Alport綜合徵家長協會

中國Alport綜合徵家長協會成立於2014年3月，由Alport綜合徵（又叫遺傳性腎炎）患者和家屬自發成立，本協會是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織，致力於為Alport綜合徵患者群體搭建交流互助平台，科學理性認識Alport綜合徵疾病，並採用正確的治療用藥，樹立積極的人生態度，提高患者生存質量；關注最新醫療科研進展，開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對於Alport綜合徵疾病群體的了解和尊重，消除歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於Alport綜合徵群體的醫療社會保障相關政策出台。

使命

廣泛普及Alport綜合徵相關知識，更好地得到社會理解和支持，更好地了解我國眾多Alport綜合徵家庭的疑惑，加強醫患之間、不同家庭之間相互交流，增強患者戰勝疾病的信心。使每一個Alport綜合徵患者、家庭不再感到孤單、恐慌……

口號

藍天下，你我同行！We are together under the blue sky!

工作目標

1、 建立Alport綜合徵患者和家屬的交流、互助網路；
2、 協助醫學科研對Alport綜合徵及人群的調查和研究；
3、 推動政府關於Alport綜合徵相應的科研及醫療救助政策出台；
4、 開展Alport綜合徵的知識宣傳教育；
5、 開展Alport綜合徵患者群體及家庭的救助工作；
6、 為患者及其家庭提供法律援助；
7、 推動患者醫療、教育、就業的可及性；
8、 倡導社會對Alport綜合徵群體的關愛。