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瓷娃娃罕見病關愛中心
瓷娃娃罕見病關愛中心,成立於2007年5月,由成骨不全症等罕見病患者自發成立,是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織。
簡介 緣起 項目服務 項目介紹 疾病簡介 -
瓷娃娃罕見病關愛基金
瓷娃娃罕見病關愛基金是今年8月由瓷娃娃關懷協會發起,在中國社會福利教育基金會正式成立的專項基金,主要開展救助成骨不全症等罕見病患者及家庭等相關醫療生活救...
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兒童罕見病調查
《兒童罕見病調查》一書,以選取15位身患罕見疾病孩子與病痛抗爭的真實故事為題材,區別於以往的調查報告,用紀實的手法向公眾講述兒童罕見病患者在因病致貧、社...
兒童罕見病調查 讓更多人了解兒童罕見病 作者簡介 社會影響 -
壹基金
中國紅十字會“李連杰壹基金計畫”是2007年4月19日由中國紅十字會“博愛大使”李連杰先生髮起,在中國紅十字總會架構下獨立運作的慈善計畫和專案,致力於傳...
創辦背景 發展歷程 目的使命 組織管理 搭建平台 -
罕見病
顧名思義,罕見病是指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”,在中國沒有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0....
基本定義 分類介紹 難治原因 病例介紹 常見病狀 -
中華社會救助基金會
中華社會救助基金會是全國性公募基金會。2009年1月經中華人民共和國民政部批准設立登記,業務主管部門為民政部。中華社會救助基金會的宗旨是匯集海內外華人愛...
機構文化 業務範圍 理事成員 機構項目簡介 組織章程 -
北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心
北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心(原重症肌無力關愛協會)於2013年2月8日在北京市民政局註冊,取得民辦非企業單位登記證書,致力於為重症肌無力病友群體開...
機構簡介 關愛服務 疾病科普 管理團隊 榮譽獎項 -
壹基金海洋天堂計畫
“海洋天堂計畫”源自電影《海洋天堂》,本計畫聯合全國範圍的民間服務機構形成網路工作模式,為腦癱、自閉症、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助,提高民間機構...
服務範圍 藍色行動 具體實施