肺動脈高壓日

2012年5月，在西班牙馬德里召開了關於肺動脈高壓的科學研討會，經過22個患者組織、10個罕見病及其下屬機構以及8家科研機構的共同商討，提議每年的5月5日為世界肺動脈高壓日，這個日子是為了紀念30年前一位因食用有毒菜籽油而導致肺動脈高壓致死的西班牙兒童患者。 2012年6月，愛稀客文化中心代表中國赴美參加“第十屆世界肺動脈高壓科學大會暨第二屆國際肺動脈高壓組織領導人峰會”，與20多個國家的患者組織共同商討，最終將5月5日確立為世界肺動脈高壓日，標誌著世界範圍內對這一疾病認知的提升。 中國區公益組織世界各國肺動脈高壓組織首次聯合宣傳行動於2013年5月5日前後在世界各大洲同時舉辦，愛稀客文化中心作為中國唯一註冊的肺動脈高壓公益組織，成為亞洲地區聯絡人，聯動日本、韓國、新加坡、印尼、印度五國。

基本症狀

肺動脈高壓患者由於缺氧導致嘴唇呈現藍紫色。藍嘴唇的LOGO設計起源於英國肺動脈高壓協會（PHA UK），目前該機構正在全世界開展蒐集10萬個藍嘴唇印打破金氏世界紀錄活動，希望以此來呼喚更多的人們關注這種罕見的、隱性的、致命的疾病。
2012年5月，在西班牙馬德里召開了關於肺動脈高壓的科學研討會，經過22個患者組織、10個罕見病及其下屬機構以及8家科研機構的共同商討，提議每年的5月5日為世界肺動脈高壓日，這個日子是為了紀念30年前一位因食用有毒菜籽油而導致肺動脈高壓致死的西班牙兒童患者。2012年6月，愛稀客文化中心代表中國赴美參加“第十屆世界肺動脈高壓科學大會暨第二屆國際肺動脈高壓組織領導人峰會”，與20多個國家的患者組織共同商討，最終將5月5日確立為世界肺動脈高壓日，標誌著世界範圍內對這一疾病認知的提升。

宗旨

世界肺動脈高壓日的設立旨在傳播有關肺動脈高壓知識，增強人們對疾病的認識，幫助患者獲得早期診斷，早期診斷可以有效地降低患者死亡率；推廣相關的治療方法和藥物；提高全球2500萬肺動脈高壓患者的生活質量，延長生存壽命；推廣全套治療方案的理念，即從生理、心理以及社會學角度對患者提供全方位的支持；建立統一的國際認可的專業肺動脈高壓診療中心標準；積極參與科學研究，尋找治癒肺動脈高壓的途徑。

中國區公益組織

世界各國肺動脈高壓組織首次聯合宣傳行動於2013年5月5日前後在世界各大洲同時舉辦，愛稀客文化中心作為中國唯一註冊的肺動脈高壓公益組織，成為亞洲地區聯絡人，聯動日本、韓國、新加坡、印尼、印度五國。