如果能長大該多好

如果能長大該多好

《如果能長大該多好》是瀋陽出版社出版的圖書,作者是漢娜·瓊斯、柯斯蒂·瓊斯。本書講述的是2007年12歲的患有白血病與心臟病的漢娜決定不接受心臟移植,她的父母願意承受失去孩子的痛苦決定尊重她的選擇。

基本信息

內容簡介

漢娜 4歲就被診斷出白血病,治療白血病的藥物竟引發罕見的副作用傷害了她的心臟,接下來八年把醫院當成家,開始永無止盡的治療。正當醫生認為她因為長大心臟的狀況逐漸好轉之時,2007年她的病情直轉急下,12歲的她需要接受心臟移植才能維繫生命,若不接受移植,醫生預測漢納僅剩3~6個月的生命。

曾當過護士的漢娜母親與她丈夫都十分信任漢納,他們也都十分堅持尊重漢娜對於自己治療方式的意願,尤其是漢娜長期接受自己的身體狀況,他們更相信讓漢娜決定是對她最好的。當漢娜決定不接受心臟移植,希望離開醫院,回家和家人相聚時,即使難過,她的父母也依然支持漢娜的決定。

由於未滿16歲屬於無行為能力者,醫院上報兒童福利單位,希望藉由法律強制漢納接受移植,此事成為新聞頭條,各界熱烈討論關於孩子「決定自己治療方式的權力」。經過兒童福利單位評估,認為漢娜了解治療的風險與不接受地後果,判定漢娜的決定是有效的。

回到家的漢娜出乎醫生意料地活下來了,但到2009年七月時,漢娜右半邊的心臟完全停止作用,病情惡化,幾天之後是漢納的14歲生日,漢娜或她的醫生從沒想過她可以過14歲生日,但不幸的是她的腎臟也惡化了,這次漢娜選擇了要接受移植。 2009年八月漢娜被推進了心臟移植的手術病房,她的人生將走向何方……

在病痛中她體會了許多,將每天當作是人生最後一天來度過時,她又看見什麼人生中何等珍貴的寶物? 為何2007年的她會選擇拒絕接受移植?在這兩年時光,什麼樣的經歷讓她改變主意?

編輯推薦

法蘭克福國際書展最感動圖書,一個沒有機會長大的女孩,一個刺痛整個歐洲神經的生死選擇。“我的決定不是關於死,而是關於生。”如果你還在抱怨生活的不如意,那就來看看漢娜的故事吧!”

——《泰晤士報》

作者簡介

作者:(英國)漢娜瓊斯^柯斯蒂瓊斯 譯者:李紅紅^鄭崢

女兒:漢娜瓊斯,迷戀當紅歌舞天王柴克 (歌舞青春主角)和所有的粉紅色。與普通的十四歲少女別無不同,除了患有兩大致命絕症之外。4歲被診斷出有白血病,治療的藥物卻對心臟造成了永久傷害。

媽媽:柯斯蒂瓊斯,漢娜的媽媽,訓練有素的護士。她總是想要多陪女兒一會兒,哪怕多陪她過一個馬路。十年來,她和她的丈夫一直守在女兒身邊,曾經心碎,曾經絕望,卻一如既往,不知疲倦。

章節目錄

第一章 把握現在

第二章 寶貴時光

第三章 天賜禮物

第四章 尋找真愛

第五章 空中魔力

第六章 隨愛而活

第七章 人人平等

第八章 抉擇的權利

第九章 直面恐懼

第十章 相信自己的力量

第十一章 生命的禮物

第十二章 新的開始

致謝

關於生命

1.如果我能活到十八歲,我想穿上好看的高跟鞋,化一個漂亮但不濃烈的妝,和我愛的人在樹蔭下散步。

2.如果我可以有一個願望,我只希望有一天,當我的心臟感到疲憊的時候不必馬上停下來休息,而是跟我的朋友們到處亂逛,消耗我所有的能量。

3.每一天都不要讓自己倒下,或者覺得你的生活不如別人。

做一些以前沒有做過的事。

在學校里好好學習,這樣你就可以找到好的工作、買自己喜歡的東西。

想想比你還不如意的人。

享受你所擁有的。

愛你的家人和朋友。

小小地違反一下規則,但不是法律。

要勇敢。

世界,我來了!

關於漢娜

漢娜是英國歷史上第一個“擋掉強制手術的人”。根據英國法律,漢娜由於年齡小,屬於“無行為能力者”,醫院上報兒童福利單位,希望藉由法律強制漢納接受移植。

漢娜的父母一天突然接到電話,稱醫院已向高等法院提出申請,要求漢娜接受手術,並以漢娜父母“干擾治療”為由,準備將漢娜帶走。

父親安德魯·瓊斯說,醫院一名代理醫生曾給漢娜服用為移植手術做準備的藥物,但她不肯吃藥也不願意接受手術,並出院隨父母回家。這名代理醫生向兒童保護組織報告了她的病情。醫院決定採取法律手段介入,“幫助”漢娜得到治療。

接到電話後,漢娜父母寫信給赫里福德郡初級醫療機構抗議醫院干涉女兒生活,但機構負責人克里斯·布爾在回覆中表示支持醫院的決定,稱醫院求助於法律以確保患者得到應有治療的做法“合理”。同時他還稱讚漢娜“是位勇敢、堅強的年輕女士”。

瓊斯一家擔心漢娜會被帶走,但大奧蒙德街醫院表態說,如果漢娜不願意,院方不會強行收治。

令人驚奇的是,漢娜最終居然說服了高等法院和兒童保護組織派來的官員。安德魯說,自己也不知道女兒對來訪官員說了些什麼,“但肯定很有力,足以說服一些高層人士承認她的決定正確”。

漢娜拒絕手術的原因,一是在於手術風險過高,二是在於術後仍需要接受痛苦的治療,而她已經不願再忍受這樣的生活。這是她對生命意義的追求。在她看來,生命應該用心去享受,而不該一味地在意它的長短。

不過在2009年,她最終改變了主意,接受了心臟移植,開始了新的生活。或許在拒絕手術後的兩年里,真的有什麼改變了她。

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