愛滋患兒的雙重困境

2003年臘月廿七，張穎帶著燕子坐上了開往北京的列車。 當我逗她“粉紅的燕子真好看”時，她難得地笑了。 燕子格外想念16歲的二姐，她們在一起成長。

“燕子，乖，吃藥吧。”
“不吃，俺不吃那黑瓶子的藥。”
13歲的燕子坐在門前的小板凳上，將頭深埋在兩腿之間。她的嬸娘，已用量杯盛好了藥水，在一旁哄她。這藥，是阜陽市 愛滋病 貧困兒童救助協會聯繫美國一位做善事的老太定期寄來的，是目前國際上治療兒童愛滋病的一線藥物。她害怕“黑瓶子”，因為吃了會噁心、嘔吐，還頭疼，她已經有了條件反射。
一次流淚促成一個決定
北京地壇醫院愛滋病科的趙紅心大夫告訴記者：目前在中國，沒有治療兒童愛滋病患者的藥物劑型；此外，嚴重缺乏治療兒童愛滋病患者的臨床經驗。作為中國接觸愛滋病人最多的大夫之一，趙紅心也覺得面對兒童患者沒有把握。在“四免一關懷”政策落實之後，許多成人愛滋病感染者都能獲得政府免費發放的藥物，而孩子沒有。目前通常的做法是將成人藥劑量減半給孩子服用。許多 醫生 對13歲以下的農村患病兒童表示不樂觀：因為缺乏藥物和 營養不良 ，他們離死神更近。
8月16日，安徽阜陽，張穎帶著我們穿行3個村莊、探訪3個已得到救助的愛滋病患兒。張穎，阜陽人，從安徽大學畢業後，在北京外交學院學了3年外語。家境殷實，開過2年飯店，今年6月關門停業，因為她要全職投入另一宗事業：創辦阜陽市愛滋病貧困兒童救助協會。
像大部分女人一樣，一次流淚可以促成一個決定，她們不需要深思熟慮。從2003年10月開始，張穎為創辦救助協會跑審批。12月，審批通過，資金由當地企業捐助。阜陽範圍內的患愛滋病兒童由此進入她的視野，燕子是第一個。據保守估計，當地受愛滋病影響的兒童有數百名，身患愛滋病的有幾十個。
2003年臘月廿七，張穎帶著燕子坐上了開往北京的列車。“一定要帶她去看大夫，否則挨不過春節”。幸運的是，她們找到了趙紅心。大年三十，她們坐上了返程的火車。那一刻，張穎有點想兒子。經過一段時間的住院治療，燕子的病情有所穩定，但她的肺部全是陰影，這是 肺結核 的前兆，也是她不斷咳嗽的原因。趙紅心說，就服藥而言，較之於成人，兒童的依從性更差。
有了她愛滋患兒笑了
現在，燕子每月能得到救助協會400元的生活費，由嬸娘代管；還能穿上張穎買的粉紅色的褲子和涼鞋，甚至吃上M＆M花生豆。當我逗她“粉紅的燕子真好看”時，她難得地笑了。
燕子心中的愁苦自有原因。她的父母都在上世紀90年代初賣過血。燕子是老末，很受寵愛，吃奶到兩三歲，由此感染病毒。2002年10月，父親死於愛滋病，2個月後，母親也跟著去了。留下她和80歲的奶奶相依為命。燕子格外想念16歲的二姐，她們在一起成長。張穎告訴我，這個16歲的女孩據說已被帶到合肥，正在某處“坐檯”。這是殊途同歸的不幸。
8月20日，張穎帶燕子和另一個孩子小寶同去北京地壇醫院複查。小寶，2周歲半，有一顆大大的腦袋和非常突出的肚子，據說，他吃過好長一段時間當地臭名昭著的奶粉。2003年8月至9月間，小寶的娘沒了，一個有著13年賣血史的農村婦女就此辭別人世。小寶的父親曾把政府免費發給妻子的藥分出三分之一餵他，這似乎有點效果，因為除了發燒和 腹瀉 ，他暫時沒有其他併發症。
8月22日至23日，燕子和小寶登上了長城，還去了北京動物園。張穎說，他們“活”了。(文中未成年人均用化名)