家園。2010年1月,正當我準備順利從學校碩士畢業,工作也已安排妥當之時,一場人生巨大的考驗降臨在了我身上,我被北京友誼醫院和復旦腫瘤醫院確診為霍奇金淋巴瘤,混合細胞型。回到我的家鄉上海接受化療與放療。這個過程中,經歷了從恐懼,無知到釋懷,了解,充滿信心的蛻變。我是幸運的,生在這個醫學昌明的時代,有效的化療藥物與放射治療讓我順利通過了這場考驗。回首那半年多的苦難,有感於網路知識傳播對於我們淋巴瘤患者的重要意義。對於淋巴瘤的認識,或許我們更多的是來自於各種搜尋引擎,然而看似透明的知識,質量卻參差不齊,通過我們的統計,80%的淋巴瘤資料已經與當今醫學脫節,尤其是一些健康類網站,簡單的拷貝黏貼,導致了大量過期資料的泛濫,這些資料極大的誤導了我們對這個病的認識,錯誤的認知,直接影響了我們的心緒,甚至誤導了我們的治療。更有甚者藉機賣假藥,坑害我們患者,發不義之財。在治療過程中,我們非常希望有一個溫暖的大家庭,“家長”能告訴我們他們曾經的戰鬥故事,能告訴我們現在我們所經歷的只是人生的一次小坎坷,邁過去,世界無限大。所謂“天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身行,行拂亂其所為,所以動心忍性,曾益其所不能。人恆過,然後能改。困於心,衡於慮,而後作……”這個大家庭便是“淋巴瘤之家”。在這裡,我們能相親相愛,互幫互助。基於以上兩點的考慮,在我們霍奇金之家QQ群和風雨彩虹QQ群總計430名病人與家屬支持下,我們建立了“淋巴瘤之家”網

網站優勢

全面的就醫康復經驗分享網站成員全部為病友及家屬組成,通過親身經歷與淋巴瘤的搏鬥,向病友們傳達寶貴的康復經驗及知識。1萬名真誠、樂觀的病友活躍在這個平台上,互相勉勵,互相扶持,一同戰勝病魔。 最真實的就醫經驗分享淋巴瘤之家提供一個中立客觀的就醫經驗發布平台,患者可以撰寫就醫經歷,向心中的好醫生寫感謝信,推薦自己的主治醫生。數百名康復患者講述自己的親身經歷,為新病友答疑解惑。患者可以隨時記錄治療中的點點滴滴,一次用藥,一次輸液,一次影像學,病理學檢查,龐大的經歷信息分享使康復中的患者不再迷茫無助。

網站管理團隊

目前參與我們“淋巴瘤之家”公益網站建設成員皆為曾經身患淋巴瘤以及正在接受治療的病友和家屬,您對我們的支持,就是我們運營下去的最大支柱!或許我們不是最專業的,但我們一定是最用心的! 我們也歡迎更多有志於參與我們這項公益事業的人員加入。

網站功能

找病友

根據不同病理分型及康復狀況,患者和家屬可以找到和自己同分型,相同治療方案的患者交流治療心得。

諮詢

依託國內最權威的北京腫瘤、復旦大學附屬腫瘤醫院等醫生資源,為疑難病例提供專業的治療方案諮詢。

病理會診

面對70多種淋巴瘤亞型及國內病理醫生水平參差不齊的現狀,網站提供北京、上海、廣州、等地權威病理專家的診斷服務,最大程度避免患者的誤診,為患者明確病理分型,以保證治療方案正確有效。

知識普及

淋巴瘤之家收集了國內外最新的醫學資源文獻,各大專業醫院教授PPT及講座視頻,為患者提供最專業的淋巴瘤相關知識。

分享

淋巴瘤之家記錄了1萬多名患者的康復經歷及就醫經驗,幫助新患者樹立治療信心,少走治療上的彎路。

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