拇指姑娘[深圳Costello綜合徵患者媛媛]

深圳Costello綜合徵女童媛媛，1年僅長0.1斤、1歲多才重5 .8斤，被稱為“拇指姑娘”。9月5日，“拇指姑娘”媛媛離開了人世。

人物生平

已經1歲多的媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大，身上幾乎沒有什麼肉，雙手老是縮著，骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活，但至今都沒怎么發育，不會坐不會翻身不會滾爬，更不會站立和行走。此外，孩子只會用眼神交流，有時候會笑但沒有聲音。

媛媛的媽媽吳倫姣說，孩子足月順產，出生體重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已經13個月了，卻只是僅僅長高了10厘米，體重幾乎一點都沒有增長，只有5 .8斤。“孩子生後就表現出典型餵養困難，孩子愛吃母乳，看到母乳就會很興奮，但吃幾口就不好下咽了，30ml奶也得要花2個小時才能餵下去，除了米糊，添加不了其他輔食。”

媛媛的鼻子上插著一根管子，直接通到她的胃中，直到現在，都只能通過鼻飼用胃管往她的胃中輸入食物。

一年以來，吳倫姣帶著媛媛在深圳、廣州、北京多家大醫院檢查過，但至今未能查明原因。她說，兩家父母都勸過他們放棄，前段時間棄嬰島出來時，甚至有過把媛媛送到棄嬰島的想法。但她和老公都想要這個女兒，不願輕易放棄。吳倫嬌還表示，如果真的盡力了還治不好，她想把孩子角膜捐獻出去。

9月5日上午10點，在眾人關注下，媛媛的狀況似乎能看到一點點改善希望的時候，這個堅強的小天使突然離開了人間。

社會援助

福建母乳媽媽聯盟針對“拇指姑娘”專門發出了求助微博，如今微博轉發已達1300餘次，不少網友在下面留言求捐款賬號。不過，聯盟相關負責人表示，她們更希望先把孩子的信息傳遞出去。

8月份，一歲多才5.8斤，餵養困難瘦骨嶙峋的“拇指姑娘”媛媛經南都持續報導後，市民的愛心源源不斷地匯聚。

病因確定

距眾人關注整整一個月後，“拇指姑娘”病因終於確定，她被確診為某種基因突變引起的Costello綜合徵。據數據顯示，Costello綜合徵非常罕見，目前全世界僅有約300例患者被報導，總體發病率不詳。