會上還發布了一年一度的《中國慢性粒細胞白血病白皮書》,以及由16個慢粒患者講述的故事組成的《美麗人生》畫冊、《日常服藥指南》、《患者生育指南》等,許多與會患者表示從中受到很大鼓舞和激勵。
中外專家均表示,由於靶向藥物及其升級藥物的出現,慢粒已由兇險的惡性疾病,轉變成像高血壓、糖尿病一樣可控的慢性病,絕大多數患者的生存期可以接近正常人。
北京新陽光慈善基金會理事長兼秘書長、同是慢粒患者的劉正琛在致開幕辭時表示,今年國際慢粒日的大主題是“Today Together”,本次大會將其引申為“我們就在你身邊”。“我們病友在一起互相支持,同時,我們還有很多的人大代表以及政協委員,大家都在幫忙一起來呼籲社會的關注。”
台灣癌症希望基金會執行長蘇連瓔女士分享了台灣癌症非營利組織的病友服務。她認為,不管哪一類癌症,在照顧上最重要是關注兩大議題。第一是如何讓他們順利地存活,第二是如何擁有很好的生活品質,以及恢復原本社會的角色功能。歌手林志炫為該基金會創作並演唱的會歌《我希望》在現場播放,感動全場。
北京大學人民醫院血液病研究所主任醫師江倩教授、印度塔塔紀念醫院哈里·梅農教授、河北燕達醫院陸道培血液腫瘤中心主任劉紅星作了專業的醫療講座。
江倩教授主要圍繞慢粒的最新進展進行了講解,介紹了藥物選擇、藥物副作用應對、原研藥與仿製藥的問題、停藥問題、移植的選擇以及幹細胞研究等。
她表示,我國儘管新農合及一些富裕省份醫保政策得到普及,但仍有相當大的領域不能報銷。價格是制約病人選擇用藥的一個很大因素。她呼籲社會能給慢粒患者有更多的支持,醫保報銷政策能更大範圍地覆蓋,更大幅度地報銷高額的費用。
劉正琛也表示,新陽光基金會已連續兩年向北京市人大提交提案,為慢粒患者爭取更好的醫療保障政策。接下來會在不同省份召開政策倡導懇談會,與各地病友組織交流,邀請當地人大代表了解患者負擔,提出有針對性的提案。
“9·22國際慢粒日”源於2008年國際上的患者組織發起的“CML認知日”。2012年底,世界慢粒患者大會決定確立“國際慢粒日”。自2013年起,新陽光基金髮起並承辦了首個“9·22國際慢粒日”暨首屆中國慢性粒細胞白血病患者大會。此後每年,該基金都組織患者和專家,以講座和分享的形式相聚一堂,希望引起社會更多關注。