協會簡介
貴州省愛知行血友病關愛協會（GuiZhou Hemophilia Association：Love Knowledge Care）是一個從事公益非盈利性合法社會團體組織，由具有共同信念、熱心社會公益慈善事業和強烈社會責任感的愛心人士組建而成，以中國傳統文化為背景，關注包括血友病友及其家屬的弱勢群體、關注遺傳疾病及其家庭幸福、促進社會和諧發展，弘揚人道主義奉獻精神，使包括血友病在內的罕見疾病群體充分參與社會生活，共享社會物質文化成果。協會宗旨
弘揚人道主義，促進血友病事業發展，保障血友病人平等地充分參與社會生活，共享社會物質文化成果。協會願景
為血友病等遺傳疾病全體建立平等、受尊重、有醫療保障的社會環境協會使命
遵守國家法律法規，促使會員樹立自尊、自信、自強、自立的人生觀，促進社會公共衛生服務質量的提高，實現血友病患者終身綜合性關懷。協會任務
政策宣傳、經驗交流、諮詢服務協會口號
血液的殘缺用愛來凝聚志願者口號
心，因青春激昂；愛，為生命護航協會團隊組織
理事會：段炳強、周敏、張秋才、張羽江、吳春利、吳川黔、鄒沁鈺社團創始人、會長：段炳強
副會長：周敏
秘書長：吳川黔
專家團隊負責人：曾小菁
專家團隊：血液科：曾小菁；骨科：葉川；兒科：金嬌；口腔科：王金生；康復科：吳霜
協會章程
第一章 總 則
第一條 本團體名稱為 “貴州省愛知行血友病關愛協會”，英文名稱：GuiZhou Hemophilia Association：Love Knowledge Care，簡稱：GZHA，（以下簡稱“本團體”）。第二條 本團體是由貴州省血友病患者和具有人道主義精神、熱心血友病或慈善關懷事業的志願人士，自願組成的民眾團體。
第三條 在黨和政府的領導下，堅持極具中國特色的改革開放，遵守國家法律、法規，弘揚人道主義和奉獻精神，促進血友病防治、康復事業及慈善愛心事業的文明建設，以血友病患者綜合服務為根本，積極探索具有中國特色的生理和精神健康，為貴州慈善關懷事業做出應有的貢獻。
第四條 本團體接受業務主管單位、社團登記管理機關貴州省民政廳的業務指導和監督管理。
第五條 本團體的住所在貴州省貴陽市貴惠路
第二章 業務範圍
第六條 本團體的業務範圍：（一）貫徹宣傳黨和國家的路線、方針、政策，團結、幫助、教育會員愛國、敬業、守法、提高會員素質。維護血友病患者及弱勢群體在政治、經濟、文化、社會等方面的平等合法權利，密切聯繫分支機構及會員，全心全意為血友病患者及弱勢群體服務。
（二）團結、倡導會員遵守法律，履行應盡義務，樹立自尊、自信、自強、自立的人生觀，為構建和諧社會、全面建設小康社會貢獻力量。
（三）加強與政府、社會和會員的溝通和聯繫，反映會員的意見、願望、建議和要求，宣傳血友病關懷及慈善愛心事業，動員社會理解、尊重、關心、幫助我們，維護會員的合法權益。
（四）舉辦和組織會員參加各種形式的聯誼會、懇談會、洽談會、協商會，促進會員與當地政府的正確溝通和友好往來。教育會員與社會各界和睦共處，共同創造寬鬆、祥和、互助的健康生活環境。不斷提高協會的吸引力和凝聚力。
（五）根據國家有關規定，正確開展和促進血友病患者預防殘疾、康復治療、優生優育、文化教育、勞動就業、扶貧救困、社會保障和維護患者合法權益等工作，改善血友病患者參與社會生活的環境和條件。
（六）為會員提供必要的證明，協調各種關係，增強會員間的團結協作。為會員在工作、學習、子女入學、家庭呵護、就醫等方面提供必要的關心與幫助。
（七） 推動各地方組織的能力建設培訓和開展資源共享平台的建設工作，培養血友病關愛事業工作者，讓血友病患者組織在社會各層面更加活躍。
（八） 開展國際、國內相關組織的聯誼與合作，發揮貴州血友病患者組織的特色，積極參與宣傳、學習、交流。聯合所有能夠支持血友病群體的力量幫助血友病患者，促進我省慈善關懷事業的健康發展。
第三章 會 員
第七條 本團體的會員種類：單位會員、個人會員第八條 申請加入本團體的會員，必須具備下列條件
(一)擁護本團體的章程；
(二)有加入本團體的意願；
(三)在本團體的業務，行業領域內具有一定的影響；
(四)血友病患者及家屬；
(五)具有人道主義精神，樂於奉獻的志願人士或團體。
第九條 會員入會的程式是：
(一)提交入會申請書；
(二)經理事會討論通過；
(三)填寫會員登記信息表；
(四)由理事會或理事會授權的機構發給會員證。
第十條 會員享有下列權利：
(一)本團體的選舉權、被選舉權和表決權；
(二)參加本團體的活動；
(三)獲得本團體服務的優先權；
(四)對本團體工作的批評建議權和監督權；
(五)入會自願、退會自由。
第十一條 會員履行下列義務：
(一)執行本團體的決議；
(二)維護本團體合法權益；
(三)完成本團體交辦的工作；
(四)按規定交納會費；
(五)向本團體反映情況，提供有關資料。
第十二條 會員退會應書面通知本團體，並交回會員證。會員如果1年不交納會費或不參加本團體活動的，視為自動退會。
第十三條 會員如有嚴重違反本章程的行為，觸犯國家法律法規，經理事會表決通過，予以除名。
第四章 組織機構和負責人產生、罷免
第十四條 本團體的最高權力機構是會員代表大會，會員代表大會的職權是：(一)制定和修改章程；
(二)選舉和罷免理事；
(三)審議理事會的工作報告和財務報告；
(四)決定終止事宜；
(五)決定其他重大事宜。
第十五條 會員代表大會須有2/3以上的會員代表出席方能召開，其決議須經到會會員代表半數以上表決通過方能生效。
第十六條 會員代表大會每屆5年。因特殊情況需提前或延期換屆的，須由理事會表決通過，報業務主管單位審查並經社團登記管理機關批准同意。但延期換屆最長不超過1年。
第十七條 理事會是會員代表大會的執行機構，在閉會期間領導本團體開展日常工作，對會員代表大會負責。
第十八條 理事會的職權是：
(一)執行會員代表大會的決議；
(二)選舉和罷免會長、副會長、秘書長；
(三)籌備召開會員代表大會；
(四)向會員代表大會報告工作和財務狀況；
(五)決定會員的吸收或除名；
(六)決定設立辦事機構、分支機構、代表機構和實體機構；
(七)決定副秘書長、各機構主要負責人的聘任；
(八)領導本團體各機構開展工作；
(九)制定內部管理制度；
(十)決定其他重大事項。
第十九條 理事會須有2/3以上理事出席方能召開，其決議須經到會理事2/3以上表決通過方能生效。
第二十條 理事會每年至少召開一次會議情況特殊的，也可採用通訊形式召開。
第二十一條 本團體設立常務理事會（理事人數較多時，可設立常務理事會）。常務理事會由理事會選舉產生，在理事會閉會期間行使第十八條第一、 三、五、六、七、八、九項的職權，對理事會負責(常務理事人數不超過理事人數的1/3)。
第二十二條 常務理事會須有2/3以上常務理事出席方能召開，其決議須經到會常務理事2/3以上表決通過方能生效。
第二十三條 常務理事會至少半年召開一次會議；情況特殊的也可採用通訊形式召開。
第二十四條 本團體的會長、副會長、秘書長必須具備下列條件：
(一)堅持黨的路線、方針、政策、政治素質好；
(二)在本團體業務領域內有較大影響；
(三)會長、副會長、秘書長最高任職年齡不超過70周歲，秘書長為專職；
(四)身體健康，能堅持正常工作；
(五)未受過剝奪政治權利的刑事處罰的；
(六)具有完全民事行為能力；
第二十五條 本團體會長、副會長、秘書長如超過最高任職年齡的，須經理事會表決通過，報業務主管單位審查並社團登記管理機關批准同意後，方可任職。
第二十六條 本團體會長、副會長、秘書長任期5年。〔正會長、副會長、秘書長任期最長不得超過兩屆〕因特殊情況需延長任期的，須經會員代表大會2/3以上會員(或會員代表)表決通過，報業務主管單位審查並經社團登記管理機關批准同意後方可任職。
第二十七條 本團體會長為本團體法定代表人。本團體法定代表人不兼任其他團體的法定代表人。
第二十八條 本團體會長行使下列職權：
(一)召集和主持理事會(或常務理事會)；
(二)檢查會員代表大會、理事會(或常務理事會)決議的落實情況；
(三)代表本團體簽署有關重要檔案
(四)主持本團體全面工作，組織制定本團體的發展規劃
(五)加強與政府部門的溝通、協調，帶領全體會員積極配合政府的管理工作；
(六)組織開展監督、考核工作；
第二十九條 本團體秘書長行使下列職權：
(一)主持辦事機構開展日常工作，組織實施年度工作計畫；
(二)協調各分支機構、代表機構、實體機構開展工作；
(三)提名副秘書長以及各辦事機構、分支機構、代表機構和實體機構主要負責人，交理事會或常務理事會決定；
(四)決定辦事機構、代表機構、實體機構專職工作人員的聘用；
(五)處理其他日常事務。
第五章 資產管理、使用原則
第三十條 本團體經費來源：(一)會費；
(二)捐贈；
(三)政府資助；
(四)在核准的業務範圍內開展活動或服務的收入；
(五)利息；
(六)其他合法收入。
第三十一條 本團體按照國家有關規定收取會員會費。
第三十二條 本團體經費必須用於本章程規定的業務範圍和事業的發展，不得在會員中分配。
第三十三條 本團體建立嚴格的財務管理制度，保證會計資料合法、真實、準確、完整。
第三十四條 本團體配備具有專業資格的會計人員。會計不得兼任出納。會計人員必須進行會計核算，實行會計監督。會計人員調動工作或離職時，必須與接管人員辦清交接手續。
第三十五條 本團體的資產管理必須執行國家規定的財務管理制度，接受會員代表大會和財政部門的監督。資產采源屬於國家撥款或者社會捐贈、資助的， 必須接受審計機關的監督，並將有關情況以適當方式向社會公布。
第三十六條 本團體換屆或更換法定代表人之前必須接受社團登記管理機關和業務主管單位組織的財務審計。
第三十七條 本團體的資產，任何單位、個人不得侵占、私分和挪用。
第三十八條 本團體專職工作人員的工資和保險、福利待遇，參照國家對事業單位的有關規定執行。
第六章 章程的修改程式
第三十九條 對本團體章程的修改，須經理事會表決通過後報會員代表大會審議。
第四十條 本團體修改的章程，須在會員代表大會通過後15日內，經業務主管單位審查同意，並報社團登記管理機關核准後生效。
第七章 終止程式及終止後的財產處理
第四十一條 本團體完成宗旨或自行解散或由於分立、合併等原因需要註銷的，由理事會或常務理事會提出終止動議。
第四十二條 本團體終止動議須經會員代表大會表決通過，並報業務主管單位審查同意。
第四十三條 本團體終止前，須在業務主管單位及有關機關指導下成立清算組織，清理債權債務，處理善後事宜。清算期間，不開展清算以外的活動。
第四十四條 本團體經社團登記管理機關辦理註銷登記手續後即為終止。
第四十五條 本團體終止後的剩餘財產，在業務主管單位和社團登記管理機關的監督下，按照國家有關規定，用於發展與本團體宗旨相關的事業。
第八章附則
第四十六條 本章程經 年 月 日會員代表大會表決通過。第四十七條 本章程的解釋權屬本團體的理事會。
第四十八條 本章程自社團登記管理機關核准之日起生效。
協會大事記
1998年，段炳強發起成立“貴州血友關愛之家”；2001年，段炳強代表貴州血友關愛之家出席在廣州舉辦的“世界血友病研討大會”；
2003年，在貴陽醫學院附院舉辦“世界血友聯盟成立40周年暨血友病知識講座”；
2004年，在貴州師範大學舉辦“慶祝4．17世界血友病日宣傳活動”；
2004年，參加在北京舉辦的“血友病知識講座”；
2005年，參加由“愛知行研究所”在北京舉辦的年度總結大會；
2006年，參加北京舉辦的“中國血友病領導人能力培訓班”；
2007年，貴陽醫學院附院舉辦“紀念4．17世界血友病日聯誼活動”；
2007年，貴陽市舉辦“貴州省第一屆國際血友病研討大會”，並確立貴陽市為“中國血友病綜合關懷行動”華南地區中心城市；
2007年，由貴州省紅十字會、貴州省慈善總會、共青團貴州省委、貴州省婦女聯合會、貴州省殘疾人聯合會，共同推薦參加貴州電視台第5頻道“一縷陽光”欄目大型公益宣傳活動；
2007年，在政府的關懷下，出台如下政策：貴陽市政府出台了很多血友病患者關懷、優惠政策，並逐步貫徹、落實（具體可見築府提復〔2007〕152號檔案）；血友病納入貴陽市城鎮職工基本醫療保險特殊病種範圍；血友病列入貴陽市城鎮職工基本醫療保險門診大病範圍；
2008年，省植物園舉辦“算我一個—紀念4．17世界血友病日”活動；
2008年，在政府關懷下，出台如下政策：
凝血因子Ⅷ已列為甲類醫保用藥目錄；
血友病人在申報辦理規定（特殊）病種時，不需做骨髓檢查；
現已規定，血友病人在申報辦理規定（特殊）病種後，不需要每年進行年審；
政府關心並支持成立“貴州血友關愛之家”；
血友病人可向當地縣級民政部門申請享受城鄉醫療救助；
2008年，省慈善總會對血友病人提供慈善援助：
1、對城市和農村（農村合作醫療保險未將此病納入醫療保險的病種）未參加醫療保險貧困血友病人納入慈善醫療援助，酌情給予適當醫療補助；
2、多渠道、多形式呼籲社會各界共同對血友病給予更多關愛和幫助。
2009年，參加中國血友病之家領導力建設培訓會
2009年，“春曉”患者見面會
2009年，患者見面會上鼓勵血友病兒童戰勝疾病.
2009年，血友病患者組織起來在醫院學習自我注射
2009年，在深圳參與中國血友病年會
2010年，省慈善總會負責人參與中國慈善總會關注貴州血友病兒童患者會議
2010年，世界血友病日當天貴州血友病治療中心成立大會（4月17日）
2010年，貴州血友病治療中心成立大會上感恩政府和慈善機構
2010年，參加濟南第七界世界血友病研討會會議
2010年，血友病醫患聯誼活動促進及早治療減少殘疾
2011年，參加中國血友之家領導能力建設培訓會
2011年，慶祝第22屆世界血友病日暨血友病知識講座和聯誼會
2011年，參加中國西南區血友病研討會
2011年，參加2011年中國血友病組織交流會
2011年，2011年貴州省血友病信息管理工作會議暨NNHF血友病培訓會
2012年，#微博簽名關愛罕見病#大型網路簽名活動在國際罕見病日這一天延展開來；
2012年，得到了貴州省民政廳《關於成立貴州省愛知行血友病關愛協會的籌備批覆》檔案
2012年，舉辦慶祝世界血友病日活動暨第一屆全體會員大會
2012年4月28日，在政府的關懷下，各級領導的關注中，我們成功在民政廳正式註冊，並把“貴州血友關愛之家”更名為“貴州省愛知行血友病關愛協會”也是貴州省第一家沒有主管單位的社會團體。
2012年10月26日，貴州省愛知行血友病關愛協會正式成立
（註：以上政策均有政府正式檔案）
