基本介紹
內容簡介
《飛翔的蝸牛:"漸凍人"的生命筆記》是作者曲晶向孩子們介紹的自己的勵志文集，以此鼓勵孩子們自強不息，頑強拼搏，同時悉心解答了孩子們關於生活和學習的各種疑問和困惑。“我從來都沒有放棄希望，放棄心中的夢想。”通過網際網路，曲晶與她的病友們一起創建了“精彩通行”網站，讓全國患有進行性肌營養不良症的病友緊緊聯繫在一起，相互鼓勵，共同與病魔鬥爭。在朋友們的鼓勵下，雖然雙手漸漸遲緩不便，但她仍堅持寫完了反映患有進行性肌營養不良症群體的書籍，讓更多的人關注“漸凍人”。
作者簡介
曲晶，網名“E夢飛揚”，1972年生於北京，現居秦皇島。自幼患進行性肌營養不良症，隨年齡的增長，病情不斷惡化，目前四肢無力，無法站立行走，甚至連打字也漸感吃力。她的身體仿佛被“漸凍”，但沒有放棄，心懷感恩，十餘年熱心公益事業，盡己所能去幫助別人。繼在“黑夜日出”服務兩年後，2004年年初，她與在網上結識的一批肌病患者共同創辦了“精彩同行”網站，歷任副站長、聊天室室主，策劃組織過大量網路公益教學和娛樂交流活動一一精彩同行後來成為中國最大的民間肌病網站，鼓舞了眾多絕症患者。也還加入中國部落格文化促進會、中國文化義工聯合會……2005年，曲晶被評為“感動秦皇島年度人物”。儘管身患絕症，自比蝸牛，但她熱愛生活，性情開朗，敢於追夢。愛好讀書、寫作、旅行、交友、唱歌……2010年春，曲晶策劃了中國北方十市的旅行，在父母的陪同下，行程近萬里，她回來寫了二十萬字的《夢遊記》。現在，她仍在快樂地生活並無私地奉獻著……
專業推薦
媒體推薦
蝸牛，一種行動雖遲緩卻無比堅定的動物，永遠會接著它心中的目標前進。在我眼中，曲品就是這樣一個女孩。“慢”是疾病帶給她的，而她有自己能量巨大的小宇宙，讓她人生進步的速度比羚羊還快！
——張蕾(CCTV著名節目主持人)
雖然我們不是漸凍人，但你無法阻擋時間在你身體中的流逝，我們是漸老人，或者漸醜人。每個人都是漸漸死去的人。從這一點上，我們應該能夠理解他們，本書的作者和他的病友。
一一周雲蓬(民謠歌手、詩人)
這是曲晶用微弱而又堅韌的力量，寫下的一本朝拜生命，感恩親友，拷問社會的文字，這些文字，在“漸凍人”特殊的“弱勢語境”中，能夠震撼任何人的靈魂 一軀體可以“漸凍”，而生命永遠蓬勃。這部書中的每一個字元，都是作者用盡全部的力量，刻在人間的生命圖騰！
一一劉志學(作家、媒體人士)
孱弱不堪的身體之下，隱藏著一顆堅強樂觀的心。在曲晶用她的文字構建的精神世界裡．我們看見了一個大寫的“人”字。身體雖有頑疾，但精神潔白挺拔，她對生命的感恩與珍惜，讓自己終於從爬行的蝸牛，蛻變成為行走的巨人，也贏得了人們的尊敬與嘆服。
一一劉劍(作家、媒體人士)
名人推薦
蝸牛，一種行動雖遲緩卻無比堅定的動物，永遠會接著它心中的目標前進。在我眼中，曲晶就是這樣一個女孩。“慢”是疾病帶給她的，而她有自己能量巨大的小宇宙，讓她人生進步的速度比羚羊還快！
——張蕾（CCTV著名節目主持人）
雖然我們不是漸凍人，但你無法阻擋時間在你身體中的流逝，我們是漸老人，或者漸醜人。每個人都是漸漸死去的人。從這一點上，我們應該能夠理解他們，本書的作者和他的病友。
——周雲蓬（民謠歌手、詩人）
這是曲晶用微弱而又堅韌的力量，寫下的一本朝拜生命、感恩親友、拷問社會的文字，這些文字，在“漸凍人”特殊的“弱勢語境”中，能夠震撼任何人的靈魂 軀體可以“漸凍”，而生命永遠蓬勃。這部書中的每一個字元，都是作者用盡壘部的力量，刻在人間的生命圖騰！
——劉志學（作家、媒體人士）
孱弱不堪的身體之下，隱藏著一顆堅強樂觀的心。在曲晶用她的文字構建的精神世界裡，我們看見了一個大寫的“人”字。身體雖有頑疾，但精神潔白挺拔，她對生命的感恩與珍惜，讓自己終於從爬行的蝸牛，蛻變成為行走的巨人，也贏得了人們的尊敬與嘆服。
——劉劍（作家、媒體人士）
坐在輪椅上的曲晶因病沒有笑容，生命卻燦爛地綻放。她充滿激情地投入公益事業，溫暖了許多顆心。“漸凍人”——一群最需要得到關愛的絕症患者，卻在盡己所能地幫助他人，帶給我們深深的感動。他們的故事將隨著《飛翔的蝸牛》走向世界，走進你內心最柔軟處。
——張紫秋（（世界華文作家聯合會）《中國文化義工委員會》主席）
圖書目錄
曲晶小詩
推薦序一
推薦序二
推薦序三
自序
第一章 一隻蝸牛的“前世今生”
1.究竟患了什麼稀罕的病？
2.“哥”只是個傳說
3.遺落的書包
4.求索
5.歡樂中國行，助我圓夢大學行
6.我與腳踏車的故事
7.看海
8.斷想——前世·今生·來生
9.輪椅“漫步”，妙不可言
10.我不美麗的大腳
11.一隻鍵盤的血淚控訴
14.2010開篇十字談
15.一個膽小鬼的蛻變
16.圓夢之旅，自己學做設計師
17.黿渚櫻醉
18.每天都有新鮮的陽光
第二章 愛之翼
19.冬·太陽·樹
20.母親的小氣與大方
21.三個人的“長征”
22.留園邂逅“蘇州花痴”
23.家有雙胞胎小弟
24.“蛐蛐”與“蟈蟈”的第一次親密接觸
25.我的超人女友
26.今宵，怎能不沉醉
27.也寫寫“我們仨”
28.同學李康
29.陽光種心田，化做點點愛
30.黑暗中，他徒步萬里去西藏
31.風雨彩“鴻”，鏗鏘玫瑰
32.讀志學大哥
33.父老鄉親
34.一個紫色女人的來信
35.青青與子衿，天涯知己情
36.北京爺們兒“洛桑丹曲”
第三章 “蝸牛大本營”的那些事兒
37.生命與愛的故事
38.牽著兒子的手奔跑
39.絕症“漸凍人”，攜手演繹精彩人生
40.歡聚在北京
41.無悔的青春——紀念俠客兄弟
42.親愛的，要好好活著
43.揭秘“閒真人”
44.“達導”UC訪談錄
45.大愛無疆， “漸凍人”的陽光媽媽
46.特殊“家屬”
47.指尖“閃”出生命的光彩
48.寒梅傲雪，暗香飄盈
49.在那溫柔的笑容背後
50.無法承受的生命之重
51.為天使尋找翅膀的母親
52.從折翼處再次起飛
53.珍貴的禮物
朋友眼中的E夢：
54.記E夢飛揚君
55.夢不歇，花未眠
第四章 當幸福來敲門
56.假如生命只剩最後三天
57.風景，就在轉彎處
58.嘿，我和老媽是同學
59.老爸學畫
60.老媽的“開心農場”
61.掃街老漢的詩意人生
62.有一種愛，讓死亡如秋葉般靜美
63.人生不設限
64.在寫作中修行，去遇見未知的自己
後記
後記
將近些年的文字進行梳理、修訂，又新寫了一些篇章。
那些經歷的事，那些遇見的人，那些相識相知，在每一個筆耕的晨昏緩緩浮現。那些溫暖、感動、快樂、疼痛與堅持……那些一起走過的日子，刻骨銘心！
雙掌合十，感謝生命中的遇見。
完成這本文集，依然有許多故事沒來得及講述，依然有許多感動來不及告訴你。喜歡一位朋友的話：“回憶靠後，腳步向前。”生活仍在繼續，我將踏上新的旅程。
自2003年以來，我與全國各地不同類型及年齡的病友相逢於網路。我們同病，心相連，共同創辦起“精彩同行”網站。我們彼此溫暖、激勵，互助互愛，相伴著，創造著，歡笑著，也一次次因病友早逝憂傷著……
數年前，我就想寫一本反映肌病患者生存狀況的書，寫我們求醫、求學的坎坷，寫與病魔抗爭的頑強，寫謀生的艱辛，寫對夢想的不懈追求，寫因病而擁有著愈濃的親情、友情，寫令人感動或唏噓的愛情，寫無法迴避的死亡……
十多年來，我陸續寫下近百萬字，記錄生命的印跡，其中也寫到許多病友，但始終沒能按體系來完成。寫一本書的夢一直在心底。
2010年春，與年近七旬的父母南下旅行。歸來，我耗時一年半，完成了20萬字的遊記。許多網友看後認為精彩且有意義，建議出書。一位素未謀面的老友和他妻子讀了幾節就被打動，推薦至雲南教育出版社。該社的方麗華編輯馬上聯繫了我。
我告訴編輯自己很平凡，我的朋友、我身邊的故事更加精彩動人，我願意用文字反映肌病群體的生存狀況，讓社會對這些廣義上的“漸凍人”有更多的關注。
於是我抓緊時間整理和寫作，完成這本((飛翔的蝸牛一“漸凍人”的生命筆記》。
我一邊寫一邊與好友們分享。寫作中，又有病友去世，而我手指的無力亦有加重，反覆擊鍵失敗一度讓我惶恐和沮喪。
但我不是一個人在戰鬥！
陝西病友“想飛的翅膀”在眾人視線中已消失許久，聽說我與出版社簽訂了契約，發訊息道：“夢想開花，這回你真要展翅飛翔了。恭喜恭喜！”他認真地向我提出了許多建議。那些一向非常低調、迴避媒體採訪的朋友，此次卻大方地授權我在文中寫下他們的真實信息和姓名……
這一切讓我非常感動。大家的支持、鼓勵，以及夢想之光使我增加了信心、勇氣和力量。
難忘逝去的夥伴和那些隔世的容顏。看到懷念俠客和水心的文章，淚水再次無聲地流淌。
我的文章盡力徵求了被寫到者的意見，但關於早逝的夥伴，若去問其家屬，自己真的左右為難，怕重新引起他們的感傷。
2005年國慶，我去瀋陽見了俠客，不曾想他一個多月後就去世了，還不滿24歲！前不久，我鼓起勇氣撥通了他家的電話，向俠客的父母說起正寫作的這本書，關於俠客與水心的愛情和照片，詢求家長的意見。
“E夢啊，你做了一件大好事！我們支持你！有很多過去能寫的病友都走了，歡歡(俠客的小名)也寫過一部書稿，可惜走得太早，他要能活到40歲多好啊……你完成這本書，也是圓了很多病友的心愿，能喚醒社會上更多人關注這個群體，真的要謝謝你……”
“要是出書錢不夠，跟阿姨說，阿姨資助你。你的病現在怎么樣？有什麼需要用的藥，別客氣，阿姨買了給你寄去。以後再到瀋陽，來電話，阿姨去看你……”俠客母親的支持與關心令我動容，我們一起回憶了很多往事，淚水浸濕了眼眶。她依然記得七年前我們相聚時的微小細節。那些記憶，像夏日陽光下的溪流，盈盈地閃著不滅的光芒。
本文集中還收錄了病友紫色流雲、達人及一位小病友家長的文章。感謝志學大哥作序，那份真誠和認真讓我感動不已，也感謝張蕾、周雲蓬、劉劍、紫秋老師的推薦。
更要感謝一直以來關心愛護我的親人、朋友們……不管未來還有多少風雨，感謝你們溫暖的相伴，也感謝生命的饋贈和一起走過的日子。我將這本書獻給你們，獻給世界，獻給每一位深切熱愛生命的人，也獻給天堂的夥伴們！
歲月匆匆，情誼綿長……
序言
突然接到曲晶的簡訊。說有一件開心的事要告訴我，我腦海里開始做各種各樣的假設．甚至想會不會聽到她痊癒的喜訊(雖然在目前的醫學條件下還不可能)!
電話接通了．聽到了曲晶那一貫開朗、充滿陽光的聲音，讓你絲毫感覺不到她是一位飽受頑疾折磨的“漸凍”病人。接下來，她揭曉的答案還是超出了我的想像：她的隨筆被出版社選中，要出版了!l書的名字很詩意：—匕翔的蝸牛”。
蝸牛．一種行動雖遲緩卻無比堅定的動物，它永遠會按著心中的目標前進。在我眼中，曲晶就是這樣一個女孩。但“慢”是疾病帶給她的，而她有自己能量巨大的小宇宙。讓她人生進步的速度比羚羊還快!
還記得在2007年，也是我剛踏入《歡樂中國行》的年頭，伴隨著“歡樂夢想”小版塊。我來到了秦皇島，並認識了曲晶：健談、樂觀、充滿正能量。對我的工作以及很多她未知的領域充滿了好奇。帶她去夢想中的大學體驗。她很快跟同學們熟絡、相談甚歡。其實我們只是做了一件很微小的事．但沒有想到竟然會給曲晶帶來那么大的開心，她還把它寫成了一篇隨筆放入這本書中。我突然想到，我們作為健康人為什麼有時總覺得不開心。因為我們只顧往前走，忘了回頭去記錄感恩、收集快樂！
如果你正好拿起這本書，請選擇一個溫暖的午後。沏上一杯好茶，跟隨這隻開心的“蝸牛”去飛翔吧！它會讓我們看到更多人生的陽光！
