主辦單位
中國扶貧開發協會產業扶貧委員會中國扶貧醫療救助項目管理辦公室
六一天使小兒腦癱救助基金
承辦單位
北京天使兒童醫院(北京市唯一一家扶貧醫療救助項目、六一天使小兒腦癱救助基金撥款救助患兒的定點醫院)
救助對象:全國貧困家庭和社會福利組織中需要幫助的腦癱患兒。
申請途徑
1.直接撥打中國扶貧醫療救助小兒腦癱項目公益工程公益熱線申請2.北京天使兒童醫院“中國扶貧醫療救助小兒腦癱項目公益工程”官方網站
3.六一天使小兒腦癱救助基金辦公室
活動口號
全民參與支持扶貧行動·共同實現健康中國夢
活動背景
據世界衛生組織統計:小兒腦癱已成為繼小兒麻痹症後,引起兒童肢體殘疾的主要疾病之一。目前,全球腦癱患者超過1300萬,全球每年有7萬至8萬的新生兒出現腦癱,發病率大約為1.5‰至4‰。我國腦癱患者超過600萬,其中12歲以下腦癱患兒超過200萬。
腦癱會對患兒身體健康造成極大危害,其中以感覺障礙最為明顯:在所有腦癱患兒中,有5%的腦癱患兒完全失聰,6%會部分聽力喪失;55%一60%視覺上有問題,其中最常見的是斜視;另外存在形狀鑑別、空間知覺障礙等。其次,他們還會有智力障礙和語言障礙:智力輕度、中度不足的約占50% ,重度智力不足約占25%;而語言障礙發病率為65%-95%,患兒發音不清或完全不能發音。除此之外,患兒還會有運動功能等障礙,生活基本無法自理,甚至有的自出生便只能躺在床上……
據相關報導稱,腦癱患兒的平均期望壽命為30歲,10%左右在嬰兒期或兒童期死亡,90%可以成活到成年,少數能夠存活至老年。腦癱時時刻刻危害著患兒的身體健康,讓他們不但對外界事物不能正確感知,生命健康還飽受威脅,他們背負著太多的病痛,而即使這樣,他們作為孩子的童真,依然會從一舉一動中散發出來。他們渴望在綠色的草地和同伴嬉笑打鬧,他們渴望在窗明几淨的教室跟著老師學習,更渴望能和正常人一般追求自己的夢想……
幾乎所有的腦癱患兒家庭在發現孩子患有腦癱之後,都陷入了絕望。為孩子治療還是不治療,這是最艱難的選擇。選擇不治療:受多重原因影響無法為孩子進行治療,但孩子渴望快樂和自由的權利無法剝奪,不為他治療只會讓自己良心難安。我國現有腦癱患兒致殘率約為47% ,而錯過最佳治療時機和不進行治療的患兒致殘率幾乎高達100%。選擇治療:看到孩子在治療後見效不明顯,而賬單又是源源不斷,家庭財力、人力、物力全搭在孩子的病上面,生存艱難,卻只能無奈的掙扎。
說一個腦癱患兒能拖垮一個家庭,絕非危言聳聽。對於腦癱的治療,前期用藥遠遠沒有後期康復重要,但後期康復是一個長期的、艱巨的過程,需要極大的耐心和較昂貴的治療費用。在這方面,腦癱患兒及其家庭,急需要社會各方面的關注,幫助他們度過難關。
另一方面,由於腦癱疾病帶給腦癱患兒諸多身心健康危害,使得他們不能和正常人一樣生活、工作,由此也較容易受到來自社會的偏見,甚至是歧視,這只會讓這個特殊的群遭受更多困擾。
研究顯示,依然有較大一部分人錯誤認為,腦癱疾病是這樣造成的:(1)父母生活習慣不好,成天喝酒導致孩子酒精中毒;(2)患兒父母肯定是近親結婚;(3)患兒父母肯定是智障等。由於社會大眾對腦癱這個疾病的不理解,造成了腦癱患兒及其家屬根本無法在社會抬頭立足。但不管是社會偏見,還是患兒家庭因病致貧,都毫無疑問的成為了阻礙腦癱患兒走向康復之路的絆腳石,可要憑著他們的一己之力克服這些困難,依然不可能實現。而我們作為有能力幫助他們的社會大眾,理應承擔起這一份責任,給與他們適當幫助。
為了貫徹落實黨中央國務院有關扶貧工作精神,解決低收入家庭,弱勢群體困難民眾看病難看病貴的問題,由中國扶貧開發協會產業扶貧委員會主導、中國扶貧醫療救助項目管理辦公室主辦、在眾多愛心單位愛心人士支持的中國扶貧醫療救助小兒腦癱項目公益工程啟動。
首期將重點對全中國居民低收入、弱勢群體、困難家庭的腦癱患者實施醫療救助,符合條件患者可申請3000元——10000元以上醫療補助,具體救助金額將根據患者自費醫療費用等情況而定,幫助患者得到及時規範治療,為體現醫療救助的公平原則,計畫每個縣市均有分配救助名額,可撥打中國扶貧醫療救助小兒腦癱項目公益工程公益熱線申請,或直接到該專項基金的指定技術支持和救助醫院-北京天使兒童醫院現場申請。
中國扶貧開發協會項目部副主任李慧女士在會上表示,計畫協同中國慈善聯合會、中國醫療保健國際交流促進會等政府部門及相關單位,籌集救助專項資金,並動員社會力量、愛心單位愛心人士共同參與支持,積極參與公益項目奉獻力量,組織北京等各省三甲醫院權威專家為患者指導,幫助患者得到科學規範治療以及最新診療技術相關信息,幫助患者擺脫腦癱疾病的困擾,走向康復之路,並為患者提供醫療援助,減輕醫療費用負擔,緩解看病貴看病難的現象,防止避免因大病致貧、因病返貧等問題。