內容簡介
作者以患病孩子母親的獨特視角介紹了慢性病對患兒、父母、兄弟姐妹們乃至整個家庭產生的廣泛影響，以及各種家庭應對疾病的不同方式。內容涵蓋發病初期、診斷公布、治療和緩解期，以及和孩子一起面對即將來臨的死亡等所有階段，涉及與醫生交流、學校教育等方方面面，值得慢性病患兒的父母閱讀借鑑。
目錄
引 言
診斷的公開
應對診斷 /9
告訴你的孩子 /23
對家庭的影響 /26
建議和行動指南 /31
應付住院及治療
孩子眼中的醫院 /44
減輕疼痛 /47
醫院的經驗 /53
嬰幼兒 /60
2～4歲幼兒 /63
5～10歲兒童 /63
青少年 /64
建議及行動要點 /68
交流：一個雙向的街道
與醫療專業人員交流 /76
與家長溝通 /87
與你的孩子溝通 /91
與患兒健康的兄弟姐妹進行溝通 /100
與同伴溝通 /102
建議和行動要點 /104
支持：到哪裡尋求幫助
心理支持 /115
對青少年的支持 /119
對患兒同胞的支持 /120
來自祖父母的支持 /126
來自家族成員和朋友的支持 /129
宗教的支持 /131
支持您的伴侶 /133
來自工作單位的支持 /135
社團的支持 /136
建議和行動要點 /137
教育和學習經歷
孩子在學校時的倡議 /149
與學校溝通 /154
在家上學 /160
用藥和在校學習 /161
建議和行動要點 /162
日常的家庭生活
孩子們的日常生活 /174
青少年的日常生活 /185
建議和行動要點 /190
希望破滅：養育生命末期的孩子
談論死亡 /202
建議和行動要點 /206
結論 /209
