劉金柱[公益人]

劉金柱，北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心負責人，致力於通過攜手醫學及科研力量，聯合全球各國結節性硬化症病友團體，推動結節性硬化症在中國大陸的科研進展。

個人榮譽

劉金柱和團隊的共同努力下，與北京、上海、河南、深圳等多所醫院合作成立TSC門診，累計幫助500多個家庭解決了診療難題。

劉金柱和團隊與壹基金海洋天堂項目、耶穌愛你基金會合作，使90多個家庭醫療和生活上的經濟困難得到緩解。每年組織召開全國病友大會、學術學流會，促進國際國內醫學交流，提升國內診斷治療水平。劉金柱和團隊2014年10月在北京成功舉辦了全球TSC研討大會。

劉金柱及其團隊長期致力於推動國外針對TSC一線用藥在國內的合法化與仿製藥的研製和生產，為廣大病友解決用藥困難的問題。

人物活動

2014第二屆國際罕見病聯盟會議暨國內罕見病NGO論壇在深圳成功舉辦