基本資料
機構名稱:廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心
城市:廣東省廣州市
大分類:癌症,助殘,民辦非企業單位
成立時間 :2006年6月30日
機構規模 :2006年最初成立時有專職1人,志願者150人;2015年11月,機構專職、兼職14人,登記志願者800多人。
機構成立
近年全球兒童死亡原因調查數據顯示,癌症(或稱惡性腫瘤)在導致兒童死亡的原因當中排在第二位 。根據西方國家較為可靠的統計數據,兒童從出生成長到15歲,患癌症的機會大約在500-800分之一。
我國是人口大國,同時也是兒童癌症大國,每年新發病例大約3-4萬例。按照統計,2014年廣州市人口1308.05萬 推算,廣州市每年新增癌症患兒約400例,已康復和正在接受治療的癌症患兒估計有4-5千人。
癌症會給患兒及其家庭造成極大的痛苦和傷害,如何減少這些痛苦和傷害是醫生、護士、患兒、家長、社會等各方需要面對和解決的問題。近年來癌症專家普遍認為:由於兒童生理、心理的特殊性,在癌症患兒治療當中,如果能鼓勵家長共同參與到治療方案、心理調節等治療過程中,將大大提高兒童癌症的治癒率。而國外的成功經驗表明:家長組織的建立以及相關工作的展開,對發揮家長在癌症患兒的治療與康復過程中的作用將大有幫助。因此,近年來不少國內外的癌症專家及有識之士都在致力於“家長參與模式”在中國的引進和推廣。
2006年4月6日、7日,“國際癌症患兒家長協會(IC-CCPO)亞洲會議”在上海舉行,來自亞洲十多個國家及地區的八十多位癌症患兒家長出席了這次會議,會上來自上海、廣州兩地的家代表自發成立了地區性的癌症患兒家長組織。其後,在2006年6月30日廣州舉行的“第二屆廣東省小兒腫瘤學術研討會”上,由中山大學附屬第一醫院、中山大學附屬第二醫院、中山大學附屬第三醫院、中山大學附屬腫瘤醫院、廣東省人民醫院、廣州市婦女兒童醫療中心、南方醫科大學南方醫院共七家著名醫院的癌症患兒家長代表對外界鄭重宣布:廣州市癌症患兒家長會正式成立。
最初成立的廣州市癌症患兒家長會是由一群有著相同經歷,願意和其他癌症兒童家長互相支持、分享經驗、抒緩壓力、傳遞關懷的癌症患兒家長組成。他們的孩子,有的已經痊癒,有的還在治療,有的已經離開世界……共同的經歷才讓他們走在一起。
服務對象
廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心的服務對象是廣州市戶籍或在廣州市接受治療的0-14歲癌症患兒、康復者及其家長。目前中心的服務點包括中山大學附屬第一醫院、中山大學孫逸仙紀念醫院(中山大學附屬第二醫院)、中山大學附屬腫瘤醫院、南方醫科大學南方醫院、廣東省人民醫院、廣州市婦女兒童醫療中心(廣州兒童醫院)、廣州醫學院第一附屬醫院、中山大學附屬第一醫院黃埔院區等廣州市主要收治癌症患兒的醫院,每年服務癌症患兒及其家長超過6000人次。
開展項目
廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心幫助處於困境的癌症兒童及其家長們增強信心,使癌症兒童得到全身心的照顧。每年讓廣州1600名住院癌症患兒及2400位家長得到較全面的服務,同時“癌症患兒資料包”讓廣州以外的20間醫院1500名癌症患兒直接接受益。目前該機構開展了5個固定的項目:
醫路相伴項目
廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心開展的“醫路相伴”公益項目。該項目主要輔助重症兒童家庭面對求醫問藥、資金短缺等困境,每年至少幫扶1600名困境兒童及其家庭。
醫院遊戲服務項目
病區的“遊戲陪伴”服務是提高癌症患兒生活質量的重要因素,通過遊戲陪伴服務的活動,讓正在接受治療的病童得到陪伴關懷,減輕治療所帶來的痛苦。透過遊戲服務幫助兒童應付癌症帶來的壓力和轉變,協助病童表達自己的感受和需要,減輕他們的恐懼和焦慮,減低住院病童的疏離和沉悶感覺。
願望成真項目
願望成真項目是廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心2008年首次推出的針對3-17歲癌症兒童開展的特殊服務項目。項目開展以來每年為300多名癌症兒童實現小到一件玩具、大到一次旅行的各種願望。項目旨在給予每位正在受癌症煎熬的小朋友實現一個特別願望的機會,為癌症患兒及其家人帶去歡欣、喜悅與希望,給予癌症患兒安慰,增強他們戰勝病魔的信心,為其創造一段美好的回憶;同時吸納、引導社會各方面的公益慈善資源對癌症兒童關懷的投入,更好地體現出全社會對特殊人群的關注和愛心。
遊戲輔導項目
幫助癌症患兒配合治療。
“遊戲輔導”在國外已有近百年歷史。在美國、澳大利亞、加拿大,注射器、聽診器、口罩等醫院設備會與洋娃娃或木偶同時出現。2001年,一項針對美國118家醫院作的調查顯示,美國95%的醫院擁有遊戲師,目前香港也有5家公立醫院有固定的遊戲師。
2014年11月,廣州金絲帶在香港兒童癌症基金會的支持下,將“遊戲輔導”引入中山大學附屬第一醫院、廣東省人民醫院和廣州市婦女兒童醫療中心的兒童血液腫瘤科。
中國金絲帶聯盟
推動國內癌症兒童公益的一項服務。
機構使命
1、通過提供資訊,心理輔導,減輕家長焦慮,促進患兒家長對治療、護理康復的有效配合和參與。
2、推動公眾認識兒童癌症,關愛癌症患兒,促進康復者融入社會。
3、通過提供服務,減輕癌症患兒在治療與康復過程忠的痛苦與傷害,提高治癒率。
4、促進醫患溝通,建立和諧的醫患關係。
機構願景
所有癌症兒童得到有效治療和照顧,擁有生命尊嚴和身心健康,平等地融入社會。