簡介
“星星的孩子”就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。人們這樣描述孤獨症兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。 有人說,他們是天才,因為愛因斯坦、梵谷、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為,用現代的醫學方法去判斷,他們很可能患有孤獨症。也有人說,他們是異類,只生活在自己的空間裡,像個外星人,天外來客,和這個世界格格不入。
表現
從醫學的角度講,孤獨症是因為多個微小基因變異所引起的神經發育不全,導致天生的行為異常,通常在3歲前能被家長發現。美國精神科學會界定孤獨症兒童有如下三個特徵:社交能力發展障礙;溝通能力發展障礙;狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動。簡單地說,他們生活在自己的世界裡,對周圍的一切不發生反應。有些孩子會有智力障礙,但大多數智力正常。
與孤獨症兒童近距離接觸時,你會發現,這些兒童的注意力很難集中,眼神飄忽不定,從不正眼看你一回,與人沒有眼對眼的注視,很難與你實現交流。由於不能理解自己與他人的關係,難以體會別人的情緒和感受,無論你說什麼,做什麼,他們都不理也不看。他們可能會重複地拍手、看手、搖擺、轉圈等幾種動作,出門要走認定的路線,走路時手摸牆壁前進,玩法單調、反覆,缺乏變化,抗拒任何變化。一旦日常生活出現一點變化,他們就會強烈地抵制,直到恢復原來的式樣與秩序。
約有50%的孤獨症兒童沒有溝通性的語言;有語言溝通的孤獨症兒童,也常表現出鸚鵡學舌似的仿說(迴響語)、代名詞反轉、聲調缺乏變化、答非所問的情形,或自言自語,不知所云。也就是說,即便學會叫“媽媽”,那也只是簡單的模仿,孩子並不明白這意味著和代表著什麼,過一段時間就會忘記的。
形勢
根據2007年第二次全國抽樣調查顯示,中國0-6歲的兒童孤獨症患病率為千分之1-2,總數約為11萬人,預計每年新增0-6歲孤獨症兒童1.5萬人。區域性調查顯示,中國兒童孤獨症的發病率呈上升趨勢。而在已開發國家,孤獨症也在廣泛流行,特別是美國。據美國疾病控制與預防中心最新的報告稱,孤獨症兒童的發病率已經達到1/156。
美國北卡羅來納中心大學格瑞斯博士介紹,孤獨症的發病原因可能與接觸藥物、感染、重金屬、環境毒素,及遺傳因素等有關,目前尚未發現可以治癒孤獨症的藥物。而早發現、早治療、早干預,儘早開始康復治療是目前最有效的方法,如果進展順利,可以使孤獨症兒童長大後生活自理,甚至擁有某方面的天才能力。
治療
交流從注視開始,首先,一定要和孩子對視,用眼睛傳達感情,即便孤獨症兒童眼神遊離,家長也要儘量與他做眼神交流。並且要持續不斷地用語言進行刺激,一旦停止這種交流,孩子會很快就回到他們封閉的小小的自我世界中。 有些孩子很怕進入陌生的場所、見陌生的人,家長應該提前做好準備。例如,假設第二天要帶孩子去康復中心見治療師,家長可以提前一兩天先去一次,並用相機記錄下乘坐的交通工具、康復中心的外貌、治療師的樣子、治療時所用的玩具等等。再去接受治療之前,出示這些照片給孩子看,告訴他我們將乘坐這樣的汽車,到這個地方,見這個阿姨或叔叔,玩這些玩具等等具體內容。讓孩子提前對所做的事情有所了解,減少恐懼心理。
家長切不可命令或者呵斥孩子。如果孤獨症兒童不想去某個地方,但家長非要命令他去,短期內一次兩次可能如家長所願,但長此以往會給孩子造成命令性障礙,孩子就再也不會接受任何指令了。在孩子失敗、做錯事的時候,家長也不能急躁,孩子做錯事是因為他不知道該怎樣做,斥責是沒有用的,應該溫和地對孩子講述他應該怎么做才正確。
讓孩子學會放鬆自己 為了讓孤獨症兒童能學會跟別人交流,我們可以使用一些小技巧。比如,把孩子喜歡玩的玩具、喜歡吃的東西放到比較高的地方,讓孩子夠不到。孩子為了拿到玩具或食物就會主動跟家長比劃或是發出“嗯、啊”的聲音,此時,家長要利用這個機會,教孩子說玩具或食物的名字。
對孩子進行社會性訓練,最重要的是讓他學會放鬆自己。一位患兒的家長說,她想讓孩子接觸社會,就帶著孩子去超市,結果孩子卻把貨架上的貨物弄得亂七八糟,見到喜歡吃的東西直接就撕開包裝,售貨員生氣地叫家長管好自己的孩子,弄得家長很難堪。另一位家長曾有過帶孩子坐火車的經歷,孩子看到周圍都是陌生人,大哭大鬧,亂踢亂踹周圍乘客,絲毫不顧及大家的憤怒。對於這樣的孩子,首先要讓他們學會放鬆,儘量找到一種讓他們能安靜下來的方法,這對不同的孩子可能方法不同,有的孩子喜歡光,有的喜歡某個玩具或某種食物,有的看到某種色彩就會安靜。總之,要找對適合孩子的放鬆方法才是他能輕鬆融入社會的關鍵。
相關影片
基本資料
名稱:星星的孩子 / children of the stars
導演:Rob Aspey
類型:劇情
地區:內地 美國
語言:國語 英語
上映時間:2008-02-01
影片簡介
在北京市郊一個小鄉村里,有著一家專門為兒童孤獨症家庭開辦的,提供11周獨特訓練課程的學校,經營這所學校完全依賴於慈善捐款,學校師資設施也比較簡陋。這就是“星星雨”國小校。
紀錄片講述了馮嘉偉一家通過將近兩年的耐心等待,最終得到帶孩子來到“星星雨”參加課程的機會。父母急切盼望學校能夠教導他們如何理解和更好管理自己5歲患有孤獨症的兒子。他們的兒子還不會用語言交流而且性情急躁,尤其對母親的態度更是粗暴。當地的公立學校都不願錄取小馮嘉偉,這使得整個家庭感受到社會對他們的排斥。
正因為在現今的中國,孤獨症人群缺乏社會團體的關心和幫助,並且國家相關的社會保障系統還不完善,致使父母對家庭的未來憂心忡忡。他們對此深有感觸,深刻地意識到如果孩子一天不能融入社會和被正常學校所錄取,那么孩子的前途就會更加渺茫。父母最大的恐慌就是兒子將來如何就業和自立。
難道現實就是這么嚴酷嗎,他們甚至已醞釀了消極的悲劇性計畫-全家自殺!他們深刻的預料到當他們都老得再也不能幹了,不能繼續照料兒子的時候,他總有一天會淪為乞丐。他們又想到兒子不可能以街邊乞討為生,索性現在一家老小一起服毒自殺來換取永遠的安寧。這樣的計畫和想法在中國多數孤獨症家庭里並不鮮見。
第一堂課他們在緊張中度過,馮嘉蔚並不是很合作。孩子對他的父母又咬又打,並不能對授課內容做出很好的回應。學校的教育方式和教育理念是通過對學校創辦人田惠平的採訪及對馮嘉蔚班主任(馮老師)的授課過程來詮釋的。
經過十一個星期的教學,我們通過對馮嘉蔚一家的跟蹤採訪來了解他們是否通過學習新的教導方法而取得了進步。我們對班上其他孩子和父母的表現也有意外的收穫。所有父母都不辭辛勞的遵循著班主任馮老師的教導和建議。他們漸漸鼓起勇氣,升起對未來的憧憬,並親身經歷著一些突破性的感人至深的時刻。
課程雖然結束了,每個人都流露出積極樂觀的情緒,但想到最終要回到那充滿排斥的老家,大家又不由得忐忑不安,心生悲涼。這十一個星期以來,他們時時都在為兒子的病症而奮力抗爭。第一次,大家緊緊擁抱在一起,共同分享著理解和寬容給每個創傷家庭帶來的溫暖。他們回到那冰冷缺乏友善的環境中繼續與疾病抗爭了。這些孩子們努力取得的進步足夠支持他們走下去嗎?
紀錄片以一種深邃的洞察力向我們揭示了中國父母撫養患有孤獨症孩子的悲涼與艱辛。這真正是一部於喜悅、絕望、無私關懷和父母高尚真愛各種感情交織在一起的感人至深的影片。
基本資料
片名: 星星的孩子
又名: Son of the Stars
IMDb: tt2016992
導演: 陳苗
編劇:饒暉, 陳苗等
主演:梁靜/ 朱江迪
類型: 劇情
製片國家/地區: 中國大陸
語言: 漢語國語
拍攝年份:2010.12 - 2011.2
上映日期: 2012.5.8
片長: 90分鐘
影片簡介
本片是獻給身為父母的外來務工者, 兩億人的身後有多少孩子等待著他們的照顧和關愛。也是獻給所有殘疾兒童和他們的父母,我們是連在一起的!
一列南下的火車,從北方的冰天雪地來到了“中國製造之都”東莞,當內蒙姑娘梁錚錚帶著孩子開始了這次旅程,她火辣辣的性格和自閉症兒子的緘默形成了命運的交集,走到了法律和情感的邊緣,何處是他們的家園?
梁錚錚從不懷疑自己無論容貌或能力,哪一點都不輸給別人,然而,這一切都被她兒子改變了。兒子8歲,行為古怪,無法交流,除了長相外,幾乎不象地球人。由於這個怪異的孩子,梁錚錚丟掉了丈夫、失去了工作、欠下了債。她決定去南方尋找新生活。
在東莞一家工廠,她找到了工作也找到了男人。她把兒子送進社區養護所,開始了與洪衛星的一段同居關係。洪衛星是她的上司,刻板嚴明,這一套在這間萬人工廠如魚得水。梁錚錚在洪衛星身上看到了新生活的希望,她要跟他結婚,甚至甘願為他蹲監獄。然而,兒子成了這樁婚姻的障礙。絕望之下,她放棄了兒子。
梁錚錚住進了高樓,有了更“體面”的工作,內心卻無法逃離丟棄兒子的負疚。這一天她來到警察局……正如許巍的歌唱道:當心中的快樂在一瞬間開啟,我想擁你在身邊,與你一起分享。
該片在2011年第七屆“中美電影節”中獲得最佳新晉導演獎項。
本片《星星的孩子》同名主題曲,歌詞:
[ti:星星的孩子]
[ar:涵佑瑩]
[t_time:(03:10)]
涵佑瑩-星星的孩子
電影星星的孩子主題曲
作詞:長樂作曲:嬰兒降生
編曲:ysy music 鋼琴:白悟言
弦樂編寫:魏祥虎 盧月
你在天上忽明又忽暗
我在地上隨風飄啊飄
我不知你心向何方
今生今世我們相偎依
溫暖的光透過愛的窗
像一封信唯讀給你聽
旋轉的生命靜靜等著醒
牽你的手平靜而安寧
━━≡music≡━━
你在天上忽明又忽暗
我在地上隨風飄啊飄
我不知你心向何方
你的禮物我何時會打開
北上的雁正與我同行
慈愛的眼融化春的冰
只想抱著你是今生的唯一
牽你的手我們相偎依
基本資料
片名:地球上的星星
又名:Taare Zameen Par
導演:阿米爾·汗
地區:印度
影片簡介
Ishaan Awasthi (Darsheel Safary飾)伊翔是一個八歲小男孩,他的世界充滿了別人並不以為然的驚奇:色彩、魚兒、小狗和風箏。這些對於成人世界並不那么重要,他們對家庭作業、分數和次序更感興趣。而伊翔在學校,總顯得那么格格不入。
當他惹出的麻煩已經超出父母能承受的範圍後,他被送到了一家寄宿學校接受“教育指導”。在新學校,一切並沒有什麼不同,甚至愈演愈烈。伊翔必須應對額外的與家庭分離的創傷。
一天,一位新的美術老師Ram Shankar Nikumbh(Aamir Khan飾)尼庫巴突如其來,用樂觀和自由的教學風格感染著每一個學生。他打破了“事情是如何完成”的所有規則,讓學生自己去思考,去夢想,去想像。學生們都滿懷熱忱,除了伊翔。尼庫巴很快也發現了伊翔並不快樂,然後他開始了找尋原因。他發現伊翔最主要的問題是不能拼寫和閱讀,他是一位學習障礙的兒童,尼庫巴對伊翔採取了一系列的特殊輔導,從而最終幫助伊翔找回了自己,還有快樂。